Ehlers Danlos

Vereniging van Ehlers Danlos

Het expertise centrum Ehlers-Danlos syndromen in Rotterdam bestaat in de basis uit de afdelingen reumatologie, revalidatiegeneeskunde en de klinische genetica. Daarnaast zijn meerdere andere specialisten betrokken voor een multidisciplinaire aanpak van de zorg voor mensen met de zeldzame aandoeningen binnen de Ehlers-Danlos syndromen. Veel mensen worden initieel gezien met een verdenking op een bindweefselstoornis op …

Sinds september 2021 is het Radboudumc erkend als Expertisecentrum voor vasculair type Ehlers Danlos syndroom. Daarnaast is het Radboudumc erkend voor de aandoeningen Marfan syndroom, Loeys Dietz syndroom, Erfelijke Aorta Aneurysmata en Dissecties en Spontane Coronair Arterie Dissectie.
Poliklinieken
In het Radboudumc zijn er gespecialiseerde poliklinieken voor patiΓ«nten met de vraag of er sprake is van vasculair …

Op 4 november van vorig jaar vond het EDS ECHO Summit Nurses event plaats, georganiseerd door de VED in samenwerking met de Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN VS) en The Ehlers Danlos Society. Er is een samenvatting van het event gemaakt, die nu beschikbaar is op de website van de VED. Je kunt de samenvatting …

Onze vereniging is er voor alle lotgenoten. Soms hebben lotgenoten een luisterend oor nodig of hebben ze hulp nodig met een bepaalde situatie. Om onze lotgenoten te woord te kunnen staan, zijn we op zoek naar een nieuwe leden voor ons telefoonteam. In deze functie heb je een halve dag in de week dienst als …

 

Beste leden,

De regiodagen komen er weer aan. We zijn blij dat we weer mogen.

We willen tijdens de bijeenkomsten stil staan bij onze gezondheid. We zullen dan een korte toelichting geven op de Positieve Gezondheid volgens Machteld Huber. Zij definieerde een nieuw concept voor gezondheid:

β€œGezondheid als het vermogen zich aan te passen en een eigen regie …

π™€π˜Ώπ™Ž π™€π˜Ύπ™ƒπ™Š 𝙉π™ͺπ™§π™¨π™šπ™¨ π™Žπ™ͺπ™’π™’π™žπ™© π™‰π™šπ™™π™šπ™§π™‘π™–π™£π™™

Op 4 november 2021 vindt het EDS ECHO congres voor verpleegkundig specialisten en phisician assistants plaats.

Het congres start om 08.15 uur en duurt tot 13.15 uur. Het congres is een samenwerkingsverband tussen de VED, de Beroepsvereniging van Verpleegkundig Specialisten en de Ehlers-Danlos Society.

Het congres is bedoeld om kennis op te doen …

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief