Ehlers Danlos

Vereniging van Ehlers Danlos

Ehlers Danlos. EDS staat voor Ehlers-Danlos Syndromen, een verzamelnaam voor een zeldzame groep erfelijke bindweefselafwijkingen. Er zijn dertien verschillende typen benoemd binnen de nieuwste classificering uit maart 2017.

Wie zijn wij?

De VED is een patiëntenvereniging met een bestuur dat volledig bestaat uit vrijwilligers en daarnaast een team van 40 mensen die zich vrijwillig inzetten op allerlei gebieden. Denk aan de afdeling medische vragen, de redactie van ons magazine, het telefoonteam, op social media, in een pr-commissie en bij diverse projectgroepen en overige ondersteuning. De meesten van hen hebben zelf EDS. We kunnen dus écht zeggen: ‘De vereniging zijn we samen.’

Het huidige bestuur bestaat uit:

Naam: Xandra Koster
Positie: Voorzitter

E-mail: voorzitter@ehlers-danlos.nl 

Naam: Marijke Jansen
Positie: Secretaris

E-mail: secretaris@ehlers-danlos.nl

Naam: Vacature
Positie: Penningsmeester

E-mail: penningmeester@ehlers-danlos.nl

Naam: Mónica Gonzalez
Positie: Algemeen Bestuurslid

E-mail: Monica@ehlers-danlos.nl

Naam: Nikki van Doornen
Positie: Algemeen Bestuurslid Medische adviesraad

E-mail: nikki@ehlers-danlos.nl

Naam: Marc Somberg
Positie: Algemeen Bestuurslid

E-mail: Marc@ehlers-danlos.nl

 

Vacatures

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief

Lees hier ons privacybeleid