Zorgeloos naar School – Afstandsonderwijs   De Stichting ‘Zorgeloos naar School’ heeft het afgelopen jaar veel vragen gekregen over de mogelijkheden van afstandsonderwijs voor leerlingen met een chronische aandoening. Vandaar dat ze een routekaart hebben ontwikkeld voor leerlingen en ouders. De routekaart:   geeft antwoorden op negen veelgestelde vragen rondom afstandsonderwijs biedt een keuzehulpmiddel voor…

Lees meer

De VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) is de koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen in Nederland. Er zijn een groot aantal patiëntenorganisaties lid van de VSOP(bijna 100). De VED werkt al lange tijd samen met de VSOP. Zo wordt de huisartsenbrochure voor de Ehlers-Danlos Syndromen in samenwerking met de VSOP gemaakt en is er regelmatig…

Lees meer

Tijdens de digitale rouw sessies, met Maurits Groot Kormelink van maatwerkbijverlies.nl, is het boek van Manu Keirse ter sprake gekomen. Manu Keirse schreef een extra hoofdstuk bij het boek ‘Helpen bij verlies en verdriet’, Helpen bij verlies en verdriet in Corona tijd, gratis te lezen via onderstaande link: Helpen_bij_verlies_en_verdriet_in_tijden_van_corona

Lees meer

Nieuw: ‘De Online Koffie’ Inschrijven kan via socialmedia@ehlers-danlos.nl  

Lees meer

PEDIATRIC ECHO US APPLICATION This is a free program for healthcare professionals worldwide, across all disciplines who want to improve their ability to care for children and younger people with EDS, HSD and associated symptoms and conditions. For full details, visit our dedicated EDS ECHO  web page. Please complete the application form below to apply for…

Lees meer

Voor de leden die tips kunnen gebruiken rondom een sollicitatie proces, een artikel, met allerlei tips om succesvol een sollicitatieproces te doorlopen: Solliciteren met een beperking:  https://cvster.nl/amp/blog/Solliciteren-met-een-beperking  

Lees meer

Het openen van moeilijke medicijnverpakkingen is voor veel consumenten nog steeds een doorn in het oog. Vooral voor mensen met onder andere reuma, MS, ALS, spierdystrofie en artrose levert dit veel problemen op. Dat meldt consumentenprogramma Kassa (BNNVARA) na een rondvraag bij patiënten via vier grote patiëntenorganisaties. De patiëntenorganisaties zijn kritisch over de moeilijke verpakkingen,…

Lees meer

De folders met informatie over hoe om te gaan met kinderen met EDS of HSD op het kinderdagverblijf, de basisschool en het voortgezet onderwijs zijn al lange tijd in gebruik en al minstens zo lang te vinden in onze webshop en op de website. Samen met een kinderfysiotherapeut is er hard gewerkt aan een nieuw…

Lees meer

Bekijk nu de samenvatting “EHLERS DANLOS SOCIETY: 2020 VIRTUAL SUMMER CONFERENCE – DAG 1”  via deze link.

Lees meer

De Mastocytose Vereniging van Nederland heeft op haar website het volgende item geplaatst met betrekking tot COVID-19 vaccinatie: “Het advies van de expertisecentra over het vaccineren tegen het Corona virus luidt: Het advies is te vaccineren volgens de richtlijnen van het RIVM en dat de onderliggende mastocytose niet tot uitzonderingen aanleiding geeft noch tot extra…

Lees meer