Ehlers Danlos

Vereniging van Ehlers Danlos

Wat doen wij?

De Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten (VED) bestaat sinds 1984. De vereniging is opgericht om mensen die aan EDS lijden te helpen bij al hun vragen, vragen waarmee ze vaak niet bij een arts terecht kunnen.

Zoals uit het bovenstaande blijkt, heeft de vereniging als eerste doel informatie over het syndroom van Ehlers-Danlos te verzamelen en te geven. Daarnaast treedt zij op als landelijk contact- en aanspreekpunt, zowel voor patiënten als naar buiten. Ook voelt de vereniging zich de belangenbehartiger, een taak die de overheid nadrukkelijk van ons verlangt als schakel tussen patiënt, behandelaar, medische wetenschap en marktpartijen.

Behalve voor informatie kunt u ook met persoonlijke vragen bij ons terecht. Via contact bovenaan het scherm, kunt u advies krijgen over onderwerpen als aanpassingen in huis, op school, of op het werk, over verzekeringen en keuringen, etc.
Zo nodig kunnen uw vragen worden doorgestuurd aan onze medische adviesraad. Dit adviescollege bestaat uit 20 medici en paramedici met specialistische ervaring met het syndroom van Ehlers-Danlos.

Zoals uit deze inleiding blijkt, zijn persoonlijk advies, het organiseren van lotgenotencontact en uitbreiden van onze kennisbank de speerpunten van onze activiteiten.

Wie zijn wij?

De VED is een patiëntenvereniging met een bestuur dat volledig bestaat uit vrijwilligers en daarnaast een team van 40 mensen die zich vrijwillig inzetten op allerlei gebieden. Denk aan de afdeling medische vragen, de redactie van ons magazine, het telefoonteam, op social media, in een pr-commissie en bij diverse projectgroepen en overige ondersteuning. De meesten van hen hebben zelf EDS. We kunnen dus écht zeggen: ‘De vereniging zijn we samen.’

Het huidige bestuur bestaat uit:

Janine van de Ven algemeen Bestuurslid

Naam: Janine van de Ven
Positie: Voorzitster

E-mail: voorzitter@ehlers-danlos.nl 

Marijke Jansen secretaris / Interim Penningmeester

Naam: Marijke Jansen
Positie: Secretaris / Interim Penningmeester

E-mail: secretaris@ehlers-danlos.nl

Naam: Vacature
Positie: Penningsmeester

E-mail: penningmeester@ehlers-danlos.nl

Naam: Mónica Gonzalez
Positie: Algemeen Bestuurslid

E-mail: Monica@ehlers-danlos.nl

Naam: Nikki van Doornen
Positie: Algemeen Bestuurslid Medische adviesraad

E-mail: nikki@ehlers-danlos.nl

Naam: Marc Somberg
Positie: Algemeen Bestuurslid

E-mail: Marc@ehlers-danlos.nl

 

Vacatures

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief