Het openen van moeilijke medicijnverpakkingen is voor veel consumenten nog steeds een doorn in het oog. Vooral voor mensen met onder andere reuma, MS, ALS, spierdystrofie en artrose levert dit veel problemen op. Dat meldt consumentenprogramma Kassa (BNNVARA) na een rondvraag bij patiënten via vier grote patiëntenorganisaties. De patiëntenorganisaties zijn kritisch over de moeilijke verpakkingen,…

Lees meer

De folders met informatie over hoe om te gaan met kinderen met EDS of HSD op het kinderdagverblijf, de basisschool en het voortgezet onderwijs zijn al lange tijd in gebruik en al minstens zo lang te vinden in onze webshop en op de website. Samen met een kinderfysiotherapeut is er hard gewerkt aan een nieuw…

Lees meer

Bekijk nu de samenvatting “EHLERS DANLOS SOCIETY: 2020 VIRTUAL SUMMER CONFERENCE – DAG 1”  via deze link.

Lees meer

De Mastocytose Vereniging van Nederland heeft op haar website het volgende item geplaatst met betrekking tot COVID-19 vaccinatie: “Het advies van de expertisecentra over het vaccineren tegen het Corona virus luidt: Het advies is te vaccineren volgens de richtlijnen van het RIVM en dat de onderliggende mastocytose niet tot uitzonderingen aanleiding geeft noch tot extra…

Lees meer

Je moet ingelogd zijn om deze inhoud te bekijken.

Lees meer

Hieronder het webinar van Leema Robert &  Fransiska Malfait voor ERN re-connect over Cardiovasculair problemen in elke type van EDS.

Lees meer

Het is deze maand Dysautonomia Awareness Month. Patiënten met EDS/HSD hebben vaak Dysautonomie, waarvan het meest voorkomende symptoom chronische vermoeidheid is. Dysautonomie is een wijziging van het autonome zenuwstelsel (sympathisch-vagale onbalans), die automatisch veel belangrijke functies van het lichaam reguleert, zoals hartslag, bloeddruk, temperatuur en ademhaling. Het regelt de reactie van ‘vechten of rennen’, zoals…

Lees meer

Werken met chronische pijn is voor velen een behoorlijke uitdaging. Op https://www.mijnreintegratieplan.nl/ kun je een account aanmaken en online hulp krijgen bij je re-integratieplan. Mijn Re-integratieplan kan je ondersteunen om binnen je mogelijkheden weer aan het werk te gaan; te re-integreren. Met Mijn Re-integratieplan kan je: leren wat de overheid van jou en je werkgever…

Lees meer

Elke keer als je opstaat, voel je je naar. Je wordt duizelig, kunt niet meer helder denken en je hartslag is torenhoog. Dit blijft zo totdat je gaat zitten of liggen. Herkenbaar? Dan zou het zomaar kunnen dat je last hebt van het Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom (POTS) POTS is niet zeldzaam, maar wel redelijk…

Lees meer

Interview met Sjaak van Bezouw, TNS Revalidatie Service TNS start de bouw van een rolstoel met aluminium buizen van zes meter lang, waarna conform de pasformulieren het inkorten, buigen bewerken en lassen start. Zelf maak ik sinds twee jaar gebruik van een rolstoel van TNS. Ik was nieuwsgierig naar het productieproces van een volledig op…

Lees meer