Het EDS-verhaal van Barbara

Op 9 maart 2020 ben ik, na 23 jaar zoektocht. Eindelijk gediagnosticeerd met het Ehlers-Danlos Syndroom. Ik zeg Eindelijk, want voor mij kwam dit als een opluchting.

Al 23 jaar ben ik in de medische wereld alleen op onbegrip gestoten, van het kastje naar de muur verhaal wat zo velen meemaken. Het was een lange en frustrerende weg maar ik heb altijd geweten dat er wel degelijk iets aan de hand is met mij. Helaas kreeg ik op deze weg allerlei complicaties zoals een verwaarloosd B12 te kort, waar ik een dunne vezel neuropathie aan heb overgehouden en compleet bedlegerig ben geweest. Dankzij de injecties heb ik me zelf terug in de rolstoel weten te werken, zonder enige ondersteuning van hulpverleners. Ik had immers geen “harde” diagnose en ja, onbekend maakt inderdaad onbemind. De stempel SOLK (Somatisch Onverklaarde Lichamelijke Klachten) liep helaas als een rode draad door mijn dossier en de SOLK-revalidatie resulteerde in een fiasco, het is fysiek daarna nooit meer goed gekomen want het heeft mij meer geschaad dan dat ik er baat bij had. Want ja, als je iets niet voldoende kunt verklaren hoe wil je daar dan een adequate revalidatie op toepassen. Achteraf had ik er nooit aan mee moeten werken.

Ik had al langer het vermoeden dat ik een bindweefsel aandoening zou kunnen hebben want mijn zus in Tsjechië was positief getest op vEDS en ik heb specialisten tevergeefs gesmeekt om onderzoek. Want waarom zouden ze het doen, was het antwoord. Ik had immers niks aan deze diagnose. Je kon er toch niks aan doen. Het was immers zo zeldzaam, ik kon dat nooit hebben. En hop, stond ik weer buiten. Het bleef een frustrerende strijd.

Kastje-muur, muur-kastje.

Uiteindelijk en dankzij mijn huisarts ben ik terecht gekomen bij mijn huidige revalidatiearts. Na het invullen van de vragenlijsten dacht ik meteen Dit gaat over mij, dit zijn mijn klachten! Maar na al die jaren van de koude kermis thuiskomen, durf je gewoon niet meer te hopen. Hopen op herkenning, op erkenning, hopen op een vonkje hoop… de strohalm waar je je aan vast kunt klampen. Hopen op het verlossende woord dat er een diagnose is, een verklaring voor de klachten.

Met hartkloppingen zat ik op 9 maart dan in de spreekkamer van deze arts.  Het heeft 1.5 uur in beslag genomen, lichamelijk onderzoek en de hele anamnese. Toen kwam het verlossende woord dat een einde aan 23 lange zware jaren maakte. Ik lijd aan hEDS. Het hypermobiele type.

Er is (helaas) meer. Er zijn bij mij ook duidelijke overlappingen met symptomen van het vasculaire type, vEDS.

En er moest een verwijzing naar de KG gemaakt worden, voor bevestiging of liefst uitsluitsel. In jonge jaren heb ik een onbegrepen darmperforatie gehad en een bloeding die niemand thuis kon brengen.

Door corona is dit helaas vertraagt maar ik wacht het rustig af, meer kan ik niet doen.

Eenmaal de spreekkamer uit. Heb ik verschrikkelijk moeten huilen. Het was alsof er ruimte kwam om op adem te komen, ruimte voor mezelf en het feit dat er wel degelijk “iets aan de hand” is met mij. En ruimte om alle emoties vrije loop te laten, al die jaren strijd, frustratie, onbegrip-het kwam er in een keer uit. Ik kan eindelijk “thuis” komen in me zelf, zo voelt dat. Er is ook ruimte om dit lijf te voelen, de fysieke pijn die je dagelijks hebt met EDS, het mag er voor mijn gevoel eindelijk zijn. Ik hoef het niet meer weg te drukken omdat iemand vindt dat het onzin is of dat ik mijn klachten “zelf opwek en in stand houd” zo zeggen sommige pikante uitspraken in mijn vroegere dossier wat ik inmiddels heb laten vernietigen.

De diagnose kwam voor mij als een verlossing. hEDS en/of vEDS, het maakt voor mij niet uit. Ik voel mij eindelijk gezien en geholpen en dat is juist zo belangrijk.

Ik heb eindelijk op basis van de diagnose de juiste aanpassingen kunnen krijgen, zonder een enkele moeite of gevecht, orthopedische schoenen, knie ortheses en splints (braces) voor de polsen, knokkels en vingers zodat deze eindelijk op de voor hun bestemde plek blijven zitten. Namelijk in de kom, ipv ernaast en een nekkraag.

Het klinkt misschien wel heel veel om te behappen maar voor mij is deze diagnose echt een zegen. Omdat ik eindelijk de hulp krijg waar ik jaren voor heb moeten vechten. Mijn klachten kunnen eindelijk worden verlicht en dat is veel waard. Het geeft mijn leven weer kwaliteit en daar gaat het tenslotte om. Deze kwaliteit staat of valt met de juiste diagnose, vind ik.

Ondanks dat het lange jaren waren. Ben ik altijd positief gebleven en blijven denken in mogelijkheden in plaats de beperkingen. Dat is heel belangrijk. Ik haal heel veel energie uit mijn paard, ondanks dat ik al lang niet meer kan rijden. Hebben wij een creatieve manier van werken kunnen vinden en ik geniet hier enorm van. Ik leef bij de dag, elke dag is er een en zeker met het weten van vEDS in mijn achterhoofd. Het beïnvloedt mijn leven niet negatief. Ik zie EDS eigenlijk juist als iets dat mij veel geleerd heeft over mezelf en mij heeft laten groeien tot de mens die ik nu ben.

En met name een ding is het wat ik heb geleerd namelijk dat ik meer aan kan dan ooit van mezelf heb gedacht.

Groetjes,

Barbara

Barbara is paardencoach en houdt een eigen blog bij. Deze vindt je hier