Ons bestuur organiseert elk jaar diverse bijeenkomsten voor de leden van de vereniging. Natuurlijk zijn partners en familieleden ook van harte welkom. Contact met lotgenoten wordt als heel positief ervaren.
Welke activiteiten staan er elk jaar op de agenda:
Algemene ledenvergadering met interessante spreker
Ouder-kinddag met kinderopvang
Wanneer je zelf een leuk idee hebt voor een activiteit en je wilt deze organiseren, mail dan naar secretaris@ehlers-danlos.nl We zoeken nog enthousiaste jongeren die een jongerendag zouden willen organiseren. Ook andere ideeën zijn van harte welkom.
Naast lotgenotenactiviteiten is de vereniging actief met:
- Belangenbehartiging;
- Informatievoorziening voor leden en alle andere belanghebbenden;
- Het vergroten van de bekendheid van ons syndroom bij o.a. (para-)medici;
- Het stimuleren van voor ons relevant wetenschappelijk onderzoek.
Bekijk hier de volledige agenda
| Datum/Tijd | Evenement |
|---|---|
|
27-01-2022 13:00 - 14:30 |
Online koffie |
|
18-02-2022 16:00 - 17:00 |
Emma at Work (online) |
|
15-03-2022 10:30 - 12:00 |
EDS en kinderwens (online) |
|
01-04-2022 - 03-04-2022 Hele dag |
VED weekend |
|
05-04-2022 10:30 - 12:00 |
Online koffie |
|
09-04-2022 Hele dag |
ALV |
|
15-06-2022 - 18-06-2022 Hele dag |
Support Beurs |
|
23-09-2022 - 25-09-2022 Hele dag |
VED weekend |
