Ehlers Danlos

Vereniging van Ehlers Danlos

Contactgegevens:

Bij vragen, voor aanvullende informatie, voor interviewaanvragen of voor aanvullend beeldmateriaal kan contact opgenomen worden met Esmee Knauff.

Contactpersoon:

Esmee Knauff
Aspirant bestuurslid Communicatie
Vereniging van Ehlers-Danlos Patiënten

+31 6 28201592
pers@ehlers-danlos.nl

Persbericht

Publicatiedatum 1 mei 2024

Nationale Campagne: “Meer bekendheid over de Ehlers-Danlos Syndromen nodig. Nu wachten velen meer dan 20 jaar op een diagnose.”

[Apeldoorn, 15 april 2024] – In een wereld waarin talloze verhalen worden verteld, blijven sommige aandoeningen onderbelicht. De Ehlers-Danlos Syndromen (EDS), een reeks erfelijke bindweefselaandoeningen, vormen hierop geen uitzondering. Met de wereldwijde aandacht voor EDS in de maand mei en ter gelegenheid van het veertigjarig jubileum van de Nederlandse patiëntenvereniging, lanceert de Vereniging van Ehlers-Danlos Patiënten (VED) op 1 mei een nationale campagne om EDS op de kaart te zetten.

De campagne ‘zichtbaarheid voor een (on)zichtbare strijd’ is gericht op het vergroten van de bekendheid over EDS en het verkorten van de tijd tot diagnose, die voor velen meer dan 20 jaar bedraagt. Gedurende de gehele maand mei zet de vereniging zich in om bewustwording te creëren voor deze nog te onbekende aandoening. Wat als je te horen krijgt dat je nooit meer beter wordt, er geen genezing mogelijk is en je jouw aandoening kan doorgeven aan je kinderen. Ondanks dat zijn veel patiënten toch blij bent met de diagnose, omdat ze daarvoor niet geloofd en gehoord werden. De diagnose zorgt voor (h)erkenning die ontzettend belangrijk is. Als vereniging willen we zorgen voor een snellere diagnostiek en (h)erkenning. Meer informatie over de Ehlers-Danlos Syndromen vindt u verderop in dit persbericht.

De campagne : Zichtbaarheid voor een (on)zichtbare strijd

Met de campagne wordt groots uitgepakt. De lancering van het lied ‘Eigenwijs Dapper Sterk’, van de Groningse zangeres Daisz, vormt de start van de campagne.

De campagne bevat verder een animatievideo, een infographic, berichten op sociale media (Instagram: Verenigingehlersdanlos, Facebook: Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten, LinkedIn: Vereniging Ehlers Danlos) en posters met inspirerende verhalen en foto’s van EDS-patiënten, die in hun kracht worden gezet. De ambassadeurs van de campagne zijn: Nicky van Ginneken (Etten-Leur), Bente van den Bosch (Ede), Sanne Verhoeven (Veghel), Kris Switser (Maarssen), Naomi Velders (Lochem), Yira Bes (Rotterdam), Tijs Ketelaars (Boxmeer), Nikki van Doornen (Bakel), Iris Fleumer (Arnhem), Iris Slootheer (Deventer) en Esmee Knauff (Apeldoorn). Zie www.ehlers-danlos.nl/campagne/ambassadeurs voor de inspirerende verhalen.

Door middel van media-aandacht streeft de Vereniging naar een versnelling van het diagnoseproces en hoopt zij tevens meer begrip te creëren bij de naasten van EDS-patiënten.

Crowdfunding: voor bewustzijn en zorgverbetering bij de Ehlers-Danlos Syndromen

De Vereniging van Ehlers-Danlos Patiënten (VED) roept de hulp in van het publiek om meer bewustzijn te creëren rondom Ehlers-Danlos Syndromen (EDS) en om de zorg voor mensen die ermee leven te verbeteren. De crowdfunding richt zich op drie belangrijke pijlers:

1. Meer mensen informeren over EDS

De VED wil meer mensen bereiken en informeren over EDS en hoe het hun leven beïnvloedt. Dit omvat initiatieven zoals het verspreiden van posters en het uitdelen van informatieve flyers. Het doel is om het begrip over EDS te vergroten en zo de tijd tot diagnose, die op dit moment meer dan 20 jaar kan duren, te verkorten.

2. Artsen helpen EDS te herkennen

Veel medische professionals hebben nog onvoldoende kennis over EDS. Daarom wil de VED workshops en trainingen organiseren om artsen en andere zorg professionals (zoals fysio- en ergotherapeuten) te helpen bij het herkennen en behandelen van de symptomen van EDS. Ook worden informatieve pakketten samengesteld die naar medische praktijken worden gestuurd. Door artsen beter te informeren, kan de juiste zorg sneller worden geboden.

3. Onderzoek steunen

Om een dieper begrip van EDS te bevorderen, wil de VED geld inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek. Door meer te weten te komen over de oorzaken en mechanismen van EDS, hopen we betere behandelingen te vinden en hopelijk de diagnoseperiode te verkorten.

Wat zijn de Ehlers-Danlos Syndromen?

EDS, een aangeboren aandoening waarbij het bindweefsel is aangetast, blijft vaak onopgemerkt. Het bindweefsel, dat een cruciale rol speelt bij het ondersteunen en verbinden van verschillende structuren in het lichaam, vertoont bij EDS-patiënten tekortkomingen in stevigheid, structuur en elasticiteit.

Mensen die leven met EDS ervaren dagelijks de uitdagingen die deze aandoening met zich meebrengt. Ondanks de impact die het heeft op hun leven, blijft EDS vaak verborgen in de schaduwen van onbegrip en onwetendheid. Op dit moment duurt het stellen van een diagnose bij velen meer dan 20 jaar, een situatie die dringend moet veranderen.

Einde persbericht

Bekijk de ambassadeurs