Ehlers Danlos

Vereniging van Ehlers Danlos

Beste lid,

Hartelijk dank voor je aanmelding als lid van de Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten (VED). We heten je van harte welkom bij de vereniging en hopen je binnenkort bij een van onze activiteiten (online) te zien.

De Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten bestaat sinds 1984 en is opgericht om mensen met Ehlers-Danlos Syndromen (EDS) of het hypermobiliteitssyndroom (HSD) te helpen bij al hun vragen, ook met vragen waarmee je niet bij een arts terecht kan. Hiervoor bieden wij diverse diensten aan zoals een telefoondienst om je verhaal kwijt te kunnen en een medische adviesraad voor medische vragen.

Op onze website vind je hier meer informatie over. Met je eerder aangemaakte wachtwoord kun je onder de button infomateriaal Webinars terugkijken en informatie over diverse onderwerpen downloaden.  We raden je aan deze informatie te delen met het behandelteam zoals je huisarts, fysiotherapeut, ergotherapeut en artsen.

De VED organiseert jaarlijks diverse activiteiten zoals VED-weekenden, regiodagen, supportbeurs en lotgenotencontact (fysiek en online). Lotgenotencontact is er zowel algemeen als voor verschillende doelgroepen.  De VED is ook in contact met medische organisaties ten behoeve van de bekendheid van EDS, wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandelmethoden. Via ons magazine, website en nieuwsbrieven zullen we je op de hoogte houden van activiteiten en vorderingen.

Hierbij sturen we je een digitaal welkomstpakket met meer informatie voor je huisarts en naasten; de downloadlinkjes vind je hieronder. We begrijpen dat het moeilijk is om je klachten uit te leggen aan vrienden en familie.

Indien je nog vragen hebt, zijn wij te bereiken via info@ehlers-danlos.nl.

Met vriendelijke groeten,

Ledenadministratie VED

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief

  • Dit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.