Ehlers Danlos

Vereniging van Ehlers Danlos

Crowdfunding: voor bewustzijn en zorgverbetering ten aanzien van de Ehlers-Danlos Syndromen

Doneer nu

Doneren

Let op! Wij maken gebruik van de donatiemodule WhyDonate. Zij berekenen geen platformkosten maar vragen om een ‘fooi’. Hier staat automatisch 15% ingevuld. Dit kan misleidend opgevat worden. Het bedrag ‘fooi’ is niet voor de VED. Het kan aangepast worden. Kies bij ‘fooi’ -anders- en voer hier het bedrag in. Daar staat €1 ingevuld, maar is eenvoudig te wijzigen naar €0 of een ander bedrag.

De Vereniging van Ehlers-Danlos Patiënten (VED) roept de hulp in van het publiek om meer bewustzijn te creëren rondom Ehlers-Danlos Syndromen (EDS) en om de zorg voor mensen die ermee leven te verbeteren. De crowdfunding richt zich op drie belangrijke pijlers:

1. Meer mensen informeren over EDS

De VED wil meer mensen bereiken en informeren over EDS en hoe het hun leven beïnvloedt. Dit omvat initiatieven zoals het verspreiden van posters en het uitdelen van informatieve flyers. Het doel is om het begrip over EDS te vergroten en zo de tijd tot diagnose, die op dit moment meer dan 20 jaar kan duren, te verkorten.

2. Artsen helpen EDS te herkennen

Veel medische professionals hebben nog onvoldoende kennis over EDS. Daarom wil de VED workshops en trainingen organiseren om artsen en andere zorgprofessionals (zoals fysio- en ergotherapeuten) te helpen bij het herkennen en behandelen van de symptomen van EDS. Ook worden informatieve pakketten samengesteld die naar medische praktijken worden gestuurd. Door artsen beter te informeren, kan de juiste zorg sneller worden geboden.

3. Onderzoek steunen

Om een dieper begrip van EDS te bevorderen, wil de VED geld inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek. Door meer te weten te komen over de oorzaken en mechanismen van EDS, hopen we betere behandelingen te vinden en hopelijk de diagnoseperiode te verkorten.