In een wereld waarin zoveel verhalen worden verteld blijven sommige aandoeningen onderbelicht. Zo ook de Ehlers-Danlos Syndromen (EDS), een groep erfelijke bindweefselaandoeningen die voor veel mensen onbekend is. In het hele lichaam bevindt zich bindweefsel. Bindweefsel ondersteunt en verbindt verschillende structuren, zoals botten, spieren, pezen en organen. Het bindweefsel zorgt voor stevigheid, structuur en elasticiteit. Bij mensen met EDS is dit bindweefsel minder goed opgebouwd, waardoor ze allerlei klachten kunnen krijgen.
Diegenen die leven met de Ehlers-Danlos Syndromen kennen de dagelijkse worstelingen die deze aandoening met zich meebrengt. Maar deze aandoening blijft vaak onbekend, verscholen in de schaduwen van onbegrip en onwetendheid.
Zo ook het verhaal van Tijs Ketelaars uit Boxmeer. Tijs is een gezellige familieman van 39 jaar die een echte doorzetter is. Hij heeft een passie voor muziek luisteren en barbecuet graag. Maar achter zijn glimlach schuilt een verhaal dat niet altijd zichtbaar is voor anderen.
Tijs krijgt wanneer hij 35 jaar oud is te horen dat hij het hypermobiele Ehlers-Danlos Syndroom heeft. Hij vertelt hierover: “Als ik terugkijk heb ik altijd al klachten gehad. Als tiener gingen mijn schouders heel vaak uit de kom, hier ben ik ook twee keer zonder succes aan geopereerd. Maar ik heb het vermoeden dat het auto-ongeluk toen ik 27 jaar was, een trigger voor de EDS is geweest om helemaal tot uiting te komen. Het was altijd wel aanwezig, maar ik ging alsmaar door en liet de EDS (en klachten) er niet zijn. Ik vond het heel confronterend toen ik de diagnose kreeg, maar ook heel verlossend dat er duidelijk was wat er met mij aan de hand was. Het was een bevestiging dat ik niet ‘gek’ was en dat de pijn er wel degelijk was. Door de diagnose mogen de klachten er nu ook zijn.”
Werk was vroeger voor Tijs alles. “Ik werkte 40 uur en daar kwamen de overuren nog bij. Dat is voor mij nu niet meer haalbaar, ik ben al blij als ik drie dagen drie uur per dag volhoud. Ik was industrieelverpakker op locatie en ik ben nu bedrijfsbureaumedewerker waar ik helaas in de ziektewet zit. Waar vroeger mijn werk op één stond, doet nu mijn gezin dat. Echter lijdt ook het gezinsleven er onder. Mijn vrouw moet nu veel meer in het huishouden doen. Vroeger deed ik gewoon mee met huishoudelijke taken, maar dat lukt mij nu niet meer. Mijn energielevel is heel laag. Eten koken lukt bijvoorbeeld niet in één keer, tussentijds moet ik steeds gaan zitten. Daarnaast merk ik het ook in het doen van activiteiten. Waar ik voorheen vaak spontaan elke avond leuke dingen ging doen lig ik nu de meeste avonden van de week op de bank. Grotere activiteiten plan ik en verder kijk ik van dag tot dag wat lukt.”
EDS kan erfelijk zijn. Nadat Tijs de diagnose heeft gekregen wordt het ook duidelijk dat zijn dochtertje dezelfde klachten vertoont. Hierover vertelt Tijs: “Wat ik het allerergst vind is dat mijn dochtertje de waarschijnlijkheidsdiagnose EDS heeft gekregen. Het breekt mijn hart als ik zie dat ze met haar 7 jaar al een rolstoel nodig heeft en hulpmiddelen moet gebruiken. Mijn dochtertje heeft het van mij geërfd en ondanks dat ik er niks aan kan doen voel ik mij daar wel machteloos en schuldig over.”
De EDS zorgt ook voor uitdagingen. “Mijn grootste uitdaging is meer gebruik maken van de rolstoel. In de directe omgeving vind ik het wel lastig om de rolstoel te gebruiken, dat is voor mij net nog een drempel te ver. Hier ligt voor mij de maatschappelijke druk nog te hoog, ik wil ook gewoon ‘normaal’ meedoen. Langzamerhand gebruik ik de rolstoel steeds meer. Waar ik vroeger mijn dochtertje lopend van school ging halen, probeer ik dat nu met de rolstoel. Kleine stapjes en op elk stapje ben ik trots. Mijn vrienden zijn mijn grootste support. Aan het begin vond ik het heel lastig en vroeg ik mij af of ze mij nog wel als diezelfde vriend zagen, zeker nu ik ook vaker in een rolstoel zit. Maar daar zijn ze heel duidelijk in, ik hoor er nog net zo bij als eerst en ze betrekken mij ook overal bij. Hier ben ik heel dankbaar voor.”
Er vinden ook veranderingen plaats in het leven bij Tijs. “Ik ga steeds meer de kleine dingen waarderen. Het hoeft niet altijd groot en luxe te zijn. Veel liever zit ik een avond met minder pijn op de bank. Ik ben een heel stuk rustiger geworden, minder gehaast. Mijn grootste passie is muziek luisteren. Hier kan ik al mijn emoties in kwijt en is het een echte uitlaatklep. Voor elke situatie is er wel een liedje om mijn gevoelens in weg te kunnen stoppen of juist naar voren te kunnen halen. Ik ga ook graag naar concerten en festivals. Waar ik vroeger geregeld naar festivals ging, ga ik dat nu minder. Ik probeer elk kwartaal wel naar een concert te gaan. Ik merk dat ik de concerten bewuster mee maak en er meer van geniet. Naast muziek luisteren is barbecueën mijn grootste hobby. Wanneer het mogelijk is steek ik de barbecue aan en bereid ik lekker eten. Maar ook gamen en pretparken bezoeken doe ik heel graag.”
Tijs staat symbool voor de vele gezichten van EDS. Zijn verhaal illustreert de complexiteit, de zichtbare en onzichtbare aspecten van de aandoening. Hij hoopt dat er meer bekendheid komt over EDS en anderen begrijpen dat er achter elk gezicht een uniek verhaal plaatsvindt.
De Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten heeft als doel deze aandoening uit de schaduw te halen. De campagne draait om het vergroten van bewustzijn en begrip ten aanzien van de Ehlers-Danlos Syndromen. Het gaat over meer dan alleen het delen van feiten; het gaat over het onthullen van gezichten, het delen van verhalen en het omarmen van de diversiteit van degenen die met het Ehlers-Danlos Syndroom leven. Het is een roep om begrip, steun en (h)erkenning voor hen die (on)zichtbaar worstelen.