Ons bestuur organiseert elk jaar diverse bijeenkomsten voor de leden van de vereniging. Natuurlijk zijn partners en familieleden ook van harte welkom. Contact met lotgenoten wordt als heel positief ervaren.
Welke activiteiten staan er elk jaar op de agenda:
- Algemene ledenvergadering met interessante spreker
- Ouder-kinddag met kinderopvang
- VED weekend
- Regiodagen met thema
- De exacte data staan vermeld in de agenda.
Wanneer je zelf een leuk idee hebt voor een activiteit en je wilt deze organiseren, mail dan naar secretaris@ehlers-danlos.nl We zoeken nog enthousiaste jongeren die een jongerendag zouden willen organiseren. Ook andere ideeën zijn van harte welkom.
Naast lotgenotenactiviteiten is de vereniging actief met:
- Belangenbehartiging;
- Informatievoorziening voor leden en alle andere belanghebbenden;
- Het vergroten van de bekendheid van ons syndroom bij o.a. (para-)medici;
- Het stimuleren van voor ons relevant wetenschappelijk onderzoek.
