Met het oog op het aankomende debat van de vaste Tweede Kamer commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport op woensdag 10 juni geven wij jullie graag de laatste informatie over dit onderwerp en vertellen we wat je als patiënt, naaste of zorgprofessional nog kunt doen.
- Op woensdag 13 mei heeft Lisa Westerveld van PRO aan de minister gevraagd om een update van de stand van zaken op het onderwerp zorg voor Ehlers-Danlos patiënten naar aanleiding van de signalen die zij heeft binnengekregen over toegenomen problemen. Deze update is voor zover ons bekend nog niet binnen.
- Op woensdag 10 juni om 13.00 uur vindt het Zorgverzekeringsstelsel (incl. Pakketbeheer) | Tweede Kamer der Staten-Generaal plaats in de Troelstrazaal, waar onze problematiek geagendeerd staat. Thuis is dit te volgen via de livestreams. Een afvaardiging van het bestuur van de VED zal op woensdag 10 juni voorafgaand aan het debat de hEDS/HSD-petitie overhandigen en toelichting geven aan de commissie. Hierbij benoemen we opnieuw de volle breedte van de problematiek, met aandacht voor alle subtypes.
- De petitie is al meer dan 8.000 keer ondertekend, waarvoor veel dank! Ook zijn we erg blij met de organisaties die wilden tekenen, zoals de VSOP, Ieder(in), Orthobanda en Voices for Women. Natuurlijk willen we graag nog veel hoger uitkomen, dus deel deze vooral en vraag mensen die je kent in een persoonlijk berichtje om mee te doen. Ook kun je onze flyer downloaden om te verspreiden of bijvoorbeeld achter te laten in winkels, wachtkamers, buurthuizen of sportclubs. Meer informatie over de petitie: Petitie voor de zorg | Ehlers Danlos.
- Op de dag van het debat, woensdag 10 juni, staat de actiegroep voor EDS en HSD die vanuit de achterban is opgericht van 10.00 uur tot 12.00 uur met een zichtbaarheidsactie op het Anna van Buerenplein. Dit is vlakbij het station en de Tweede Kamer. We zijn heel blij om te zien dat jullie de kans grijpen je hier te laten zien en horen. We hopen dat veel Kamerleden gehoor geven aan het verzoek om bij de actie langs te komen en jullie verhalen te horen. Moedig hen daarop vooral aan. Wij treffen jullie daar ook graag. Kijk voor meer informatie op www.actievooreds.nl.
- In reactie op onze e-mails (waarin we de VRA om intrekking/rectificatie van het bericht over hEDS/HSD uit de nieuwsbrief en opnieuw om overleg hebben gevraagd) heeft de VRA laten weten met de VED in gesprek te willen gaan. Op dit moment is nog onbekend wanneer dit gesprek zal plaatsvinden.
- Dank voor de persoonlijke verhalen die we tot dusver ontvingen. We kunnen er niet op reageren, maar het raakt ons en we leven zeer met jullie mee. We kunnen nog steeds meer persoonlijke verhalen (van mensen met alle subtypes, maar ook van naasten) gebruiken om te onderstrepen waarom de politiek moet ingrijpen. Zowel verhalen over de problemen die je ervaart als verhalen over wat goede zorg jou (en je omgeving) heeft gebracht zijn zeer welkom en worden meegenomen naar de Tweede Kamer. Lees hier hoe je je verhaal deelt met SKGZ en de VED. Deel je verhaal zelf ook met Kamerleden. Hier een overzicht van de namen en e-mailadressen van leden van de Kamercommissie Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
