Ehlers Danlos

Vereniging van Ehlers Danlos

Vind je het leuk om deel uit te maken van het dagelijks bestuur van onze vereniging?

De Vereniging voor Ehlers-Danlos patiënten is op zoek naar een secretaris!

De secretaris vormt samen met de andere leden het bestuur van de Nederlandse Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten (hierna te noemen VED). De VED is een landelijke patiëntenvereniging voor mensen met …

Voor de vereniging van Ehlers-Danlos (VED) zijn de sociale media belangrijke communicatiemiddelen. De VED is actief op Instagram, LinkedIn en Facebook zowel met een openbare pagina als met besloten Facebookgroepen. Met name de Facebookgroepen zijn dé manier voor mensen met een bindweefselaandoening om in contact te komen met andere mensen met deze aandoening. In de …

Hebben jij en je partner een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening? En hebben jullie een kinderwens? Doe dan mee aan het onderzoek Keuzehulp Erfelijkheid en Kinderwens! Zo kun je bijdragen aan de verbetering van de voorlichting aan paren met een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening. Als dank …

De VED organiseert op 18 juni in samenwerking met het Erasmus MC en het Radboudumc een middag speciaal voor vEDS-patiënten. Klik hier voor de uitnodiging, agenda en aanmelding

Het expertise centrum Ehlers-Danlos syndromen in Rotterdam bestaat in de basis uit de afdelingen reumatologie, revalidatiegeneeskunde en de klinische genetica. Daarnaast zijn meerdere andere specialisten betrokken voor een multidisciplinaire aanpak van de zorg voor mensen met de zeldzame aandoeningen binnen de Ehlers-Danlos syndromen. Veel mensen worden initieel gezien met een verdenking op een bindweefselstoornis op …

Sinds september 2021 is het Radboudumc erkend als Expertisecentrum voor vasculair type Ehlers Danlos syndroom. Daarnaast is het Radboudumc erkend voor de aandoeningen Marfan syndroom, Loeys Dietz syndroom, Erfelijke Aorta Aneurysmata en Dissecties en Spontane Coronair Arterie Dissectie.
Poliklinieken
In het Radboudumc zijn er gespecialiseerde poliklinieken voor patiënten met de vraag of er sprake is van vasculair …

Op 4 november van vorig jaar vond het EDS ECHO Summit Nurses event plaats, georganiseerd door de VED in samenwerking met de Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN VS) en The Ehlers Danlos Society. Er is een samenvatting van het event gemaakt, die nu beschikbaar is op de website van de VED. Je kunt de samenvatting …

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief