VED-bestuur in gesprek met minister
Op dinsdag 14 juli ging een delegatie van vijf bestuursleden van de VED op bezoek bij minister Hermans van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. De minister en de aanwezige ambtenaren namen de tijd om aandachtig te luisteren naar de problemen die er spelen rondom de zorg voor mensen met EDS of HSD. Ook stelden zij vragen over het ziektebeeld, de knelpunten die worden ervaren en de ontwikkelingen van de afgelopen tijd.
We vertelden de minister over schrijnende situaties en over van het kastje naar de muur gestuurd worden. Maar ook spraken we over hoe goede zorg het verschil kan maken in iemands leven en hoe goede medisch specialistische zorg er volgens ons uit zou kunnen zien: multidisciplinair, in expertise- en behandelcentra. Hierbij hebben we gebruik gemaakt van de inbreng op de achterbanraadpleging die we eerder dit jaar hielden.
Daarnaast hebben we toegelicht welke problemen rondom toegang en vergoeding van zorg spelen, wat de gevolgen hiervan zijn en wat dit met patiënten heeft gedaan. Tot slot zijn we ook ingegaan op de positieve ontwikkelingen. Dankzij internationale samenwerking groeit de kennis over EDS en HSD en zijn er veelbelovende wetenschappelijke ontwikkelingen. Dit biedt kansen voor betere diagnostiek, behandeling en inrichting van zorg.
Reactie minister
De minister wil zich inzetten om een gesprek tussen de verschillende betrokken beroepsgroepen te organiseren. Deze gesprekken moeten duidelijkheid scheppen over de taakverdeling en samenwerking in de medisch specialistische zorg voor EDS- en HSD-patiënten. Daarbij zal het ministerie de door patiënten ervaren beperkingen in de toegang tot en de vergoeding van revalidatiezorg bespreken met Zorgverzekeraars Nederland. Hierbij benadrukt de minister dat het bepalen van polisvoorwaarden aan de zorgverzekeraars is. Tot slot is de minister voornemens ons signaal over het gebrek aan goede scholing mee te nemen bij het bepalen van de ambities van het Nationaal Plan voor Zeldzame Aandoeningen. De Kamer zal door middel van een Kamerbrief ook een terugkoppeling ontvangen van het gesprek met de minister.
Hoe nu verder?
Wij zijn positief over de betrokkenheid van de minister en het ministerie bij de problemen die spelen. Tegelijkertijd blijven onze grote zorgen over de acute problemen rondom toegang tot kwalitatief goede zorg en de vergoeding hiervan, voorlopig bestaan.
De VED heeft hierover inmiddels ook met de VRA gesproken, nadat het enige tijd heeft geduurd voordat dit gesprek er kwam. De insteek vanuit de VRA was hierbij om de verschillende perspectieven op revalidatiezorg voor EDS/HSD-patiënten met elkaar uit te wisselen en toe te lichten. Het was goed om elkaar te spreken. Er was echter te veel te bespreken om in één gesprek te kunnen vatten. Vanwege de vakantieperiode zal dit gesprek na de zomer worden vervolgd. Hoewel er ook hier nog geen zicht op concrete oplossingen is, blijven we inzetten op een terugkeer naar de situatie zoals deze was. We zullen jullie op de hoogte houden van eventuele ontwikkelingen zodra we daarover kunnen berichten.
