De afgelopen tijd hebben hEDS en HSD-patiënten te maken gekregen met beleidsveranderingen die grote gevolgen hebben voor hun toegang tot zorg, welke voor mensen met EDS en HSD al veel langer onder druk staat. Om hier zo snel mogelijk aandacht voor te vragen hebben wij de Tweede Kamer opnieuw benaderd en hebben we op dinsdag 26 mei 2026 de petitie ‘Zie ons: zorg voor hEDS en HSD is een recht’ gelanceerd. Indien u deze nog niet getekend heeft, dan zouden we het enorm waarderen als u alsnog wilt tekenen.
Waarom de petitie ‘Zie ons: zorg voor hEDS en HSD is een recht’ zich specifiek richt op hEDS en HSD
De petitie riep bij sommigen de vraag op waarom deze petitie niet alle EDS-subtypes omvat. We nemen deze feedback serieus en nemen deze graag mee voor de toekomst. De vraag is ook begrijpelijk, want alle mensen met EDS verdienen passende zorg en erkenning. Toch is er een duidelijke reden voor deze focus.
Brede aandacht voor EDS
De Vereniging Ehlers-Danlos (VED) heeft in eerdere brieven aan de Tweede Kamer al gewezen op de problemen die spelen in de zorg voor alle EDS-subtypes. Die oproepen gingen over herkenning, kennis en toegang tot behandeling. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) is hiervan op de hoogte, wat belangrijk is omdat dit jaar een nieuw nationaal plan voor zeldzame aandoeningen wordt gemaakt. Één van de doelen van dit nationaal plan is het stimuleren dat voor elke zeldzame aandoening duidelijke keuzes worden gemaakt in een multidisciplinair zorgpad over taken en verantwoordelijkheden. Dit kun je ook terugzien in de brief die de minister aan de Kamercommissie VWS stuurde, die bij de agendastukken van het commissiedebat op 10 juni is gevoegd. De VED zal op deze doelen blijven inzetten.
Waarom de petitie specifiek over hEDS en HSD gaat
De aanleiding voor de petitie zijn ontwikkelingen die specifiek spelen op het terrein van hEDS/HSD: beleid verzekeraars inzake fysiotherapie en revalidatie, berichtgeving VRA, wachttijd diagnostiek, discussie beroepsgroepen over diagnostiek en taakverdeling. Daarom is de petitie hierop toegespitst.
Het onderscheid tussen de subtypes heeft er mee te maken dat de zogenaamde “monogenetische” subtypes bij een klinisch geneticus gediagnosticeerd worden, terwijl hEDS en HSD volgens klinische criteria worden vastgesteld en als “polygenetisch” worden beschouwd. Hoewel alle subtypes bindweefselaandoeningen zijn met een overlap in kenmerken en symptomen, worden hEDS en HSD daardoor toch anders benaderd. Volgens recente inzichten lijkt hier een andere aanleg (niet één gen maar meerdere genvariaties) en een ander ziektemechanisme te spelen. We hopen dat wetenschappelijk onderzoek hier in de toekomst meer inzicht in kan geven.
Samen sterk
De VED zet zich in voor alle mensen met HSD of EDS, ongeacht subtype. De petitie is één stap binnen een bredere missie om de zorg voor iedereen met EDS of HSD te verbeteren. De VED zal zich ook voor alle patiënten met EDS en HSD hard blijven maken en we hopen het zorgveld en de politiek daarom in beweging krijgen. Daar kunnen alle types EDS van profiteren.
Voor de VED tellen àlle types. Wel hebben we rekening te houden met het onderscheid dat in de praktijk wordt gemaakt en passen wij onze aanpak aan op waar de kansen en behoeften per patiëntengroep/subtype liggen. De ervaringen en steun van àlle subtypes, ook onderling, zijn van grote waarde voor dat gezamenlijke doel. Samen zijn we sterker.
Meer informatie over de achtergrond van de petitie en eerdere brieven aan de politiek vind je hier.
