Ehlers Danlos

Vereniging van Ehlers Danlos

De Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten (VED) bestaat sinds 1984. De vereniging is opgericht om mensen die met EDS leven te helpen bij al hun vragen, vragen waarmee ze vaak niet bij een arts terecht kunnen.
Zoals uit het bovenstaande blijkt, heeft de vereniging als eerste doel informatie over de Ehlers-Danlos Syndromen te verzamelen en te geven. Daarnaast treedt zij op als landelijk contact- en aanspreekpunt, zowel voor patiënten als naar buiten. Ook voelt de vereniging zich de belangenbehartiger, een taak die de overheid nadrukkelijk van ons verlangt als schakel tussen patiënt, behandelaar, medische wetenschap en marktpartijen.

Behalve voor informatie kunt u ook met persoonlijke vragen bij ons terecht.
Onze leden kunnen mailen naar medischevragen@ehlers-danlos.nl voor alle inhoudelijke medische vragen. Ook artsen of andere hulpverleners kunnen schrijven naar dit mailadres voor al hun medische vragen.
Zo nodig kunnen uw vragen worden doorgestuurd aan onze medische adviesraad. Dit adviescollege bestaat uit 20 medici en paramedici met specialistische ervaring met de Ehlers-Danlos Syndromen.
Zoals uit deze inleiding blijkt, zijn persoonlijk advies, het organiseren van lotgenotencontact en uitbreiden van onze kennisbank de speerpunten van onze activiteiten.

U kunt in onze agenda zien welke activiteiten wij voor onze leden organiseren en wat u daar kunt verwachten. Ook kunt u zich abonneren op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven.

Het bezoeken van activiteiten en het ontvangen van ons magazine is uitsluitend voor leden van de VED. De nieuwsbrief is voor allen die  geïnteresseerd zijn, een lidmaatschap is niet noodzakelijk.

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief

Lees hier ons privacybeleid