Vereniging van Ehlers Danlos
Een recente studie gefinancierd door The Ehlers-Danlos Society, en gepubliceerd in het American Journal of Medical Genetics, heeft mogelijke biomarkers geïdentificeerd die kunnen helpen bij het diagnosticeren van hypermobiel Ehlers-Danlos-syndroom (hEDS) en hypermobiliteitsspectrumstoornissen (HSD).
Overzicht van de studie
In deze studie onderzochten onderzoekers het bloed van 466 volwassenen, waaronder 94 met de diagnose hEDS en 80 met …
In juni 2022 heeft er een vEDS patiëntendag plaatsgevonden in Rotterdam. Deze dag is georganiseerd door de VED, in samenwerking met het Erasmus MC en het Radboudumc. Diverse specialisten op het gebied van vEDS hebben interessante presentaties gegeven vanuit hun eigen vakgebied.
De presentaties van deze dag zijn terug te kijken op ons Youtube-kanaal: Youtube
We hebben nu …
Veel artsen zijn terughouden in het diagnosticeren van HSD of hEDS bij kinderen. Een onderdeel van deze terughoudendheid was het ontbreken van een duidelijke richtlijn rondom de diagnose bij kinderen.
De EDS Society heeft eerder dit jaar een nieuwe richtlijn gepubliceerd voor het diagnosticeren van deze kinderen. De richtlijn is gemaakt door een internationale werkgroep van …
Er is weer een nieuwe folder!
Dit keer een folder over het hebben van een kinderwens als je ook de diagnose EDS of HSD hebt. De folder is in samenwerking met meerdere experts geschreven en beschrijft verschillende onderwerpen die met een kinderwens te maken hebben. In de folder wordt kort uitgelegd wat EDS en HSD inhouden …
Op 4 november van vorig jaar vond het EDS ECHO Summit Nurses event plaats, georganiseerd door de VED in samenwerking met de Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN VS) en The Ehlers Danlos Society. Er is een samenvatting van het event gemaakt, die nu beschikbaar is op de website van de VED. Je kunt de samenvatting …
Het is deze maand Dysautonomia Awareness Month. Patiënten met EDS/HSD hebben vaak Dysautonomie, waarvan het meest voorkomende symptoom chronische vermoeidheid is. Dysautonomie is een wijziging van het autonome zenuwstelsel (sympathisch-vagale onbalans), die automatisch veel belangrijke functies van het lichaam reguleert, zoals hartslag, bloeddruk, temperatuur en ademhaling.
Het regelt de reactie van ‘vechten of rennen’, zoals het …
Elke keer als je opstaat, voel je je naar. Je wordt duizelig, kunt niet meer helder denken en je hartslag is torenhoog. Dit blijft zo totdat je gaat zitten of liggen. Herkenbaar? Dan zou het zomaar kunnen dat je last hebt van het Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom (POTS)
POTS is niet zeldzaam, maar wel redelijk onbekend …
De EDS society heeft afgelopen zomer een congres gehouden en daar is een Nederlandstalige samenvatting over gemaakt.
Download de samenvatting
CCI (Craniocervicale instabiliteit) is een structurele instabiliteit van het gewricht dat de schedel en nek met elkaar verbindt (het craniocervicale gewricht).
In de meeste gevallen ontstaat CCI na een trauma zoals een auto ongeluk of flinke valpartij.
De laatste jaren is gebleken dat deze aandoening vaker voorkomt bij EDS patiënten, maar ook bij ME/CVS patiënten, reuma patiënten …
Auteur: Drs. Mónica Gonzalez Moncada, eindredactie@ehlers-danlos.nl
Het EDS-Society zomercongres is(online) gehouden op 11 en 12 juli 2020. Deze dagen waren specifiek gericht op het geven van informatie omtrent aan hEDS en HSD. Het waren twee intensieve dagen, met veel informatie. Van alle gehouden presentaties wil ik in dit artikel graag enkele overwegingen die ik interessant acht …
