Disclaimer: Ervaringsverhalen zijn persoonlijke verhalen van lotgenoten en representeren niet noodzakelijkerwijs de mening van de VED. Verhalen zijn altijd individueel en worden om die reden niet medisch getoetst.
Ik ben Myrddin Mekel. In 2014 kreeg ik de diagnose HMS (tegenwoordig HSD), opeens stond mijn hele leven op zijn kop. Arts na arts ben ik geweest, om uiteindelijk van de revalidatiearts en reumatoloog in het ziekenhuis de diagnose te krijgen. Dankzij mijn reumatoloog kon ik een revalidatietraject volgen bij van Loo en Veerhoek in Vlissingen. Hier heb ik geleerd hoe ik met mijn aandoening om moest gaan, want ik kreeg te maken met veel verschillende soorten specialisten. Dankzij de ergo therapeute heb ik toen Silversplints aangevraagd en gekregen. Tijdens het traject kreeg ik van de revalidatiearts ook de diagnose scoliose en vergevorderd artrose. Vervolgens kreeg ik ook de diagnose Fibromyalgie. De fysio heeft deze dingen hiervoor altijd als iets anders afgedaan, de raarste diagnoses kreeg ik daar. Zo heb ik als tiener de diagnose Patellofemoraal Pijnsyndroom gehad. Later hebben ze daar wel hun excuses voor aangeboden. Enkele jaren later in 2016 kreeg ik last van hartkloppingen waarvoor ik ook weer een uitgebreid onderzoek kreeg in een cardiologiecentrum. Uiteindelijk kwam hier de diagnose POTS uit. In 2018 viel ik van een paard af en brak ik mijn bekken. In 2019 kreeg ik ook klachten aan mijn maag en na de breuk geheeld was ook van mijn heup erbij. De klachten van mijn maag en darmen vermoeden we PDS bij, maar hiervoor moet ik eerst nog door een uitgebreid onderzoek heen.
Mijn moeder, oma en overgroot oma hadden rond mijn leeftijd en als volwassenen ook klachten maar zijn hierop nooit onderzocht. De een had het erger dan de ander, maar erg lenig waren ze allemaal.
Het blijft moeilijk voor mij om te doseren en niet over mijn lichamelijke en geestelijke grenzen te gaan.
Momenteel heb ik een heel scala aan hulpmiddelen waaronder veel Silversplints, kniebrace op maat, orthopedische schoenen met orthese, een wandelstok en een rolstoel. Gelukkig hoef ik de rolstoel nauwelijks te gebruiken. Ook gebruik ik vaak kinesiotape.
Binnenkort ga ik naar mijn reumatoloog om hopelijk de diagnose hEDS te krijgen. Hier is namelijk vermoeden op door mijn fluweelzachte en rekbare huid. Ook aan andere criteria van EDS voldoe ik. Begrijp me niet verkeerd, HSD is ook vervelend om te hebben!!
Ik vind het belangrijk dat mensen weten dat niet ieder mens met EDS/ HSD hetzelfde is. Ik sta vrij positief in het leven en maak van elke dag iets moois ondanks mijn beperkingen en ondanks dat naar school gaan enorm veel energie kost.
De keuze van mijn school was dan ook gericht op mijn beperkingen. Ik mag met de lift als ik dat wil en de toetsen mag ik op een laptop maken.
Als jullie willen mogen jullie mij ook volgen op mijn pagina: The life of a young zebra. Hier schrijf ik af en toe hoe het gaat, maar wel met een positieve touch!
