Algemene (volwassenen):
https://www.facebook.com/groups/vedgroep
Ouders van Kinderen met EDS of HSD
https://www.facebook.com/groups/vedkinderen/
Ouders van Jongvolwassenen met EDS of HSD
https://www.facebook.com/groups/vedjongvolwassenen/
Partners van EDS’ers of HSD’ers
https://www.facebook.com/groups/vedpartners/
Patiënten met de diagnose vEDS:
https://www.facebook.com/groups/veds.ved.verenigingehlersdanlos/