Het is deze maand Dysautonomia Awareness Month. Patiënten met EDS/HSD hebben vaak Dysautonomie, waarvan het meest voorkomende symptoom chronische vermoeidheid is. Dysautonomie is een wijziging van het autonome zenuwstelsel (sympathisch-vagale onbalans), die automatisch veel belangrijke functies van het lichaam reguleert, zoals hartslag, bloeddruk, temperatuur en ademhaling. Het regelt de reactie van ‘vechten of rennen’, zoals…

Lees meer

Werken met chronische pijn is voor velen een behoorlijke uitdaging. Op https://www.mijnreintegratieplan.nl/ kun je een account aanmaken en online hulp krijgen bij je re-integratieplan. Mijn Re-integratieplan kan je ondersteunen om binnen je mogelijkheden weer aan het werk te gaan; te re-integreren. Met Mijn Re-integratieplan kan je: leren wat de overheid van jou en je werkgever…

Lees meer

Elke keer als je opstaat, voel je je naar. Je wordt duizelig, kunt niet meer helder denken en je hartslag is torenhoog. Dit blijft zo totdat je gaat zitten of liggen. Herkenbaar? Dan zou het zomaar kunnen dat je last hebt van het Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom (POTS) POTS is niet zeldzaam, maar wel redelijk…

Lees meer

Marion heeft hEDS, maar ze heeft ook genoeg om van te genieten Marion Kossen-Schnabel is 61 jaar en is getrouwd met Theo. Samen wonen ze in Noord-Brabant. Ze hebben twee dochters, Jenny en Ellen, en een zoon, Remco. Daarnaast zijn ze de trotse oma en opa van zes kleinkinderen. Marion heeft van haar achttiende tot…

Lees meer

Amber Houtzager was net 7 jaar en haar broertje Lukas 5 toen ze samen van het UZ Gent de diagnose Ehlers Danlos Syndroom kregen. Als peuter kon Amber pas laat lopen, was ze opvallend vaak moe en had ze regelmatig onverklaarbare pijnen. Op haar tweede startte ze daarom met fysiotherapie en kreeg ze steunzolen. Toen…

Lees meer

Interview met Sjaak van Bezouw, TNS Revalidatie Service TNS start de bouw van een rolstoel met aluminium buizen van zes meter lang, waarna conform de pasformulieren het inkorten, buigen bewerken en lassen start. Zelf maak ik sinds twee jaar gebruik van een rolstoel van TNS. Ik was nieuwsgierig naar het productieproces van een volledig op…

Lees meer

Thea heeft al veertig jaar de diagnose EDS Thea Nelissen is 65 jaar oud en woont in Heesch. Sinds haar dochter Elfi twee jaar geleden is gaan samenwonen, woont zij alleen. Inmiddels heeft ze al veertig jaar de diagnose EDS. Hoe is dat destijds gegaan? En hoe ziet Thea’s leven er nu uit? Thea heeft…

Lees meer

Een woord vooraf Op mijn 17e verhuisden mijn ouders, mijn zus en ik van Limburg naar Zuid-Frankrijk. Ik had toen al een paar jaren gezondheidsproblemen achter de rug en mijn presentielijst op school vertoonde dan ook de nodige gaten. Ik rekende op de het Franse klimaat en de zon om verbetering te brengen in de…

Lees meer

Het EDS-verhaal van Barbara Op 9 maart 2020 ben ik, na 23 jaar zoektocht. Eindelijk gediagnosticeerd met het Ehlers-Danlos Syndroom. Ik zeg Eindelijk, want voor mij kwam dit als een opluchting. Al 23 jaar ben ik in de medische wereld alleen op onbegrip gestoten, van het kastje naar de muur verhaal wat zo velen meemaken.…

Lees meer

Wil je jouw EDS/HSD verhaal hier delen? Stuur ons jouw stukje van maximaal 500 woorden naar secretaris@ehlers-danlos.nl

Lees meer