EDS revalidatie
Diverse gezondheidssites
- Canadian organization for rare disorders
- Medscape Engelse site waar gezocht kan worden naar de meest recente wetenschappelijke onderzoeken na gratis registratie.
- Startpagina gehandicapten
- Vereniging samenwerkende ouder- en patiëntenorganisaties
- Anders lezen Blinden bibliotheek – gesproken boeken
- Patiëntenfederatie Nederland
- Pijnpatiënten naar 1 stem Online cursus omgaan met pijn.
- Aortadissectie
- Dit is Pots Over POTS en andere vormen van orthostatische intolerantie.
- Revalidatie Magazine is hét blad over medisch specialistische revalidatie in Nederland
- Hielpijncentrum blog over Hormonen en de invloed op het bindweefsel rondom de hiel.
Internationale patiëntenverenigingen
Andere patientenverenigingen
- Het syndroom van Marfan
- EURORDIS
- EUPATI
- Zeldzame Aandoening: grensoverschrijdende zorg
- Zeldzame Aandoening Deze website is een toegangspoort tot informatie, gesorteerd op thema, waar goede zorg te vinden is, voor mensen die voor het eerst te maken hebben met een zeldzame aandoening bij zichzelf, hun kind, familieleden of in hun omgeving.
- Mast Cell Desease Society The Mast Cell Disease Society. is a non-profit organization dedicated to providing multi-faceted support to patients, families and medical professionals in our community and to leading the advancement of knowledge and research in mast cell diseases through education, advocacy and collaboration.
Hulpmiddelen Leveranciers
- Autoaanpassingen Bever Bever biedt voor bijna ieder mobiliteitsprobleem een individuele, technische oplossing. Want de ene automobilist is de andere niet!
- Daad Autoaanpassingen
- Autoaanpassingen Purmerend
- Tripod Mobility
- Welzorg auto op maat
- Fietsen: Van Raam Aalten bv Van Raam Aalten B.V. is gespecialiseerd in het produceren van fietsen voor mensen met een handicap. In een modern uitgeruste fabriek dragen 35 medewerkers zorg voor vakmanschap in een uiterst gespecialiseerde branche. Onder het motto: “Van Raam maakt mensen mobiel” maken zij de meest uiteenlopende fietsen, zowel per stuk als ook seriematig.
- MOVI – maatwerk in aanpassingen en hulpmiddelen Movi houdt zich bezig met allerlei praktische problemen die mensen met een handicap of functiebeperking in het dagelijkse leven tegen komen. Wij willen deze mensen begeleiden naar het vinden van een passende oplossing. Dit kan in de vorm van advies, informatie of een ontwerp van een hulpmiddel of aanpassing, allemaal gericht op het behouden en verbeteren van functies.
- Ringsplints – Wouter Engelshoven De spalkringen van WE Design zijn van toepassing op alle PIP- en DIP-gewrichten en zijn speciaal ontworpen om de instabiliteit tegen te gaan. Ze corrigeren niet alleen de natuurlijke stand, maar bevorderen tevens de functionaliteit.
- Tweedehands scootmobielen
- Bergh Special Products Ontwerp je eigen spaakbeschermers.
- Onbeperkt in beweging
- Alle informatie over een scootmobiel vindt u bij Zuster Jansen.
Informatie over handicap en zorg
- Zorgwijzer Handicap en chronische ziekte.
- ZorgWijzer Kennisdossier over vergoeding van hulpmiddelen in de zorg.
- Onbeperkt aan de slag Werkzoekenden met een arbeidsbeperking en werkgevers kunnen elkaar moeilijk vinden. Werkzoekenden weten vaak niet welke werkgevers openstaan of op zoek zijn naar werknemers met een arbeidsbeperking, terwijl er zeker werkgevers zijn die deze groep een kans willen geven. Steeds meer werkgevers voelen zich medeverantwoordelijk voor een inclusieve arbeidsmarkt. Voor werkgevers is het echter lastig om geschikte werknemers met een arbeidsbeperking te vinden. Onbeperkt aan de Slag creëert voor werkgevers en werkzoekenden in hun arbeidsmarktregio een virtuele omgeving waarop ze elkaar kunnen vinden.
- Online uw PGB administratie beheren Een site waar PGB-houders online de pgb-administratie kunnen beheren regelen
- Zoek zorgverleners als PGB-houder Een site waar PGB-houders gratis op zoek kunnen naar zorgverleners en andersom
- Leefwijzer Van, voor en door mensen met een handicap of chronische ziekte
- Ieder(in) De koepel voor patiëntenverenigingen waar wij lid van zijn en waar je waardevolle informatie kan vinden oa juridisch steunpunt.
- Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid De taak van het ministerie is: het stimuleren van werkgelegenheid, moderne arbeidsrelaties en een activerende sociale zekerheid.
- Handig: een overzicht [pdf] van apps die de zelfstandigheid van mensen met een beperking en/of een licht verstandelijke beperking kunnen vergroten.
- Alles over de GPK (gehandicaptenparkeerkaart)
- Zorgwijzer Veel patiënten krijgen tot hun verbazing soms te maken met een naheffing van het eigen risico. Ze krijgen dan een rekening voor bijvoorbeeld 2016 terwijl de behandeling in 2017 heeft plaatsgevonden. Op Zorgwijzer staat een kennisdossier (inclusief begeleidende infographic) die uitlegt hoe het komt dat er bij een doorlopende behandeling een naheffing van het eigen risico van toepassing kan zijn.
- VN Verdrag Gehandicapten
Werk
- Werken met chronische pijn is voor velen een behoorlijke uitdaging. Op https://www.mijnreintegratieplan.nl/ kun je een account aanmaken en online hulp krijgen bij je re-integratieplan.
- Voor de leden die tips kunnen gebruiken rondom een sollicitatie proces, een artikel, met allerlei tips om succesvol een sollicitatieproces te doorlopen: Solliciteren met een beperking:
https://cvster.nl/amp/blog/Solliciteren-met-een-beperking
Vrije tijd, vakantie, sport en hobby
- Natuur zonder drempels
- Bungalowparkoverzicht
- Ongehinderd App met beoordelingen van diverse locaties in Nederland
- Wheelmate. App om onderweg GPK parkeerplaatsen of aangepaste toilet te vinden
- Handbiken
- Gehandicaptensportj
- Aangepaste Vakantiegids
- European Care & Travel, zorgvakanties
- Sailwise Aangepast zeilen en watersportvakanties.
- Vakantiegids toegankelijk Limburg
- Stichting onbeperkt genieten
- Rolstoelvaardigheidstraining en -events
- Aangepast sporten Utrecht eo
- Aangepast sporten Nijmegen eo
- Aangepast sporten Utrecht eo 6-18 jaar
- Aangepast sporten Amsterdam eo 6-18 jaar
- Medisch paspoort
Boeken
- Welkom in de wereld van een kneus. Een verzameling blogs van een lotgenoot met EDS.
- Passend Lezen De aangepaste boeken zijn niet alleen voor mensen met visuele problemen, maar ook voor mensen die vanwege een lichamelijke beperking niet uit een gewoon boek kunnen lezen.
- Understanding Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome and Hyperobility Spectrum Disorder van Claire Smith. Veel informatie over de nieuwe nosologie van maart 2017. Engelstalig. Aanrader voor elke arts die met hEDS of HSD te maken krijgt.
- Ja Dokter, Nee Dokter van Anne-Marie de Ruiter. Een beschrijving van een zoektocht naar een diagnose.
Handige apps voor op je telefoon
Overige links
- Erfocentrum Het (nederlandse) Erfocentrum is er voor iedereen die vragen heeft of informatie zoekt over erfelijkheid, gezondheid en samenleving en is een initiatief van de VSOP. Op de website staan o.a. beschrijvingen van meer dan 200 erfelijke en/of aangeboren aandoeningen. Ook Ehlers-Danlos is daarbij.
- Wiel en Deal wil jongeren met een functiebeperking door heel Nederland helpen bij het hebben van een zo normaal mogelijk studentenleven.
- Wetenschappelijke artikelen zoeken
- Uit onderzoek van het Expertisecentrum Pijn en Revalidatie Adelante/UM jan 2017
- Medicijn bijwerkingen registratie Heeft u last van bij werkingen van een medicijn? Dan is het handig om dat te melden.
- Kosten second opinion uwv
- Doe-het-samen-gids voor leerlingen met een chronische aandoening. Het is essentieel om de behoeften van leerlingen helder i kaart te brengen om de benodigde ondersteuning op school goed te regelen. Stichting Zorgeloos naar School lanceerde een doe-het-samen-gids voor leerling, school en ouder. De gids helpt de benodigde maatwerkoplossingen makkelijker tot stand te brengen.
- Patiëntenfederatie Nederland vertegenwoordigt 200 patiënten- en consumentenorganisaties. Ze verstevigen de positie van patiënten in de spreekkamer en in het zorgstelsel.
- Pediatric echo us application
- Generalized Joint Hypermobility and Anxiety in Adolescents and Young Adults, the Impact on Physical and Psychosocial
Weet jij ook nog handige links die hier zouden moeten staan? Neem contact op met info@ehlers-danlos.nl
