Webinar S. Demirdas, MD, PhD – klassiek-gelijkende type EDS Dit webinar is onderdeel van de doorlopende reeks ‘leven met EDS en hypermobiliteitsspectrumstoornis’ Nederlands ondertiteld. © The EDS Society

Lees meer

Hypermobility, the Ehlers-Danlos syndromes and chronic pain D. Syx, I. De Wandele, L. Rombaut, F. Malfait   Received and accepted on September 8, 2017. Clin Exp Rheumatol 2017; 35 (Suppl. 107): S116-S122. © Copyright Clinical and Experimental Rheumatology 2017. https://www.clinexprheumatol.org/article.asp?a=12220 Zoek de verschillen: hypermobiliteit, gewrichtshypermobiliteitssyndroom en Ehlers-Danlos syndromen Wat is gewrichtshypermobiliteit? Gewrichtshypermobiliteit impliceert dat de…

Lees meer

Chronic Fatigue in Ehlers–Danlos Syndrome—Hypermobile Type ALAN HAKIM,* INGE DE WANDELE, CHRIS O’CALLAGHAN, ALAN POCINKI, AND PETER ROWE American Journal of Medical Genetics Part C (Seminars in Medical Genetics) 175C:175–180 (2017) https://onlinelibrary.wiley.com/doi/pdf/10.1002/ajmg.c.31542 Chronische vermoeidheid bij het hypermobiele type EDS Er zijn drie categorieën vermoeidheid: recente (minder dan een maand), aanhoudende (tussen een en zes maanden)…

Lees meer

Support beurs verplaatst naar 2021 Veel exposanten en partners hebben laten weten het niet wenselijk te vinden de beurs Support in het najaar van 2020 door te laten gaan. Ondanks de verruimingsmaatregelen die het kabinet onlangs heeft aangekondigd blijft de situatie erg onzeker en blijft het voor ons als organisator de vraag of het verantwoord…

Lees meer

Recent is in de Eerste Kamer de Wajongwijziging aangenomen. Ieder(in) heeft met heeft met de Landelijke Cliëntenraad (LCR), vakbonden en andere partijen actie gevoerd om de wetswijziging zo goed mogelijk uit te laten pakken voor mensen met en beperking. Er zijn een aantal goede wijzigingen doorgevoerd: [lees verder op Klink]

Lees meer

Webinar dr. Fransiska Malfait, EDS syndrome: a disorder with many faces Heb je het webinar van 17 juni jl gemist, dan is het hier terug te kijken.

Lees meer

Iedereen in Nederland lijkt klaar te zijn met corona en wil weer normaal doen. Toch is er een grote groep mensen voor wie de crisis nog niet voorbij is: mensen met een beperking of chronische aandoening. “Wanneer horen wij dat het voor ons weer veilig is? Ik zit al 12 weken binnen, ik mis mijn…

Lees meer

Morgenmiddag 17 juni wordt om 14.00 uur het webinar “EDS syndrome: a disorder with many faces” door dokter Fransiska Malfait en Charissa Frank gepresenteerd. Registratie verloopt via deze link Informatie over de inhoud en latere beschikbaarheid van het webinar kunt u inwinnen bij onze collega’s van bindweefsel.be

Lees meer

Prof. Franciska Malfait van het UZ Gent zal op 17 juni om 14 uur een webinar geven. Dit webinar biedt een overzicht van de EDS-syndromen in het algemeen. De link voor het webinar zal later worden gepubliceerd. Hou onze website, facebookpagina of twitter in de gaten voor meer informatie.

Lees meer

Bij de versoepeling van de coronamaatregelen houdt het kabinet onvoldoende rekening met de wensen en behoeften van mensen met een lichamelijke handicap, verstandelijke beperking of een chronische ziekte. En dus zitten veel mensen behoorlijk in de knel. Om daar verbetering in te brengen, begint Ieder(in) een onderzoek. Het is belangrijk dat ook de wensen van…

Lees meer