Het is deze maand Dysautonomia Awareness Month. Patiënten met EDS/HSD hebben vaak Dysautonomie, waarvan het meest voorkomende symptoom chronische vermoeidheid is. Dysautonomie is een wijziging van het autonome zenuwstelsel (sympathisch-vagale onbalans), die automatisch veel belangrijke functies van het lichaam reguleert, zoals hartslag, bloeddruk, temperatuur en ademhaling. Het regelt de reactie van ‘vechten of rennen’, zoals…

Lees meer

Elke keer als je opstaat, voel je je naar. Je wordt duizelig, kunt niet meer helder denken en je hartslag is torenhoog. Dit blijft zo totdat je gaat zitten of liggen. Herkenbaar? Dan zou het zomaar kunnen dat je last hebt van het Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom (POTS) POTS is niet zeldzaam, maar wel redelijk…

Lees meer

De EDS society heeft afgelopen zomer een congres gehouden en daar is een Nederlandstalige samenvatting over gemaakt. Download de samenvatting

Lees meer

CCI (Craniocervicale instabiliteit) is een structurele instabiliteit van het gewricht dat de schedel en nek met elkaar verbindt (het craniocervicale gewricht). In de meeste gevallen ontstaat CCI na een trauma zoals een auto ongeluk of flinke valpartij. De laatste jaren is gebleken dat deze aandoening vaker voorkomt bij EDS patiënten, maar ook bij ME/CVS patiënten,…

Lees meer

Auteur: Drs. Mónica Gonzalez Moncada, eindredactie@ehlers-danlos.nl Het EDS-Society zomercongres is(online) gehouden op 11 en 12 juli 2020. Deze dagen waren specifiek gericht op het geven van informatie omtrent aan hEDS en HSD. Het waren twee intensieve dagen, met veel informatie. Van alle gehouden presentaties wil ik in dit artikel graag enkele overwegingen die ik interessant…

Lees meer

Description: This webinar is dedicated to recapitulate the role of joint hypermobility in the recent medical history. In particular, the definitions of joint hypermobility, (benign) joint hypemobility syndrome, hypermobility spectrum disorders and hypermobile Ehlers-Danlos syndrome are presented with the aim to offer a clear picture of the past and moderns concepts around these terms. This…

Lees meer

Samenvatting presentatie dr. Cathy Raggio over Orthopedische chirurgie Dr. Cathy Raggio is orthopedisch chirurg met meer dan 30 jaar ervaring in operaties  en gespecialiseerd in o.a. bindweefsel aandoeningen. De presentatie bestaat uit twee delen: wat weten we over operaties en hoe kunnen we een goede beslissing nemen omtrent het uitvoeren van een operatie? De meeste…

Lees meer

Webinar S. Demirdas, MD, PhD – klassiek-gelijkende type EDS Dit webinar is onderdeel van de doorlopende reeks ‘leven met EDS en hypermobiliteitsspectrumstoornis’ Nederlands ondertiteld. © The EDS Society

Lees meer

Hypermobility, the Ehlers-Danlos syndromes and chronic pain D. Syx, I. De Wandele, L. Rombaut, F. Malfait   Received and accepted on September 8, 2017. Clin Exp Rheumatol 2017; 35 (Suppl. 107): S116-S122. © Copyright Clinical and Experimental Rheumatology 2017. https://www.clinexprheumatol.org/article.asp?a=12220 Zoek de verschillen: hypermobiliteit, gewrichtshypermobiliteitssyndroom en Ehlers-Danlos syndromen Wat is gewrichtshypermobiliteit? Gewrichtshypermobiliteit impliceert dat de…

Lees meer

Chronic Fatigue in Ehlers–Danlos Syndrome—Hypermobile Type ALAN HAKIM,* INGE DE WANDELE, CHRIS O’CALLAGHAN, ALAN POCINKI, AND PETER ROWE American Journal of Medical Genetics Part C (Seminars in Medical Genetics) 175C:175–180 (2017) https://onlinelibrary.wiley.com/doi/pdf/10.1002/ajmg.c.31542 Chronische vermoeidheid bij het hypermobiele type EDS Er zijn drie categorieën vermoeidheid: recente (minder dan een maand), aanhoudende (tussen een en zes maanden)…

Lees meer

  • 1(current)
  • 2