Mei is de Ehlers-Danlos Syndromen (EDS) en Hypermobiliteit Spectrum Aandoening (HSD) Awarenessmaand. Deze maand staat in het teken van meer bekendheid en bewustzijn creëren rondom EDS en HSD.
Dit jaar hebben wij als vereniging gekozen voor het thema: Zie Mij
De levens van sommige mensen met EDS & HSD spelen zich alleen binnenshuis af waardoor zij niet meer zichtbaar zijn in de maatschappij. Veel mensen met EDS en HSD hebben onzichtbare klachten. Helaas worden veel patiënten in de zorg nog steeds niet gezien. Soms krijgen ze te horen dat de klachten niet echt zijn of alleen psychisch. Anderen krijgen juist geen zorg omdat ze te complex zijn. Daarom roepen wij als patiëntenvereniging: “Zie ons!”. Neem ons serieus. Herken en erken onze klachten en vergeet vooral ook niet de mens achter de aandoening te zien.
Verander je profielfoto
Om EDS & HSD zichtbaar te maken hebben we een speciaal kader gemaakt dat je om je profielfoto kunt plaatsen.
- Ga hiervoor naar: twb.nz/ehlersdanlos
- Upload een foto van jezelf door te klikken op “Choose your photo”
- Eventueel kun je de gekozen foto nog verslepen of een leuk filtertje toepassen
- Download de foto met kader
- Deel en upload je aangepaste foto op sociale media zoals Instagram, Facebook, LinkedIn en WhatsApp
Deel de actie met anderen zodat zij ook hun profielfoto aankunnen passen!
Gebruik daarvoor de hashtags #MaakEDSzichtbaar en #MaakHSDzichtbaar
We vinden het ook leuk als je ons tagt @verenigingehlersdanlos
Doe mee met de VED-fotowedstrijd
Hoe doe je mee?
- Maak een creatieve foto of video met VED-merchandise. Een tas, poster, T-shirt, het maakt niet uit. Hoe origineler de foto, hoe beter!
- Bedenk een leuke beschrijving
- Post je foto of video op Instagram met de hashtag #MaakEDSzichtbaar en/of #MaakHSDzichtbaar en tag @VerenigingEhlersDanlos
De drie meest originele foto’s of video’s winnen 50 euro shoptegoed voor de VED Webshop
Deadline: Post je inzending in mei 2026
Tips voor een unieke foto of video:
- Kies een unieke locatie: Neem de merchandise mee op vakantie of kies een plek die veel voor jou betekent of die met EDS of HSD te maken heeft.
- Voeg een persoonlijke touch toe: Laat zien waarom bewustwording van EDS & HSD belangrijk voor je is. Dit kan door middel van een kort verhaal in de beschrijving bij je post.
Vergeet niet dat elke inzending helpt om EDS & HSD zichtbaarder te maken. We kijken uit naar jullie inspirerende en originele inzendingen!
Heb je geen Instagram maar wil je wel meedoen? Mail je inzending met bijschrift naar socialmedia@ehlers-danlos.nl. Door mee te doen geef je de VED toestemming om jouw foto of video mogelijk op social media te posten.
Hang de poster voor je raam
In de goodiebag op de Veinedagen en op diverse VED-evenementen hebben we raamposters uitgedeeld. We willen iedereen vragen om de posters voor het raam te hangen en op deze manier ook EDS en HSD zichtbaar te maken. Zelfs wanneer je je huis niet uit kan, kun je op deze manier toch bijdragen aan meer zichtbaarheid van EDS en HSD.
Heb je nog geen poster maar wil je er wel één? Download de poster dan nu en print hem uit.
Heb je geen mogelijkheid om de poster te printen, stuur dan een mailtje naar socialmedia@ehlers-danlos.nl met je naam en adres. Het opsturen van een redelijk aantal posters is gratis.
Het ontwerp van de Zie Mij posters is gebaseerd op een tekening van Liane Vernooy, één van de winnaars van de tekenwedstrijd van vorig jaar.
Deel jouw leven met EDS of HSD op sociale media met onze hashtags
Een groot deel van de mensen heeft geen idee wat het inhoudt om EDS of HSD te hebben. Om de zichtbaarheid en het bewustzijn van EDS en HSD te vergroten willen we iedereen die zich hier prettig bij voelt, vragen om zijn of haar leven met EDS of HSD te delen met de wereld. Geen leven met EDS of HSD is hetzelfde. Hoe mooi zou het zijn als we met zijn allen kunnen laten zien hoe divers de mensen met deze aandoeningen zijn, en hoe het ons leven en dat van onze naasten beïnvloedt.
Wanneer je mee wilt doen aan deze actie gebruik dan vooral de hashtags: #MaakEDSzichtbaar en #MaakHSDzichtbaar en tag ons @verenigingehlersdanlos zodat we ook een aantal posts kunnen delen met onze volgers.
Als je meedoet aan de social media challenge van de Ehlers-Danlos Society vinden we het leuk als je ons ook tagt en onze hashtags gebruikt bij je posts.
Koop en draag merchandise
Speciaal voor de EDS & HSD awarenessmaand hebben we het Zie Mij ontwerp gemaakt voor onze Spreadshop webwinkel. Vanaf nu is dit te koop in de webshop. Daarnaast hebben we ook nog heel veel andere leuke merchandise te koop in de Spreadshop. Met jouw aankoop in de webshop steun je de vereniging niet alleen financieel, door het dragen van de merchandise maak je EDS & HSD ook zichtbaar!
Het Zie Mij ontwerp is gebaseerd op de inzending voor de tekenwedstrijd van Liane Vernooy. Later zullen er nog andere nieuwe ontwerpen volgen, gebaseerd op andere inzendingen van de tekenwedstrijd van vorig jaar, dus houd de site in de gaten!
Bezoek de tentoonstelling “Zie Mij” op de ALV en laat je fotograferen
Op 9 mei a.s. vindt onze jaarlijkse 𝗮𝗹𝗴𝗲𝗺𝗲𝗻𝗲 𝗹𝗲𝗱𝗲𝗻𝘃𝗲𝗿𝗴𝗮𝗱𝗲𝗿𝗶𝗻𝗴 plaats. Deze dag zal de 𝗳𝗼𝘁𝗼 𝗲𝘅𝗽𝗼𝘀𝗶𝘁𝗶𝗲 “Zie Mij” van Nikki Groentjes te zien zijn. Met deze expositie wil Nikki, die zelf ook EDS heeft, een inkijk geven in het leven met EDS. Vorig jaar exposeerde zij met deze expositie in Groningen en wij zijn dus erg blij dat ze nu aanwezig is tijdens onze ALV.
Alle aanwezigen krijgen de 𝘂𝗻𝗶𝗲𝗸𝗲 𝗺𝗼𝗴𝗲𝗹𝗶𝗷𝗸𝗵𝗲𝗶𝗱 om zich te laten fotograferen door Nikki en een eigen (awareness) foto te laten maken. Zo kunnen we er samen voor zorgen dat EDS & HSD letterlijk meer gezien wordt.
Het is tijdens de ALV ook mogelijk om het boek van de tentoonstelling “Zie Mij” te bekijken en te bestellen. Het boek is ook te bestellen via Nikki haar website: https://www.nikkisfocus.nl/
Inmiddels is de aanmeldingstermijn voor de ALV gesloten.
Doe een donatie of organiseer zelf een actie
Als vereniging blijven we actief om EDS & HSD op de kaart te zetten. Om te zorgen dat mensen met EDS & HSD gezien worden en de zorg krijgen die ze nodig hebben en verdienen. Een donatie kan ons helpen om aan deze doelen te blijven werken. Je kunt een donatie doen door een bedrag over te maken op rekening: NL 07 INGB 0005 5224 92 ter name van V.E.D of door de donatie module van Geef te gebruiken.
Daarnaast waarderen we het ook altijd als mensen zelf een actie voor ons organiseren. Een hardloopwedstrijd, koekjes verkopen, meedoen aan een evenement, er is van alles mogelijk.
