Ehlers Danlos

Vereniging van Ehlers Danlos

De folders met informatie over hoe om te gaan met kinderen met EDS of HSD op het kinderdagverblijf, de basisschool en het voortgezet onderwijs zijn al lange tijd in gebruik en al minstens zo lang te vinden in onze webshop en op de website. Samen met een kinderfysiotherapeut is er hard gewerkt aan een nieuw …

Bekijk nu de samenvatting “EHLERS DANLOS SOCIETY: 2020 VIRTUAL SUMMER CONFERENCE – DAG 1”  via deze link

De Mastocytose Vereniging van Nederland heeft op haar website het volgende item geplaatst met betrekking tot COVID-19 vaccinatie:

“Het advies van de expertisecentra over het vaccineren tegen het Corona virus luidt:

Het advies is te vaccineren volgens de richtlijnen van het RIVM en dat de onderliggende mastocytose niet tot uitzonderingen aanleiding geeft noch tot extra voorzorgsmaatregelen (tenzij …

Je moet ingelogd zijn om deze inhoud te bekijken.

Hieronder het webinar van Leema Robert &  Fransiska Malfait voor ERN re-connect over Cardiovasculair problemen in elke type van EDS.

Het is deze maand Dysautonomia Awareness Month. Patiënten met EDS/HSD hebben vaak Dysautonomie, waarvan het meest voorkomende symptoom chronische vermoeidheid is. Dysautonomie is een wijziging van het autonome zenuwstelsel (sympathisch-vagale onbalans), die automatisch veel belangrijke functies van het lichaam reguleert, zoals hartslag, bloeddruk, temperatuur en ademhaling.

Het regelt de reactie van ‘vechten of rennen’, zoals het …

Werken met chronische pijn is voor velen een behoorlijke uitdaging. Op https://www.mijnreintegratieplan.nl/ kun je een account aanmaken en online hulp krijgen bij je re-integratieplan.

Mijn Re-integratieplan kan je ondersteunen om binnen je mogelijkheden weer aan het werk te gaan; te re-integreren. Met Mijn Re-integratieplan kan je:

leren wat de overheid van jou en je werkgever verwacht …

Elke keer als je opstaat, voel je je naar. Je wordt duizelig, kunt niet meer helder denken en je hartslag is torenhoog. Dit blijft zo totdat je gaat zitten of liggen. Herkenbaar? Dan zou het zomaar kunnen dat je last hebt van het Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom (POTS)
POTS is niet zeldzaam, maar wel redelijk onbekend …

Interview met Sjaak van Bezouw, TNS Revalidatie Service

TNS start de bouw van een rolstoel met aluminium buizen van zes meter lang, waarna conform de pasformulieren het inkorten, buigen bewerken en lassen start. Zelf maak ik sinds twee jaar gebruik van een rolstoel van TNS. Ik was nieuwsgierig naar het productieproces van een volledig op maat …

De EDS society heeft afgelopen zomer een congres gehouden en daar is een Nederlandstalige samenvatting over gemaakt.

Download de samenvatting

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief