Disclaimer: Ervaringsverhalen zijn persoonlijke verhalen van lotgenoten en representeren niet noodzakelijkerwijs de mening van de VED. Verhalen zijn altijd individueel en worden om die reden niet medisch getoetst.
Mijn lichaam vertelde me jarenlang wat ik níét kon. Tot ik besloot te ontdekken wat wél mogelijk was.
Als je mij een aantal jaren geleden had verteld dat ik ooit wereldkampioen HYROX zou worden, me drie keer zou kwalificeren voor de CrossFit Games – met dit jaar zelfs een fantastische tweede plaats – én op een WK gewichtheffen zou staan, had ik je waarschijnlijk keihard uitgelachen.
Mijn medische dossier is namelijk allesbehalve eenvoudig. Ik leef met het Ehlers-Danlos syndroom (EDS) en heb daarnaast Neuralgische amyotrofie aan mijn rechterarm, waardoor ook mijn middenrif is aangedaan en mijn ademhaling niet werkt zoals het hoort. Na verschillende zware tromboses—onder andere in mijn been en longen—ontwikkelde ik bovendien een Post Trombotisch Syndroom. Tel daar de vele andere klachten en comorbiditeiten bij op die met EDS kunnen samengaan, en het is duidelijk: mijn lichaam is allesbehalve vanzelfsprekend.
Van voorzichtigheid naar een keerpunt
Jarenlang liep ik in en uit bij verschillende revalidatietrajecten. Hoewel al die zorgverleners het beste met me voorhaden, ging de aandacht bijna altijd uit naar mijn beperkingen. Naar wat onverstandig was, wat ik beter kon laten en waar ik vooral héél voorzichtig mee moest zijn.
Op een gegeven moment veranderde er iets in mij. Ik wilde niet langer alleen maar voorzichtig zijn en mijn lichaam puur zien als iets kwetsbaars dat beschermd moest worden. Ik begon me af te vragen: maar wat kan ik dan wél?
Dat werd mijn keerpunt. Ik besloot te onderzoeken of ik mijn lichaam niet alleen kon beschermen, maar juist ook sterker kon maken. Dat betekende natuurlijk niet dat mijn aandoeningen op magische wijze verdwenen—ik heb er nog dagelijks mee te maken. Maar ik ontdekte wel iets essentieels: een beperking betekent niet automatisch dat iets onmogelijk is. Vaak betekent het gewoon dat je een andere manier moet vinden om het te doen.
Rouw en aanpassen in het dagelijks leven
Eerlijk is eerlijk: die zoektocht gaat met vallen en opstaan. Eerlijk zijn over EDS betekent ook eerlijk zijn over de verliezen die erbij horen. Zo heeft het me ontzettend veel moeite en verdriet gekost toen ik mijn baan als dorpsondersteuner moest opgeven. Het ging om slechts 8 uur per week met ontzettend veel flexibiliteit, maar door de opstapeling van mijn aandoeningen lukte het simpelweg niet meer om die functie te volbrengen.
Dat verlies kwam hard aan. Het liet me zien dat grenzen stellen niet alleen over sport gaat, maar over alle facetten van het leven. Ik moet mijn energie elke dag opnieuw verdelen, mijn trainingen en planningen aanpassen, goed luisteren naar de signaaltjes van mijn lijf en soms simpelweg accepteren dat wat gisteren wel lukte, vandaag even niet gaat.
Van bewegen naar topsport
Toch gaf bewegen me iets heel kostbaars terug: vertrouwen in mijn eigen lichaam. Niet om mijn aandoeningen ‘weg te trainen’, maar omdat ik merkte hoeveel invloed een sterker fysiek had op mijn dagelijks leven en mijn mentale veerkracht.
Bewegen werd trainen, en trainen groeide op een gegeven moment onverwachts uit tot topsport voor mensen met een beperking. Ik begon met CrossFit, ontdekte HYROX en rolde uiteindelijk in het gewichtheffen. Drie totaal verschillende disciplines, maar met dezelfde filosofie: steeds opnieuw onderzoeken wat mijn lichaam op dát moment kan.
Inmiddels mag ik mezelf meervoudig wereldkampioen HYROX noemen, behaalde ik die podiumplek op de Adaptive CrossFit Games en boekte ik internationale successen in het gewichtheffen. Het bracht me op een ambitieus doel: de Adaptive Grand Slam. Vijf wereldpodia, in drie verschillende sporten, binnen zes maanden. Vier van de vijf doelen zijn gehaald, en het laatste doel staat voor de deur: het WK Gewichtheffen voor Masters in Athene. Spannend? Absoluut. Maar bovenal ben ik dankbaar dat ik daar überhaupt mag staan. Kijkend naar waar ik vandaan kom, is dát mijn allergrootste overwinning.
Ik ben niet mijn diagnose
Mijn reis in de sport heeft me geleerd dat EDS, de Neuralgische Amyotrofie en de gevolgen van de tromboses weliswaar onderdeel zijn van mijn leven, maar niet bepalen wie ik ben. Ik ben niet een wandelende lijst met medische diagnoses.
Ik ben Esther. Moeder, vriendin, sporter en iemand die ontzettend graag wil ontdekken waar haar mogelijkheden liggen.
Luisteren naar je lichaam is iets heel anders dan bang zijn voor je lichaam. Ik hoef me niet elke dag opnieuw te bewijzen, maar ik weiger mezelf bij voorbaat al te vertellen dat iets niet kan.
Blijf zoeken naar wat voor jou werkt
Iedereen met EDS of HSD heeft een eigen, uniek verhaal en eigen grenzen. Wat voor mij werkt, is absoluut geen universeel recept. Ik zal dan ook nooit tegen iemand zeggen: “Je moet gewoon gaan sporten.”
Wat ik wél mee wil geven: blijf zoeken naar wat voor jou wél mogelijk is. Of dat nu topsport is, een korte wandeling, een stukje fietsen, zwemmen, spelen met je (klein)kinderen of gewoon het rustig herwinnen van wat vertrouwen in je eigen lijf. Het hoeft geen wereldtitel te zijn.
Ik gun het iedereen dat er niet alleen gekeken wordt naar wat niet meer lukt maar dat er iemand naast je staat die vraagt: “Wat zou je graag wél willen kunnen?”
Dat is uiteindelijk de vraag die mijn leven heeft veranderd. Mijn diagnoses vertellen iets over mijn lichaam, maar ze bepalen nooit hoe groot mijn dromen mogen zijn.
