Ehlers Danlos

Vereniging van Ehlers Danlos

Het is deze maand Dysautonomia Awareness Month. Patiënten met EDS/HSD hebben vaak Dysautonomie, waarvan het meest voorkomende symptoom chronische vermoeidheid is. Dysautonomie is een wijziging van het autonome zenuwstelsel (sympathisch-vagale onbalans), die automatisch veel belangrijke functies van het lichaam reguleert, zoals hartslag, bloeddruk, temperatuur en ademhaling.

Het regelt de reactie van ‘vechten of rennen’, zoals het …

Elke keer als je opstaat, voel je je naar. Je wordt duizelig, kunt niet meer helder denken en je hartslag is torenhoog. Dit blijft zo totdat je gaat zitten of liggen. Herkenbaar? Dan zou het zomaar kunnen dat je last hebt van het Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom (POTS)
POTS is niet zeldzaam, maar wel redelijk onbekend …

De EDS society heeft afgelopen zomer een congres gehouden en daar is een Nederlandstalige samenvatting over gemaakt.

Download de samenvatting

CCI (Craniocervicale instabiliteit) is een structurele instabiliteit van het gewricht dat de schedel en nek met elkaar verbindt (het craniocervicale gewricht).
In de meeste gevallen ontstaat CCI na een trauma zoals een auto ongeluk of flinke valpartij.

De laatste jaren is gebleken dat deze aandoening vaker voorkomt bij EDS patiënten, maar ook bij ME/CVS patiënten, reuma patiënten …

Auteur: Drs. Mónica Gonzalez Moncada, eindredactie@ehlers-danlos.nl

Het EDS-Society zomercongres is(online) gehouden op 11 en 12 juli 2020. Deze dagen waren specifiek gericht op het geven van informatie omtrent aan hEDS en HSD. Het waren twee intensieve dagen, met veel informatie. Van alle gehouden presentaties wil ik in dit artikel graag enkele overwegingen die ik interessant acht …

Description: This webinar is dedicated to recapitulate the role of joint hypermobility in the recent medical history. In particular, the definitions of joint hypermobility, (benign) joint hypemobility syndrome, hypermobility spectrum disorders and hypermobile Ehlers-Danlos syndrome are presented with the aim to offer a clear picture of the past and moderns concepts around these terms. This …

Samenvatting presentatie dr. Cathy Raggio over Orthopedische chirurgie

Dr. Cathy Raggio is orthopedisch chirurg met meer dan 30 jaar ervaring in operaties  en gespecialiseerd in o.a. bindweefsel aandoeningen.

De presentatie bestaat uit twee delen: wat weten we over operaties en hoe kunnen we een goede beslissing nemen omtrent het uitvoeren van een operatie?

De meeste mensen met een …

Webinar S. Demirdas, MD, PhD – klassiek-gelijkende type EDS

Dit webinar is onderdeel van de doorlopende reeks ‘leven met EDS en hypermobiliteitsspectrumstoornis’
Nederlands ondertiteld.

© The EDS Society

Hypermobility, the Ehlers-Danlos syndromes and chronic pain D. Syx, I. De Wandele, L. Rombaut, F. Malfait
 

Received and accepted on September 8, 2017. Clin Exp Rheumatol 2017; 35 (Suppl. 107): S116-S122. © Copyright Clinical and Experimental Rheumatology 2017.
https://www.clinexprheumatol.org/article.asp?a=12220

Zoek de verschillen: hypermobiliteit, gewrichtshypermobiliteitssyndroom en Ehlers-Danlos syndromen
Wat is gewrichtshypermobiliteit?
Gewrichtshypermobiliteit impliceert dat de reikwijdte die iemand heeft om een …

Chronic Fatigue in Ehlers–Danlos Syndrome—Hypermobile Type ALAN HAKIM,* INGE DE WANDELE, CHRIS O’CALLAGHAN, ALAN POCINKI, AND PETER ROWE
American Journal of Medical Genetics Part C (Seminars in Medical Genetics) 175C:175–180 (2017)
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/pdf/10.1002/ajmg.c.31542

Chronische vermoeidheid bij het hypermobiele type EDS
Er zijn drie categorieën vermoeidheid: recente (minder dan een maand), aanhoudende (tussen een en zes maanden) en chronische (langer dan …

  • 1(current)
  • 2

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief