Ehlers Danlos

Vereniging van Ehlers Danlos

Hieronder het webinar van Leema Robert &  Fransiska Malfait voor ERN re-connect over Cardiovasculair problemen in elke type van EDS.

Het is deze maand Dysautonomia Awareness Month. Patiënten met EDS/HSD hebben vaak Dysautonomie, waarvan het meest voorkomende symptoom chronische vermoeidheid is. Dysautonomie is een wijziging van het autonome zenuwstelsel (sympathisch-vagale onbalans), die automatisch veel belangrijke functies van het lichaam reguleert, zoals hartslag, bloeddruk, temperatuur en ademhaling.

Het regelt de reactie van ‘vechten of rennen’, zoals het …

Werken met chronische pijn is voor velen een behoorlijke uitdaging. Op https://www.mijnreintegratieplan.nl/ kun je een account aanmaken en online hulp krijgen bij je re-integratieplan.

Mijn Re-integratieplan kan je ondersteunen om binnen je mogelijkheden weer aan het werk te gaan; te re-integreren. Met Mijn Re-integratieplan kan je:

leren wat de overheid van jou en je werkgever verwacht …

Elke keer als je opstaat, voel je je naar. Je wordt duizelig, kunt niet meer helder denken en je hartslag is torenhoog. Dit blijft zo totdat je gaat zitten of liggen. Herkenbaar? Dan zou het zomaar kunnen dat je last hebt van het Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom (POTS)
POTS is niet zeldzaam, maar wel redelijk onbekend …

Interview met Sjaak van Bezouw, TNS Revalidatie Service

TNS start de bouw van een rolstoel met aluminium buizen van zes meter lang, waarna conform de pasformulieren het inkorten, buigen bewerken en lassen start. Zelf maak ik sinds twee jaar gebruik van een rolstoel van TNS. Ik was nieuwsgierig naar het productieproces van een volledig op maat …

De EDS society heeft afgelopen zomer een congres gehouden en daar is een Nederlandstalige samenvatting over gemaakt.

Download de samenvatting

Zoals elk jaar was september de maand van geestelijke gezondheid. EDS-Society heeft een video gemaakt met tips bij mentale ongemakken. Ik heb de samengevatte Nederlandse versie gemaakt.

Als je niet goed in je vel zit, bijvoorbeeld als je stemmen hoort in je hoofd, je piekert en geen mentale rust vindt, kun je de volgende tips volgen:
Handige …

CCI (Craniocervicale instabiliteit) is een structurele instabiliteit van het gewricht dat de schedel en nek met elkaar verbindt (het craniocervicale gewricht).
In de meeste gevallen ontstaat CCI na een trauma zoals een auto ongeluk of flinke valpartij.

De laatste jaren is gebleken dat deze aandoening vaker voorkomt bij EDS patiënten, maar ook bij ME/CVS patiënten, reuma patiënten …

Hypermobile EDS and Hypermobility spectrum Disorders. What is the difference? 10 september 2020

Webinar S. Demirdas, MD, PhD – klassiek-gelijkende type EDS
Dit webinar is onderdeel van de doorlopende reeks ‘leven met EDS en hypermobiliteitsspectrumstoornis’
Dit webinar is Nederlands ondertiteld.

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief