In deze video bespreekt Dr. Frank de natuurlijke historie van het Vasculair Ehlers-Danlos syndroom, zwangerschap bij Vasculair Ehlers-Danlos inclusief bevalling en postpartum. Hij geeft ook een overzicht van prenatale genetische diagnose (PGD) en pre-implantatie genetische diagnose.
In samenwerking met Gertie Lenselink-Kamphuis, adviserend fysiotherapeute bij Bugnet Stichting Nederland en fysiotherapeut Marieke van den Bos organiseerde de VED de afgelopen maanden twee zeer succesvolle webinars. De webinars gingen over de houdingsweerstand-therapie Bugnet. Dit is een oefenmethode voor patiënten met houdings- en bewegingsproblematiek.
De webinars staan inmiddels online, waardoor iedereen in staat is deze terug …
Hieronder het webinar van Leema Robert & Fransiska Malfait voor ERN re-connect over Cardiovasculair problemen in elke type van EDS.
Het is deze maand Dysautonomia Awareness Month. Patiënten met EDS/HSD hebben vaak Dysautonomie, waarvan het meest voorkomende symptoom chronische vermoeidheid is. Dysautonomie is een wijziging van het autonome zenuwstelsel (sympathisch-vagale onbalans), die automatisch veel belangrijke functies van het lichaam reguleert, zoals hartslag, bloeddruk, temperatuur en ademhaling.
Het regelt de reactie van ‘vechten of rennen’, zoals het …
Zoals elk jaar was september de maand van geestelijke gezondheid. EDS-Society heeft een video gemaakt met tips bij mentale ongemakken. Ik heb de samengevatte Nederlandse versie gemaakt.
Als je niet goed in je vel zit, bijvoorbeeld als je stemmen hoort in je hoofd, je piekert en geen mentale rust vindt, kun je de volgende tips volgen:
Handige …
- 1(current)
- 2
