Zoals eerder gedeeld in onze nieuwsbrief is op 14 juli een delegatie van het bestuur bij minister Sophie Hermans langs geweest. We hebben toegelicht waar patiënten tegen aanlopen, hoe divers de klachten van patiënten kunnen zijn en wat er afgelopen jaren is gebeurd vanuit ons, vanuit beroepsverenigingen van medisch specialisten en vanuit de zorgverzekeraars. De minister vond de situatie onwenselijk en zet in op gesprekken tussen de betrokken partijen. Het ministerie neemt het voortouw in het organiseren van dit overleg.
De minister bracht de Tweede Kamer afgelopen week op de hoogte van de voortgang met deze brief. De internationale ontwikkelingen waar de minister over spreekt zijn de verwachte bekendmaking van de nieuwe classificatie/criteria voor EDS en HSD en de aanbevelingen voor zorg. Hieraan wordt al lange tijd gewerkt door het Internationaal Consortium inzake EDS en HSD. De nieuwe classificatie wordt begin december 2026 verwacht en de aanbevelingen in maart 2027.
We zijn momenteel in afwachting van de communicatie vanuit het ministerie van VWS over de route en het tijdspad van die gesprekken. Zodra er meer bekend is, zullen we dit delen via onze nieuwsbrief.
