Ehlers Danlos

Vereniging van Ehlers Danlos

0900 – 4636 833

Wanneer bereikbaar?

De telefoonlijn is bereikbaar van maandag t/m vrijdag van 9.00 uur tot 17.00 uur.

Wat kun je van deze telefoonlijn verwachten?

Aan de telefoonlijn werken vrijwilligers die zelf EDS hebben en/of een kind hebben met EDS. Zij doen dit werk vanuit hun eigen thuissituatie. Bij alle contactpersonen kun je je verhaal kwijt en zul je herkenning vinden. Ook kun je vragen stellen over hoe zij zaken hebben aangepakt of ervaren.

De angst voor de operatie, de reacties van familieleden of collega’s, wat vertel je aan je kind, voeding, sportmogelijkheden, vakantie, werken, leven met beperkte energie.
Het is een greep uit de onderwerpen waar de ervaringen van anderen kunnen zorgen voor een steuntje in de rug, of een bijdrage kunnen leveren aan de oplossing van een praktisch probleem.

Wat kun je niet verwachten?

De telefoonlijn is geen medische informatielijn. Voor medische informatie blijft de behandelend arts de aangewezen persoon. Voor leden bieden wij wel de mogelijkheid om medische vragen voor te leggen aan onze Medische Adviesraad. De telefoonlijn is ook niet bedoeld voor specifieke vragen over bijvoorbeeld onderwijsinstanties of juridische procedures.

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief

Lees hier ons privacybeleid