Ehlers Danlos

Vereniging van Ehlers Danlos

Ehlers Danlos. EDS staat voor Ehlers-Danlos Syndromen, een verzamelnaam voor een zeldzame groep erfelijke bindweefselafwijkingen. Er zijn dertien verschillende typen benoemd binnen de nieuwste classificering uit maart 2017.

EDS is een aangeboren aandoening en hierdoor ook niet te genezen. Wel zijn er behandelingen om klachten te beperken, en om te leren hoe je het beste met je klachten om kunt gaan. Hierbij kan het ook nodig zijn om na te denken bij de keuze van een beroep of opleiding, maar ook bij de invulling van je vrije tijd.

Wat paramedische behandelingen betreft is de keuze divers. Bekende therapieën zijn fysiotherapie, hydrotherapie, psychische ondersteuning of maatschappelijk werk. Deze therapieën kunnen op zichzelf staand gevolgd worden, maar kunnen ook gecombineerd worden aangeboden in een revalidatietraject.
De intensiteit van belasten moet altijd in de gaten gehouden worden. Zowel onderbelasting (rust roest) als overbelasting kunnen een verergering van de klachten geven.

Spierkracht trainen of op peil houden is belangrijk voor de stabiliteit van de gewrichten. Kracht kan echter alleen getraind worden vanuit een stabiel gewricht. Overbelasting door overmatig trainen, of trainen vanuit een instabiele toestand zal zorgen voor een toename van klachten.
Het uit de kom gaan van gewrichten moet zoveel mogelijk vermeden worden. Met een lage intensiteit trainen, en veel herhalingen zijn aan te bevelen boven korte, heftige inspanningen. Stabiliteit gaat voor spierkracht.
Trainen van proprioceptie (het vermogen om de positie van het eigen lichaam en lichaamsdelen waar te nemen) wordt sterk aangeraden. Zoek een therapeut die zich in EDS verdiept heeft, of bereid is zich hierover in te lezen om zodoende samen te zoeken naar de beste behandeling.

Ook ondersteuning in de vorm van hulpmiddelen kan raadzaam zijn. Denk hierbij aan spalken, braces, silversplints, krukken of een rolstoel met zo nodig elektrische ondersteuning. Soms zijn ook aanpassingen in huis nodig zoals onder andere een traplift, deuropener, toegankelijk sanitair. Kleine aanpassingen in het huishouden kunnen soms een wereld van verschil maken. Om alles waar je moeite mee hebt in kaart te brengen, en je te helpen met oplossingen kun je een ergotherapeut inschakelen. Je zorgverzekeraar vergoedt vaak meerdere uren per kalenderjaar. Kijk voor de zekerheid eerst je polis na.

Er is geen medicatie die het bindweefsel kan repareren. Pijnbestrijding is de enige optie, al blijkt dat pijnstilling vaak minder effectief is bij EDS-patiënten. Bespreek dit met je behandelend arts.

Operaties zoals bij personen zonder EDS worden uitgevoerd om gewrichtsbanden in te korten na bijvoorbeeld een ongeval blijken geen effect te hebben, terwijl er wel een verhoogd risico is op complicaties. Het is altijd belangrijk om EDS en de bijbehorende risicofactoren mee te nemen in de overweging of een operatie uitgevoerd moet worden.
Mocht een operatie toch noodzakelijk zijn, is het belangrijk te letten op huidproblemen en wondgenezing. Ehlers-Danlos is bekend om een langzamere wondgenezing, en een kwetsbare huid. Hechtingen scheuren soms door de huid heen. Bij enkele types EDS komt afwijkende littekenvorming voor.

De toekomst/prognose

Hoe EDS verloopt kan van persoon tot persoon verschillend zijn. Sommige mensen met EDS kunnen volledig deelnemen in het arbeidsproces, en in de sociale- en maatschappelijke omgeving. Anderen zullen soms ernstig beperkt worden. Een en ander hangt af van het type EDS maar kan ook erg verschillen per persoon, zelfs binnen één familie. Doorgaans hebben mensen met EDS een normale levensverwachting. Alleen voor het vasculaire type is de levensduur duidelijk verkort.

Vroeger werd nog wel eens gedacht dat met het ouder worden en hiermee vaak samenhangende vermindering van de hypermobiliteit de klachten wel over zouden gaan. Dit blijkt een misverstand. Wel kan het klachtenpatroon anders worden door lichamelijke veranderingen die komen met de jaren.

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief

Lees hier ons privacybeleid