Disclaimer: Ervaringsverhalen zijn persoonlijke verhalen van lotgenoten en representeren niet noodzakelijkerwijs de mening van de VED. Verhalen zijn altijd individueel en worden om die reden niet medisch getoetst.
Op het oog zijn wij een standaard ‘Libelle-gezin’: vader, moeder, twee kinderen. Maar wie ons beter kent, weet dat er niks vanzelf gaat. De oudste spruit is 15 en heeft zowel het syndroom van Turner als het triple X-syndroom. Daardoor heeft zij een leerbeperking, ADHD en een lage intelligentie. Onze middelste is een week na de geboorte gestorven en de jongste van 10 heeft vermoedelijk, net als ikzelf, Ehlers-Danlos. Mijn man Michiel is gezond, zorgzaam en een doorzetter. Als je mij twintig jaar geleden had gesproken, had ik gezegd dat ik zou gaan werken en gelijk aan mijn partner zou zijn; beiden een dag thuis, beiden werken – kinderen waren zelfs nog niet in beeld. Zelden gaat je toekomst eruitzien zoals je het ooit had bedacht. Ik ben sinds zeven jaar volledig arbeidsongeschikt en Michiel werkt inmiddels fulltime. Dat houdt praktisch in dat de zorg voor de kinderen anders is geworden. Michiel doet het ontbijt; ik doe de zorg overdag en het avondeten. Na het avondeten neemt hij het weer van mij over. Als ik heb kunnen koken voor mijn gezin, is mijn dag geslaagd. Zo niet, dan app ik ‘Plan B’ naar Michiel en juichen de kinderen dat we friet eten, zodat de dag toch nog een happy end heeft.
Ondanks onze verschillen in mogelijkheden heb ik de gelijkwaardigheid teruggevonden. Michiel en ik gaan niet voor dezelfde afvinklijstjes en klusjes, maar voor een evenredige inzet. Waar hij een tuin omspit, kan ik onze dochter begeleiden met douchen en aankleden. Aan het eind van de dag zijn we evenredig moe; daarin hebben we onze gelijkwaardigheid teruggevonden. Dat het ouderwetse rollenpatroon hierbij om de hoek is komen kijken, vond ik vreselijk. Ik, een huisvrouw? Maar het blijkt in ons geval het meest praktische, dus ik ben voor.
Michiel doet zoveel mogelijk de fysieke zaken met de kinderen; kinderfeestjes, stoeien, wandelen, rennen – dingen die ik niet kan. Ik doe de regeltaken. Met veel hulp in huis, is dat een behoorlijke klus. Een ijzeren planning en dagstructuur is hiervoor noodzakelijk. Elke woensdag krijgt mijn dochter in de middag thuis begeleiding, zodat ik naar bed kan om bij te tanken. Op zondag gaat ze naar de zorgboerderij. Dan laten we alle planning los en laden we op, meestal op onze zeilboot – even eruit. De boot heeft voor mij een slaapplek. De rusttijden ervaar ik niet als tijd voor mezelf, maar als tijd voor EDS; een boek lezen in mijn hangmat, dát is tijd voor mezelf.Zoals ik al zei, ik ben van ver gekomen. Ik was geëmancipeerd, stond op mijn eigen benen en had nogal een sterke mening over en visie op het leven. Zoals iedereen wijzer wordt naarmate die ouder wordt, heb ik dit noodzakelijk snel moeten doen.
Dingen gaan niet altijd zoals ik wil, maar gaan zoals ze gaan. Ik heb hulp moeten aanvaarden en keuzes moeten maken die praktisch, maar niet altijd even leuk waren.In de eerste plaats moet ik voor mezelf zorgen. Dat is een harde les geweest, want ik dacht dat de zorg voor mijn kinderen op de eerste plaats kwam. Daarnaast de paniek van de ontwikkelings-problemen van onze dochter. Het heeft jaren vol onzekerheid gekost, voor we doorhadden wat er gaande was en wat zij nodig had. Ik hield alle ballen in de lucht en kwam al vechtend mijn dagen door.
Tot ik ruim een half jaar op bed kwam te liggen en niets meer kon. Mijn jongste ging net naar de basisschool en ik was stuk. Het was mijn zesde burn-out. Het gezin draaide, volgens mij, dankzij mijn inzet – en ik moest alles loslaten. Wat was het moeilijk om te zien dat mijn gezin doorging zonder mij. Zelfs tijdens de drie maanden interne revalidatie ging alles gewoon door. Mijn dochter ging meer naar de zorgboerderij, mijn zoon naar de buitenschoolse opvang en Michiel werkte zich een slag in de rondte. Hoe we het allemaal gingen betalen, was een zorg voor later. Achteraf merk ik wel dat het niet makkelijk is gegaan en emotioneel een deuk heeft geslagen bij de kinderen.
Ik heb geleerd hoe ik mezelf op de eerste plek kan zetten, tijd voor mijn kinderen in kan plannen en toch niet over mijn grenzen ga. Dat blijft een les. Waar ik vroeger nog op de hulp van mijn ouders kon rekenen, zijn zij inmiddels zelf hulpbehoevend aan het worden en voel ik mezelf tekortschieten dat ik er nu niet voor hen kan zijn. Dat is moeilijk, maar wel een feit. Dan draait het om acceptatie, reëel blijven en keuzes maken. Inmiddels vertelt mijn jongste mij dat hij het helemaal geen probleem meer vindt dat zowel ik als zijn zus een beperking heeft. Hij is veel zelfstandiger dan de rest van zijn klas en ervaart dat als positief.
Het helpt mij om te plannen. In mijn agenda staat regelmatig leuke dingen voor mezelf doen. Mijn haakwerk, Netfl ix, lezen, concertbezoek, onze boot. Ik moet het allemaal inplannen en mezelf continu bewust zijn van de zorg voor mijzelf. Alles wat er – in mijn hoofd – dan ook zou móeten, zet ik aan de kant; dan is het huis maar níet schoon. Eerst ikzelf, zodat ik later de energie weer heb om er voor mijn gezin te zijn.
En als het niet lukt, geef ik de kinderen een beeldscherm. Elke dag vanaf 17.00 uur mogen zij op hun tablet. In de media hoor je steeds dat het slecht is voor de kinderen, maar het geeft zoveel rust in huis, dat ik andere keuzes maak; de storm in mijn hoofd kalmeer ik door te zeggen dat het goed is voor onze situatie. Uiteraard voel ik me, net als elke moeder, regelmatig tekortschieten.
Schuldgevoel is aangeboren bij het ouderschap. Ik heb veel aan de mindfulness- en Acceptance and Commitment-therapie die ik hiervoor gehad heb; dit helpt mij om de juiste keuzes te maken.
Elke groep functioneert naar de mogelijkheden van de zwakste leden; in ons gezin zijn onze dochter en ik dat. Soms moeten we touwtrekken wie de grens mag bepalen; een half jaar lang psycho-motore therapie heeft die balans in ons gezin heel mooi in beeld gebracht.
Met het maken van grappen over elkaars beperking hebben we ook veel lol samen. Vraag ik haar om voor mij boven ‘dit én dit én dit’ te pakken, verzucht zij met rollende ogen of ik even lekker de avondvierdaagse wil gaan lopen. We hebben veel aan elkaar; ik de hersens, zij het lijf, en zo komen we er samen wel – want daar heb ik altijd vertrouwen in gehouden. Ik plan niet ver vooruit, maar vertrouw erop dat we onze weg, hoe dan ook, wel samen vinden.
Auteur: Marijke Jansen
