Elke keer als je opstaat, voel je je naar. Je wordt duizelig, kunt niet meer helder denken en je hartslag is torenhoog. Dit blijft zo totdat je gaat zitten of liggen. Herkenbaar? Dan zou het zomaar kunnen dat je last hebt van het Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom (POTS)
POTS is niet zeldzaam, maar wel redelijk onbekend. Onder EDS’ers daarentegen begint het al wat meer bekendheid te krijgen. Terecht, want de combinatie EDS en POTS komt bovengemiddeld vaak voor. Tegelijkertijd wordt er op internet niet altijd de meest betrouwbare informatie over POTS verspreid en weten artsen er ook al niet altijd voldoende over. De hoogste tijd dus voor een
goede uitleg over POTS.

Wat is POTS?

POTS is een syndroom waarbij je last hebt van overeind zijn. Je bent als het ware ‘allergisch voor de zwaartekracht’. Staan geeft de meeste klachten, maar ook lopen en zelfs zitten geven
vaak problemen. In die posities ervaren POTS-patiënten allerlei klachten: ze voelen zich licht in het hoofd of ‘flauwvallerig’, en hebben vaak ook andere symptomen, zoals hoofdpijn en een slap
of juist gejaagd gevoel. Daarnaast is er een meetbaar criterium voor POTS: binnen de eerste tien minuten nadat je van een liggende naar een staande positie gaat, stijgt je hartslag met minimaal dertig slagen per minuut en/of gaat tot boven 120 slagen per minuut. Dit alles zonder dat de bloeddruk sterk daalt. Het is redelijk normaal om dit soort symptomen te hebben wanneer je herstelt van griep, als je te weinig drinkt of als je lang bedrust houdt. Van POTS is pas sprake wanneer je maandenlang last hebt van deze symptomen en er geen andere verklaring voor te vinden is.

Wat is orthostatische intolerantie?

Orthostatische intolerantie betekent dat je er niet goed tegen kunt om overeind te zijn. POTS is één vorm van orthostatische intolerantie, maar er zijn er meer. Een bekendere vorm van orthostatische intolerantie is orthostatische hypotensie, afgekort OH. Hierbij daalt de bloeddruk flink bij het staan. Heb je klachten bij het staan, zoals duizeligheid, maar blijven je
bloeddruk en hartslag redelijk stabiel? Dan krijg je de overkoepelende diagnose ‘orthostatische intolerantie’.

Wat is dysautonomie?

Dysautonomie is een koepelterm voor allerlei aandoeningen, waaronder POTS, waarbij het autonome zenuwstelsel niet goed functioneert. Het autonome zenuwstelsel regelt allerlei processen in je lichaam waar je zelf niet over na hoeft te denken, zoals de werking van je blaas, darmen en ook je bloeddruk en hartslag. Andere aandoeningen onder de dysautonomie-paraplu zijn bijvoorbeeld de ziekte van Parkinson en zeldzame aandoeningen als Multipele Systeem Atrofie (MSA) en Pure Autonomic Failure (PAF). Wie POTS heeft, heeft dus dysautonomie, maar wie dysautonomie heeft, heeft niet noodzakelijk POTS.

Wat gaat er mis in het lichaam wanneer een POTSpatiënt gaat staan?

Of je nou POTS hebt of niet, er zakt een deel van je bloed naar je buik en benen als je gaat staan. Dit komt door de zwaartekracht. Omdat er dan niet meer genoeg bloed naar het hart stroomt, wordt het voor het hart moeilijker om voldoende bloed verder omhoog naar de hersenen te pompen. Bij gezonde mensen compenseert het lichaam dit in een mum van tijd. De hartslag versnelt, de aderen in de benen vernauwen en na enige tijd maken de nieren ook extra bloed aan, waardoor weer een normale hoeveelheid bloed de hersenen bereikt. Maar bij POTS-patiënten gaat er iets mis. De aderen in de benen trekken niet voldoende samen, en/of de hoeveelheid bloed in het lichaam is te laag, waardoor er te weinig bloed naar het hoofd stroomt. Ter compensatie gaat het hart nog sneller slaan. Vaak voorkomt dit dat een POTS-patiënt flauwvalt, maar krijgen de hersenen alsnog niet voldoende bloed aangeleverd om écht goed te kunnen werken. Symptomen als duizeligheid,
concentratieproblemen, hartkloppingen, zwarte vlekken of sterretjes voor de ogen en een allesoverheersende drang om te gaan zitten of liggen zijn het gevolg.

Hoeveel EDS’ers hebben POTS?

POTS, OH en OI komen bovengemiddeld vaak voor onder EDS’ers. Geschat wordt dat ongeveer de helft van de EDS-patiënten POTS of een andere vorm van orthostatische intolerantie heeft. Maar de precieze cijfers zijn nog niet bekend. Er is namelijk alleen kleinschalig onderzoek gedaan.

Waarom hebben zoveel EDS’ers POTS?

Ook daarover is nog weinig bekend. Vooraanstaande experts vermoeden dat POTS in de meeste gevallen een auto-immuunziekte is. Steeds meer onderzoeken bevestigen deze theorie. Ook van andere auto-immuunziekten is bekend dat ze vaker voorkomen bij mensen met EDS dan in de gezonde populatie. Ook andere kenmerken van EDS kunnen mogelijk POTS uitlokken. Niet alleen zijn de vaatwanden bij EDS mogelijk te elastisch, waardoor het bloed er te veel in blijft hangen, ook komt mestcelactivatiesyndroom (MCAS) vaker voor onder zowel EDSals POTS-patiënten en zit daar mogelijk een link.

Wat valt eraan te doen?

POTS is nog niet te genezen en voor het grootste deel moeten patiënten ermee leven dat ze minder lang kunnen staan en overeind zijn. Gelukkig kunnen leefstijlaanpassingen en medicijnen wel helpen. Het kan helpen om extra veel vocht en zout binnen te krijgen, steunkousen te dragen en je conditie op peil te houden of te verbeteren. Er zijn ook een aantal trucjes, contramanoeuvres
genoemd, zoals de benen kruisen of over en weer wiebelen, die de bloedcirculatie bevorderen tijdens het staan. Mocht dit niet voldoende werken is ook medicatie een optie, onder controle van
een behandelend arts.

Ik denk dat ik POTS heb. Wat nu?

In principe zou elke huisarts de diagnose POTS kunnen stellen. Maar omdat POTS nog zo onbekend is, kun je als patiënt het beste terecht bij een neuroloog, cardioloog of internist met ervaring en kennis over POTS. Deze vraagt je uitgebreid naar je symptomen en kan verschillende onderzoeken laten uitvoeren. Het belangrijkste onderzoek is de kanteltafeltest. Hierbij lig je vastgegespt op een behandeltafel die naar een staande positie kan worden gekanteld. Je bloeddruk en hartslag worden eerst gemeten terwijl je ligt, en daarna nog minimaal tien minuten lang terwijl de tafel bijna verticaal gekanteld is. Vaak krijg je ook een ECG, echocardiogram en/of een dagof weekholter. Dit zijn belangrijke tests omdat ze ernstige hartaandoeningen uit kunnen sluiten, maar deze tests zijn op zichzelf niet voldoende voor een POTS-diagnose.

Ik wil nog veel meer weten over POTS!

Dat komt goed uit, want samen met een aantal andere POTSpatiënten hebben wij een website opgericht vol met informatie en blogs over deze aandoening. Dus ga snel naar www.ditispots.nl en volg ons op facebook en twitter!