Welkom bij de besloten Facebookgroepen van de Vereniging Ehlers-Danlos
De groepen van de Vereniging Ehlers-Danlos (VED) zijn besloten groepen, berichten en reacties zijn alleen te lezen door groepsleden. Zowel leden als niet-leden van de VED zijn welkom in deze groepen.
We vertellen je graag meer over de groepen die er zijn, de regels die daar gelden en hoe je het beste gebruik kunt maken van deze vorm van lotgenotencontact.
Als je je wilt aanmelden voor een lidmaatschap van de VED kan dat via:
Lid worden van de Vereniging Ehlers-Danlos
Voor wie zijn deze groepen bedoeld?
De groepen zijn bedoeld voor patiënten, ouders of partners van lotgenoten. In deze groepen kun je je verhaal kwijt bij mensen die weten hoe je je soms kunt voelen en kun je terecht voor het uitwisselen van kennis en ervaringen.
Deze groepen zijn niet bedoeld voor artsen, fysiotherapeuten e.d., zij kunnen contact opnemen met de VED voor informatie: info@ehlers-danlos.nl
Ervaring heeft ons geleerd dat besloten groepen als deze niet zonder regels kunnen. Je vindt de regels via deze link.
Hoe plaats ik effectief en respectvol berichten en reacties?
We willen graag dat de groepen een veilige plek zijn en blijven, waar je je verhaal kwijt kunt en waar we elkaar accepteren en steunen.
Behandel een ander, zoals je zelf ook graag behandeld wilt worden. Dat betekent met respect en begrip voor een andere mening, een andere achtergrond en/of een andere cultuur.
Wees je ervan bewust dat geschreven woorden anders kunnen overkomen dan gesproken woorden. Houd hier rekening mee bij het plaatsen van een bericht. Realiseer je dat niet iedereen hetzelfde van de groepen verwacht. De een wil graag enkel inhoudelijke vragen bespreken, terwijl de ander graag ook de alledaagse dingen kwijt wil.
Houd het taalgebruik altijd netjes, probeer leestekens te gebruiken, daar waar nodig en typ geen zinnen of berichten in hoofdletters. Dat kan worden opgevat als schreeuwen.
Discussies zijn toegestaan, maar voer ze in de groepen. Ga elkaar geen ongevraagde privéberichten sturen.
Aanstootgevende berichten, foto’s of kwetsende reacties worden niet getolereerd en zullen indien nodig worden verwijderd.
Bedenk voor het plaatsen van een foto of deze wellicht als schokkend ervaren kan worden, bij twijfel graag de foto in de reacties plaatsen.
Meld ongewenst gedrag bij het beheer door het bericht te rapporteren of een persoonlijk bericht, zodat hierop actie kan worden ondernomen.
Hoe vertrouwelijk is de groep en mag ik informatie uit de groep delen?
Dit zijn besloten groepen. Dat betekent dat alles wat in de groep gedeeld wordt, ook binnen de groep blijft. Wanneer je iets leest over zaken die niet aan de regels voldoen, rapporteer dit bericht of stuur het beheer een persoonlijk bericht. Betrek er geen mensen van buiten de groepen bij. Je schaadt daarmee het vertrouwen van mensen die op dat vertrouwen rekenen. Als je ziet dat een discussie uit de hand loopt, en je komt er samen niet uit, dan kun je het beheer altijd waarschuwen.
Pas op met het delen van foto’s en persoonlijke gegevens, via de groepen en via privéberichten, het blijft internet.
Heb je een medische vraag?
Als lid van de VED kun je voor medische vragen een e-mail sturen naar: medischevragen@ehlers-danlos.nl.
Vragen over gezondheidszaken kun je uiteraard ook aan de groepsleden stellen. Zij kunnen vanuit eigen ervaringen natuurlijk altijd tips delen, maar realiseer je dat de leden én wij geen artsen zijn en dat je het inzetten of wijzigen van je behandeling of aanpak altijd met je zorgverlener(s) zou moeten overleggen.
Is de VED aansprakelijk voor gedrag binnen de groep?
De VED faciliteert de Facebookgroepen om lotgenotencontact laagdrempelig mogelijk te maken. De VED kan ingrijpen als gebruikers zich niet aan de regels houden, maar modereert niet op de inhoud van de berichten. De verantwoordelijkheid voor (het gebruik van) de inhoud van de berichten ligt bij degene die dit plaatst en bij de gebruiker van deze informatie. De VED sluit aansprakelijkheid van de VED en haar moderators voor (gevolg)schade die verband houdt met de Facebookgroepen uitdrukkelijk uit.”
Waar kan ik terecht als ik problemen ervaar of vragen heb?
Mocht je vragen en/of problemen hebben met of in deze groepen dan kun je hiervoor bij het Beheer terecht.
Wanneer de beheerders zien dat er niet aan de regels wordt voldaan, zullen zij berichten en/of reacties verwijderen.Indien nodig wordt een waarschuwing geven in een privébericht of wordt in ernstige gevallen het groepslid direct tijdelijk of permanent uit de groep gezet. Ook als aan een waarschuwing geen gehoor wordt gegeven, zullen we helaas genoodzaakt zijn om een groepslid (tijdelijk) te verwijderen uit de groepen,.
De Facebookgroepen zijn geen geschikte plek om de werkwijze van de VED te bediscussiëren of (vrijwilligers van) de VED in diskrediet te brengen. Heb je op- of aanmerkingen over het handelen van de Vereniging, mail dan rechtstreeks naar: secretaris@ehlers-danlos.nl
De regels zijn van toepassing op alle groepen die onder het beheer van de VED vallen:
Algemene (volwassenen): https://www.facebook.com/groups/vedgroep
Ouders van Kinderen met EDS of HSD: https://www.facebook.com/groups/vedkinderen/
Ouders van volwassen kinderen met EDS of HSD: https://www.facebook.com/groups/vedjongvolwassenen/
Partners van EDS’ers of HSD’ers: https://www.facebook.com/groups/vedpartners/
Jongeren met EDS of HSD: https://www.facebook.com/groups/vedgroepjongeren/
Patiënten met de diagnose vEDS: https://www.facebook.com/groups/veds.ved.verenigingehlersdanlos/
Door lid te worden van de Facebookgroepen verklaar je akkoord te gaan met de door ons opgestelde regels.
