Auteur: Drs. Mónica Gonzalez Moncada, eindredactie@ehlers-danlos.nl
Het EDS-Society zomercongres is(online) gehouden op 11 en 12 juli 2020. Deze dagen waren specifiek gericht op het geven van informatie omtrent aan hEDS en HSD. Het waren twee intensieve dagen, met veel informatie. Van alle gehouden presentaties wil ik in dit artikel graag enkele overwegingen die ik interessant acht met u te delen.
HSD & HEDS
In het eerste blok van de lezingen bespraken Dr. Howard Levy en Dr. Alan Hakim de diagnose van de patiënt. Het protocol dat wordt gebruikt voor de diagnose van HSD en hEDS laat ik in deze samenvatting buiten beschouwing. In zijn lezing “What is HSD” sprak Dr. Howard Levy over de problemen die zich voordoen bij het verkrijgen van een diagnose. Hij merkte op dat het stellen van een diagnose een moeizaam proces kan zijn, waarbij patiënten er regelmatig van beschuldigd worden hun klachten te verzinnen. Bovendien moeten veel mensen, als de diagnose eenmaal is gesteld, deze zelfs ten overstaan van hun familie valideren.
Dr. Levy geeft aan dat het gebruik van de term hypermobiel misleidend kan zijn, omdat er veel andere diagnoses mogelijk zijn die ook op het hypermobiliteitsyndroom kunnen wijzen. Volgens de arts betekent het hebben van pijn, hypermobiliteit en POTS niet automatisch dat je HSD of hEDS hebt, omdat deze symptomen ook bij andere aandoeningen voorkomen.
Een verkeerde diagnose leidt tot een verkeerde behandeling, een correcte diagnosticering is daarom erg belangrijk.
Indien iedereen met klachten als pijn en hypermobiliteit het etiket van een HSD-diagnose krijgt, kan dat ertoe leiden dat de geloofwaardigheid van een diagnose vermindert.
Er kunnen daardoor ook problemen met de ziektekostenverzekering onstaan. Zij zijn erg kritisch met betrekking tot een goede diagnose in het verstrekken van vergoedingen.
Dr. Levy stelt dat het noodzakelijk is om rigoureus en specifiek te zijn in het diagnosetraject om te voorkomen dat mensen die geen EDS hebben in de diagnose worden opgenomen. Op het moment dat de genetica voor hEDS bekend is en er een diagnose op basis van deze genetica kan worden gesteld, is het mogelijk dat mensen die eerder verkeerd gediagnosticeerd zijn met een andere aandoening dan hEDS/HSD alsnog in de diagnose worden opgenomen.
De arts merkte ook op dat er tot nu toe geen behandeling voor hyperlaxiteit (overbewegelijkheid) is, de behandeling beperkt zich hiermee tot symptoombehandeling. Hyperlaxe patiënten kunnen alsnog deel uitmaken van EDS-Society, je kunt hier ondersteuning krijgen, zelfs als je niet gediagnosticeerd bent met EDS.
Dr. Alan Hakim wees er in zijn presentatie “What is hEDS” op dat er enkele problemen zijn met de criteria die in de protocollen worden gebruikt om EDS te diagnosticeren. Dit komt doordat de symptomen in de loop van de tijd veranderen. Zo vindt men bijvoorbeeld meer flexibiliteit bij kinderen dan bij volwassenen.
Gepleit wordt daarom voor een aparte score voor kinderen die rekening houdt met hun grotere flexibiliteit. Andere tekenen, zoals littekens en pijn, kunnen zich in de loop van de tijd ontwikkelen. Daarom is het bij een kind belangrijk om de veranderingen die zich in de huid voordoen te signaleren en registreren. Sommige symptomen verschijnen in de puberteit en andere zijn al aanwezig vanaf jonge leeftijd. Het is belangrijk om te begrijpen dat als een kind tekenen vertoont en aan de criteria voldoet, hij of zij gediagnosticeerd moet worden met EDS. Als er niet voldoende symptomen zijn, volgt er geen diagnose maar kan het kind toch worden behandeld.
De arts gaf aan dat de marges van de diagnostische criteria voor het onderscheid tussen HSD en hEDS niet voldoende gedefinieerd zijn en verbeterd moeten worden. Het is dan ook belangrijk om te zien welke problemen elke persoon heeft en hem of haar te helpen in de specifieke eigen situatie.
Dr. Hakim merkte op dat het niet bekend is hoeveel hyperlaxe patiënten er in totaal zijn, omdat het niet is onderzocht. Het is ook niet bekend hoeveel mensen met hyperlaxiteit verkeerd gediagnosticeerd zijn. Daarnaast zijn er veel aandoeningen die met POTS gepaard gaan, waarvan fibromyalgie een voorbeeld is.
Er is op dit moment geen diagnostische code voor EDS. De WHO (World Health Organization) is verplicht hEDS te erkennen voor de inzet van zorgverzekeraars. In de tussentijd is het mogelijk om andere codes te gebruiken, zoals die van fibromyalgie.
Wat de symptomen betreft, merkt Dr. Hakim op dat er mensen zijn die misschien maar een paar symptomen hebben, maar zich wel ernstig manifesteren. Externe veranderingen kunnen ervoor zorgen dat sommige symptomen worden geactiveerd. Bijvoorbeeld wanneer je van stoel wisselt, of in de puberteit, tijdens de zwangerschap, bij fysieke stress, enz. Andere triggers kunnen infecties en trauma’s zijn.
Tijdens zijn presentatie werd de arts gevraagd naar een aantal zaken. Bijvoorbeeld of gebroken botten vaker voorkomen bij patiënten met EDS in vergelijking met de algemene bevolking. De arts merkte op dat er geen verschil bestaat tussen de prevalentie in beide groepen. Er werd hem ook gevraagd of genetische tests nodig zijn. Hij wees erop dat als je twijfelt of het iets ingewikkelders is, of een zeldzaam type EDS, je een genetisch onderzoek kunt doen. Maar je moet er rekening mee houden dat een genetische test niet altijd de antwoorden geeft die je zoekt.
Een ander element wat ik interessant vind om te delen is het feit dat indien iemand een lagere Beigthon score heeft in de gewrichten, je de andere gewrichten ook moet controleren, zoals de nek. Tot slot werd opgemerktdat hEDS gezien dient te worden als een multisysteem aandoening.
KNO & Dental
Dr. Martin Birchal hield een presentatie over “KNO-complicaties en -management”. Deze presentatie richtte zich op de algemene soorten van EDS (niet op het parodontale type).Zij gaf aan dat indien je naar de keel van een EDS-patiënt kijkt, je vaak tekenen van hyperlaxiteit kunt zien. Sommige van de symptomen die zij bij haar patiënten met EDS heeft waargenomen, zijn reflux, hetgeen verband houdt met de motiliteit. Reflux kan leiden tot een ontsteking in de onderkaak.
Ook heesheid als gevolg van instabiliteit in de stembanden, knobbels in de nek, kaak-subluxaties, duizeligheid, oorsuizingen (tinitus) en slikproblemen komen regelmatig voor. Het komt tevens regelmatig voor dat patiënten zich verslikken in voedsel, dyspepsie krijgen, enz.
Wat betreft de problemen met betrekking tot het bovenste deel van het spijsverteringskanaal wordt aanbevolen dat de tandarts samenwerkt met de gastro-enteroloog. Deze therapieën kunnen ook logopedie omvatten. Er kunnen ook problemen zijn met de hersenstam, stemverlies, hoor- en neusproblemen. Meestal zijn neusproblemen meer gerelateerd aan allergieën. Daarom kunnen ook gespecialiseerde fysiotherapeuten, neurologen, KNO-artsen, voedingsdeskundigen, enz. aan het multidisciplinaire team worden toegevoegd.
De specialist verwees ook op het tandvlees, dat soms problemen oplevert omdat het wordt gevormd door collageen. Het verlies van tanden en de moeilijkheid om implantaten te onderhouden kan ook een probleem zijn. Verhoogd tandbederf is niet kenmerkend voor patiënten met EDS in vergelijking met de algemene bevolking.
De heer Gary Wood merkte in zijn KNO-presentatie genaamd “Symptomen & Behandeling van EDS- & Hypermobiliteitsaandoeningen: Een Spraak- & Taaltherapeutperspectief” op dat hij heel vaak stem- en sliktherapie toepast bij EDS-patiënten. Wanneer er sprake is van spier- en gewrichtsbanden op een bepaalde plek kunnen ook hier hypermobiliteitsproblemen ontstaan Hij verwees specifiek naar hypermobiliteit in de nek, neus en keel. Het kan voorkomen dat wanneer de logopedist de patiënt observeert, alles normaal lijkt, maar bij palpatie e.e.a. pijnlijk blijkt te zijn.
Er kan sprake zijn van hyperextensie van de stembanden. Het is bijvoorbeeld gebruikelijk dat patiënten vermoeid raken bij het spreken, last hebben van luxaties, laryngitis, hyperextensie in de nek, enz. Ook kan het voorkomen dat een spier meer werkt dan een andere spier enzo decompensatieproblemen veroorzaakt. Een van de symptomen die EDS-patiënten ervaren is stemproblematiek of verstikking bij de ademhaling. Daarnaast kan het genereren van stemgeluid leiden tot dislocatie van de gewrichten.
De behandelingen kunnen bestaan uit het verhogen van het vochtgehalte, het leren beheersen van de nekbewegingen, mondoefeningen zoals het blazen van bubbels, het laten rusten van de stem, het verminderen van maaltijden, eten in kleinere stukken, oefeningen, het kantelen van het bed om de reflux te verminderen, manuele therapie om de spieren te ontspannen, enz. Het hangt allemaal af van het specifieke probleem.
Bij problemen is het noodzakelijk te begrijpen dat u uw spieren kunt trainen, weinig kunt eten, vaker kunt eten, de reflux kunt controleren, uw stem kunt doseren, schreeuwen en fluisteren kunt vermijden, en daarnaast andere maatregelen die de therapeut voor elk afzonderlijk geval kan aanraden.
Een ander probleem kan dysfagie zijn, dat is wanneer het voedsel de maag niet bereikt omdat er slikproblemen zijn, het slikken kost dan meer tijd en moeite. Het slikken is zeer complex en wanneer er problemen zijn, moet het in een multidisciplinaire setting worden behandeld in samenspraak met een neuroloog, diëtist, gastro-enteroloog, apotheker, tandarts, enz. De logopedist wees er ook op dat slik- en stemproblemen vaak niet gediagnosticeerd worden. Om deze reden is het aan te bevelen dat als een patiënt met EDS een aantal van de genoemde problemen vertoont, hij of zij een logopedist, laryngoloog, etc. bezoekt die op de hoogte is van deze problematiek bij EDS-patiënten.
De logopedist herinnerde er ook aan dat patiënten met EDS mogelijk een bepaalde mate van resistentie kunnen hebben tegen (lokale) anesthesie.
Gynaecologie & Blaas
Het derde blok van presentaties ging over Gynaecologie & Blaas. Dr. Natalie Blagowidow heeft een presentatie gegeven met de naam “Women’s Health Concerns”. Volgens de arts zijn er over het algemeen veel problemen die vooral vrouwen met EDS treffen en die te maken hebben met de vagina, het rectum, de blaas, enz. Het komt bijvoorbeeld vaak voor dat er problemen ontstaan in de bekkenbodem (dat zijn de spieren en banden in de onderbuik die de functie hebben om de bekkenorganen in de juiste positie te houden om hun goede werking te waarborgen).
Daarnaast is het mogelijk dat de blaas verzakt. Wanneer de bekkenbodemspieren niet goed werken, kunnen er problemen zijn met urine-incontinentie, ontlastingsincontinentie, seksuele problemen en genitale prolaps. Andere problemen kunnen zijn: zwelling van de vulva na geslachtsgemeenschap.
De arts merkte op dat er een syndroom is, genaamd “persistent perital excitement”, waarbij er sprake is van een verhoogde bloedtoevoer naar de genitaliën. Dit syndroom heeft niets te maken met seksueel verlangen, de opwinding verdwijnt niet met een orgasme of met stimulatie van het genitale gebied, maar de sensatie van de genitale opwinding blijft ook na de geslachtsgemeenschap behouden.
Dr. Blagowidow geeft aan dat is aangetoond dat EDS over het algemeen verbetert met de menopauze (het tijdstip waarop de menstruatiecycli eindigen). Tevens heeft ze een klein percentage van de vrouwen zien verbeteren met hormoonvervangingstherapie (dit is het gebruik van medicijnen die vrouwelijke hormonen bevatten ter vervanging van de hormonen die na de menopauze niet meer door het lichaam worden geproduceerd. Het wordt vaak gebruikt voor de behandeling van veel voorkomende menopauze symptomen, zoals opvliegers en vaginaal ongemak).
Met betrekking tot onvruchtbaarheid merkt ze op dat studies aantonen dat onvruchtbaarheid niet vaker voorkomt bij vrouwen met EDS, net zo min als endometriose (een aandoening waarbij het weefsel dat normaal gesproken de binnenkant van de baarmoeder – het baarmoederslijmvlies – bedekt, buiten de baarmoeder groeit). De arts wees er op dat er verschillende behandelingen en zorg zijn om de symptomen te verlichten. Zo zijn er bijvoorbeeld medicijnen, gels, oefeningen om de bekkenbodem te versterken (zoals Kegel-oefeningen), psychotherapie, meditatie, enz.
Met betrekking tot medicatie wees ze op anti-epileptica zoals Gabapentine, dat gebruikt wordt voor de behandeling van neuropathische pijn. Het is een medicijn dat direct naar de zenuw gaat. Ook worden tricyclische antidepressiva zoals amitriptyline gebruikt, serotonine heropname remmers, opioïden etc. De arts wees erop dat het belangrijk is om te weten dat al deze medicijnen bijwerkingen hebben.
Prof. Vik Khullar verwees naar aandoeningen van de blaasfunctie. Volgens hem is uit een onderzoek gebleken dat er een verband bestaat tussen POTS en een disfunctie in de blaas die bestaat uit een afname van activiteit van de blaas. Er zijn echter ook mensen die een hogere urinefrequentie hebben of pijn in de blaas als deze vol is, waardoor ze heel frequent naar het toilet moeten. Er zijn ook patiënten die praktisch niet defeceren of die juist ontlastings-incontinentie hebben.
Daarnaast is volgens de arts bij patiënten met EDS sprake van een toename van het aantal mastcellen. Mastcellen worden gevonden in weefsels en produceren stoffen, waarvan histamine er één is. EDS-patiënten produceren te veel histamine en hebben moeite om dit in hun lichaam te vernietigen (een van de functies van histamine is het reguleren van het immuunsysteem. Het wordt ook gebruikt in het spijsverteringskanaal en in de hersenen als neurotransmitter).
Histamine speelt een belangrijke rol bij allergieën, voedselintolerantie en immuunsysteem-processen. Als er bijvoorbeeld allergenen zijn zoals pollen, reageren mastcellen door histamine te genereren, wat verantwoordelijk is voor de productie van tranen, jeuk, niezen, enz.
De arts wijst erop dat het “Pijnlijke Blaas Syndroom” gezien wordt bij EDS-patiënten. Dit zijn infecties van de onderste urinewegen. Mastcellen en histamine spelen hierin een rol. De infectie die door de E-coli bacterie wordt geproduceerd, blijft behouden en keert terug door onvoldoende effectiviteit van de antibiotica.
Wanneer patiënten in het laboratorium worden getest, laten de resultaten verschillende soorten organismen zien.
Dr. Khullar benadrukt ook dat het belangrijk is om de symptomen te behandelen. Er kan gebruikgemaakt worden van specifieke oefeningen, orale histaminemedicijnen, mastcellen enz. Geopereerd worden is een optie, maar alleen als er geen ontstekingen in het spel zijn.
Zwangerschap
De presentatie “Pregnancy and Women” over de effecten van zwangerschap op het bindweefsel, werd gegeven door Dr. Melissa Russo. Zij geeft aan dat zwanger worden een persoonlijke beslissing is, hoewel zij benadrukt dat er veel manieren zijn om moeder of vader te worden, zoals adoptie.
Daarnaast wees ze erop dat met betrekking tot EDS de meest voorkomende problemen tijdens de zwangerschap chronische pijn en POTS zijn (POTS: Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome).
POTS is een uiting van dysautonomie, meer specifiek, orthostatische intolerantie, waarbij een verandering van liggend naar rechtopstaande positie een abnormale toename van de hartslag, tachycardie, veroorzaakt. Studies tonen een afname van de doorbloeding van de hersenen aan. Patiënten met POTS hebben problemen om een bepaalde tijd te staan, om bijvoorbeeld van positie te veranderen van de ene stoel naar de andere, of om iets boven hun hoofd proberen te bereiken. Sommigen ervaren ook symptomen terwijl ze liggen.
Een aantal veranderingen treden op bij zwangerschap die de symptomen van bEDS patienten kunnen verergeren. Veranderingen in het cardiovasculair systeem vergroten bijvoorbeeld de problemen die gepaard gaan met POTS. Er zijn ook hormonale veranderingen, zoals de productie van relaxine (een hormoon dat vrijkomt tijdens de zwangerschap en de baarmoeder helpt om meer ontspannen te zijn en de bevalling vergemakkelijkt). Relaxine helpt een grotere elasticiteit van de gewrichten te genereren door ze meer laks te maken. De toename van het hormoon progesteron in de zwangerschap produceert gastro-intestinale veranderingen, de darmtransit wordt langzamer. Het zwaartepunt van de zwangere vrouw verandert ook.
Een groep patiënten met EDS werd onderzocht in verband met problemen tijdens de zwangerschap. Tot de meest voorkomende problemen (44% van de onderzochte vrouwen) behoorden polycystische eierstokken, endometriose en andere onverklaarbare problemen. De expert is van mening dat er geen verhoogd risico in de zwangerschap zou zijn als je EDS hebt, behalve als je vasculaire EDS hebt. Bij deze variant van EDS zijn er vergrote risico’s tijdens de zwangerschap, zoals dissectie van de aorta, voortijdige bevalling of baarmoederbreuk.
Onder de problemen die patiënten met EDS kunnen hebben zijn snelle en onverwachte bevallingen, risico op een postpartum bloeding, of hoge bloeddruk bij de bevalling. Als er tijdens de bevalling bloedingen zijn, moet worden gecontroleerd op bloedarmoede. Dr. Russo merkte op dat het grootste risico is dat de baby ook EDS heeft.
In het geval dat de beslissing is genomen om zwanger te willen worden, raadt de deskundige aan om de zwangerschap van tevoren te plannen. Indien nodig beveelt zij aan om beeldvormende tests uit te voeren, bijvoorbeeld van de aorta, de wervelkolom, enz. Er kunnen ook genetische tests worden uitgevoerd.
Daarnaast wijst ze erop dat het essentieel is om een ontmoeting te hebben met een gezondheidsprofessional om de risico’s te beoordelen. Het is noodzakelijk om een anesthesioloog te raadplegen om te evalueren welke anesthesie zal worden gebruikt, aangezien bij patiënten met EDS de anesthesie vaak minder goed werkt. Daarnaast raadt ze aan om contact op te nemen met de neonatale ICU, fysiotherapeuten, enzovoort.
Een ander element dat zij belangrijk vindt in de zwangerschap is het bieden van gezamenlijke ondersteuning en het werken met een fysiotherapeut die EDS begrijpt. Buiksteungordels kunnen worden gebruikt bij ongemak dat wordt veroorzaakt door het coxale bot (een botstructuur die deel uitmaakt van de heup en die bij scheiding pijn kan veroorzaken).
In het algemeen wordt een goede hydratatie, verhoogde zoutinname, compressiekousen en soms het gebruik van medicijnen zoals bètablokkers die de stress op de bloedvaten verminderen, aanbevolen voor de behandeling van POTS-problemen tijdens de zwangerschap.
De specialist benadrukt ook dat de door de patiënt gebruikte medicijnen moeten worden gecontroleerd. Gebruik van NSAID’s (niet-steroïde anti-inflammatoire geneesmiddelen) dient te worden gestopt omdat ze problemen kunnen veroorzaken met het hart van de baby.
Het is belangrijk erop te wijzen dat tijdens de zwangerschap en na de bevalling, de pijn of andere symptomen kunnen toenemen.
Een normale bevalling wordt aanbevolen, tenzij er enig risico is. Bij vasculaire EDS wordt een geplande keizersnede aanbevolen. Als de persoon het risico loopt op dissectie van de aorta, moet het geven van borstvoeding worden geëvalueerd.
Vanuit haar ervaring geeft ze aan dat er geen problemen zouden moeten zijn als de bevalling op voorhand wordt gepland, waarbij een medisch team wordt samengebracht om ervoor te zorgen dat de nodige zorg wordt verleend.
In de vragenronde werd aan Dr. Russo gevraagd of EDS-patiënten een verhoogd risico lopen op eierstok-cysten. In het algemeen hebben patiënten met EDS hetzelfde risico om ze te krijgen. Hogere testosteronniveaus kunnen leiden tot polycystische eierstokken.
Ze gaf ook aan dat EDS problemen met het immuunsysteem met zich meebrengt — patiënten hebben een zeer agressief immuunsysteem, hoewel de tests vaak geen abnormale resultaten laten zien. Ook merkte ze op dat wanneer er een urineweginfectie is, er een ontsteking door bacteriën kan ontstaan. Dit kan de symptomen van POTS doen toenemen.
Zelfmanagement
De laatste dag van de conferentie begon met een blok over Zelfmanagement en Belangenbehartiging. Shani Weber gaf een presentatie over zelfmanagement en effectieve doktersafspraken. In deze presentatie werden aanbevelingen gedaan voor de afspraak met een arts. Als voorbereiding, voorafgaand aan het consult bij de arts, is het aan te raden om een logboek te maken met grafieken en een agenda met de specifieke symptomen van de patiënt. Bijvoorbeeld, tijden van verhoogde pijn, gegeten voedsel dat gerelateerd kan zijn aan verhoogde pijn, gewoonteveranderingen, enz. Het logboek moet ook gegevens bevatten met betrekking tot medicatie en behandeling. Op het internet zijn er hulpmiddelen te vinden om grafieken te maken en op de mobiele telefoon zijn er toepassingen om gegevens vast te leggen, bijvoorbeeld over welke medicijnen het beste werken, de menstruatiecyclus, de veranderingen en de bijbehorende symptomen, enz.
De deskundige wees er ook op dat het zeer nuttig is om foto’s mee te nemen naar het consult om een gezondheidsprobleem te illustreren, bijvoorbeeld een foto van de huid bij galbulten. Ook wordt aanbevolen om de problemen die zich sinds het laatste consult hebben voorgedaan, op te nemen. Als u bijvoorbeeld duizeligheid had, registreer dan de duur ervan, de omstandigheden waarin het zich voordeed, de mensen in het medische team die op de hoogte zijn van de duizeligheid waar de patiënt aan lijdt, enz.
Daarnaast is het aan te raden om 2 of 3 belangrijke vragen voorafgaand aan het consult aan de arts te stellen.
Tijdens het overleg is het goed om de gegevens van de metingen, zoals bloeddruk, gewicht, etc. vast te leggen. In gevallen waarin het consult per video wordt gedaan, is het raadzaam om alle informatie die is genoteerd vooraf per e-mail naar de arts te sturen. Dit levert gegevens op in het medische dossier. Het kan ook heel nuttig zijn om naar het overleg te gaan met iemand die tijdens de afspraak kan helpen bij het maken van aantekeningen. Als je alleen gaat, kun je het gesprek opnemen voor het geval je geheugenproblemen hebt. Het is noodzakelijk voor de patiënt om specifiek te zijn bij het relateren van het probleem: “mijn hoofd doet pijn achter mijn ogen”, waarbij hij wijst op de frequentie, waar het pijn doet, wat de symptomen zijn, welke impact de pijn heeft op de dagelijkse functies, hoe het dagelijks leven beïnvloedt, enz. Hoe meer informatie de arts heeft, hoe beter hij kan helpen. Het doel van het consult is niet om validatie te krijgen, maar om problemen op te lossen.
De rol van de spoedafdeling is niet om patiënten te onderzoeken, maar om ze te stabiliseren, de oorzaak te ontdekken of de symptomen en de pijn te behandelen. De patiënt wordt gestabiliseerd en vervolgens naar de huisarts gebracht of in het ziekenhuis opgenomen als het om een ernstig geval gaat. Een bezoek aan de spoedeisende hulp wordt alleen aanbevolen wanneer dat nodig is, omdat er sprake is van ernstige pijn of van een vermoedelijke ernstige complicatie. Als de patiënt bijvoorbeeld zijn sociale media op zijn mobiele telefoon kan controleren, betekent dit dat hij niet naar de spoedeisende hulp hoeft te gaan. Als u toch gaat, is het aan te raden om alle informatie over de behandelingen mee te nemen. Daarnaast is het handig om een kussen, telefoon en oplader, comfortabele kleding, gezondheidskaart en persoonlijke identificatie mee te nemen.
Patiënten gaan er vaak van uit dat alle symptomen die ze hebben te wijten zijn aan EDS. Men moet er niet van uitgaan dat alles wat er gebeurt, te wijten is aan EDS. De pijn en het ongemak kunnen te wijten zijn aan een andere ziekte. In het kader van een goede praktijk dienen de patiënt en de arts elkaar met wederzijds respect te behandelen.
Wanneer u naar de kliniek gaat, is het aan te raden om vroeg te vertrekken. Voor het dossier is het ook nuttig om alle geneesmiddelen in dezelfde apotheek te kopen. De volgende aanbeveling klinkt misschien een beetje vreemd, maar het is aan te raden om eerlijk te zijn met wat er gebeurt, met het gezondheidsprobleem dat je hebt.
EDS ECHO Advocacy
Lara Bloom (CEO EDS Society) gaf een presentatie, genaamd “EDS ECHO – Belangenbehartiging”, waarbij ze de nadruk legde op het leren over de eigen ziekte. Dit houdt in dat we leren hoe we het verhaal moeten vertellen over EDS en hoe dit ons leven beïnvloedt. Om dit te doen, raadt ze aan om zoveel mogelijk over het onderwerp te lezen. Kijk bijvoorbeeld naar de gespecialiseerde informatie op YouTube over EDS, volg het programma van de “EDS-ECHO advocacy group”, kijk voor informatie bij de EURORDIS organisatie, enz. Daarnaast kun je vanaf de EDS-Society-pagina materiaal uitprinten om te gebruiken als je over je ziekte praat. Als het verhaal wordt verteld, vertellen anderen het verder en zo wordt het bekend. In haar presentatie moedigde Lara patiënten aan om betrokken te zijn bij hun ziekte. Patiënt en arts hebben dezelfde waarde. Artsen doen niets zonder patiënten, dus ze moeten als gelijken worden behandeld. De patiënt is het waard en is veel waard. Het ECHO-project is het eerste op het gebied van belangenbehartiging. De stemmen van de patiënten zijn uiterst krachtig.
Vervolgens werd de presentatie “Reflections from an EDS ECHO Advocate” gegeven door Owen Moore. In deze presentatie sprak hij over zelfbehandeling en belangenbehartiging. Manieren om te pleiten voor EDS zijn onder meer praten op sociale netwerken, fondsenwerving, praten met regeringen, praten met de gemeenschap, enz. Het is van cruciaal belang om nauwkeurige en uitvoerbare informatie te verstrekken.
Om bewustzijn te genereren is het nodig om uit te leggen wat EDS is, welke delen van het lichaam worden beïnvloed, welke rol collageen heeft en welke functie het heeft in het lichaam, wat het betekent om te leven met EDS, uitleg te geven over comorbiditeiten, etc. Bewustwording moet ook het educatieve gedeelte en de fondsenwerving omvatten. Het is niet genoeg om alleen onderwijs te geven, maar ook om geld in te zamelen zodat er middelen worden gemobiliseerd, bijvoorbeeld het gebruik van folders, drukwerk, armbanden, t-shirts, enz. In dit proces is het essentieel om na te denken over de dingen die goed en ook slecht zijn gedaan, met als doel ze te verbeteren.
Neurodiversiteit
Dr. Carolina Baeza- Velazco, sprak over autisme, hypermobiliteit en EDS. De psychologe begon haar presentatie over Autisme Spectrum Stoornis (ASS). Autisme Spectrum Stoornissen zijn een etiologische en klinisch heterogene groep van neurologische ontwikkelingsstoornissen, gekenmerkt door veranderingen in de communicatie, sociale interactie en door de aanwezigheid van repetitief en stereotiep gedrag.
Dr. Baeza heeft onderzoek gedaan naar autisme en EDS omdat hypermobiliteit is waargenomen bij patiënten (kinderen) met autisme, vooral in de handen, naast motorische problemen. De klinische presentaties van ASSen en hEDS hebben verschillende vergelijkbare kenmerken, en hoewel de literatuur die deze twee aandoeningen met elkaar verbindt schaars is, suggereert het dat een bindweefselaandoening kan bijdragen aan de autistische symptomatologie.
Hypermobiliteit en autisme hebben gemeenschappelijke kenmerken, maar er is weinig onderzoek dat een verband tussen beide legt. Beide zijn etiologisch heterogeen (verwijzend naar het feit dat de oorzaken van de ziekte heterogeen zijn), de diagnose wordt nog steeds klinisch vastgesteld, het komt meestal voor in de kindertijd, beide produceren een handicap, zijn chronisch, hebben meerdere fenotypische kenmerken en hebben beide comorbiditeiten. Volgens de psychologe zijn er op dit moment met de bestaande informatie meer vragen dan antwoorden
Haar onderzoekshypothese is dat wanneer het verband tussen ASS en hypermobiliteitsgerelateerde aandoeningen bekend is, er een verband kan worden gelegd op een gemeenschappelijke genetische basis.
Bij bestudering van de literatuur vond ze een studie die in 2012 in de VS werd gepubliceerd en waarin werd geconcludeerd dat kinderen met ASS aanzienlijk meer beweeglijkheid in hun gewrichten hebben dan niet-autistische kinderen. Een andere uitgevoerde studie toont aan dat proefpersonen met EDS en hypermobiliteitssyndroom een verhoogd risico lopen op psychiatrische stoornissen en in het bijzonder op autismespectrumstoornissen (ASS).
Een verklaring zou kunnen zijn dat de bindweefselaandoeningen zich manifesteren in afwijkingen van het centrale zenuwstelsel. Met betrekking tot dit idee bracht onderzoek in 2012 structurele verschillen aan het licht in de hersenen van mensen met en zonder hypermobiliteit op gebieden die te maken hebben met emotionele verwerking, aandacht, cognitieve pijnbestrijding en gebieden die te maken hebben met emotionele en sociale signaalverwerking.
Een andere factor is cerebrale heterotopieën (hersenmisvormingen als gevolg van tekorten in de migratie van neuronen), die zijn beschreven bij patiënten met autisme en EDS. Ook zijn immuumdysfunctie en endocriene ontregeling beschreven in zowel autisme als EDS.
Een andere hypothese is die van een indirect verband, waarbij een stoornis in het bindweefsel de motorische ontwikkeling en de proprioceptie verandert, wat leidt tot een slechte verwerving van non-verbale communicatievaardigheden die autistische kenmerken zouden produceren (bijvoorbeeld tekortkomingen in de sociale interacties).
Sommige kenmerken die aanwezig zijn in hEDS en HSD (zoals hypermobiliteit, dysautonomie, spierhypotonie, proprioceptieproblemen, pijn en vermoeidheid), kunnen leiden tot motorische en cognitieve problemen en problematisch gedrag als reactie op bijvoorbeeld pijn. Dit kan autistische kenmerken ontwikkelen. Wijdverspreide hypermobiliteit kan de plasticiteit van de hersenen in de ontwikkeling beïnvloeden, gezien de problemen met de spiertonus, de houding en de beweging.
In het algemeen is er een ontkoppeling tussen de psychiatrie, de genetica en de disciplines die zich bezighouden met de spier- en skeletzijde van hypermobiele stoornissen. Het uitgangspunt is dat autisme en hypermobiliteit verschillende kenmerken gemeen hebben. De overeenkomsten hebben betrekking op het feit dat ze een aanzienlijke mate van comorbiditeit hebben en verschillende fenotypische kenmerken gemeen hebben.
Een van de onderzoeken was erop gericht om de klinische overeenkomsten van beide aandoeningen te onderzoeken. Het geval van een 12-jarige jongen met ASS werd bestudeerd, waarbij de autistische verschijnselen elkaar overlappen en/of verklaard kunnen worden door de aanwezigheid van hEDS.
De motorische problemen van het kind begonnen al op jonge leeftijd. Deze omvatten o.a. lopen, zitten, objecten in elkaar zetten, aankleden en fietsen. Andere uitingen waren: niet reageren op zijn naam en geen oogcontact maken, beperkte interesses, stereotiep gedrag (herhaling van reeksen – veelvuldig handen wassen, etc.). Hij had ook een voorkeur voor volwassenen boven kinderen, sociale terugtrekking, gebrek aan empathie en vermogen om te genieten, zintuiglijke eigenaardigheden (zoals auditieve en tactiele overgevoeligheid, veranderde temperatuur, angst). Hij had geen taalachterstand. Op school werden leermoeilijkheden ontdekt, vooral in het schrijven, de aandacht en het werkgeheugen. Daarnaast was het kind traag met het voltooien van het klassenwerk en had depressieve symptomen (zelfmoordgedachten en zelfbeschadiging), schoolfobie, enz. Hij had een normaal IQ. Over het algemeen had het kind potentie, maar had slechte prestaties in het werkgeheugen en de verwerkingssnelheid. Zijn diagnose was PDD-NOS (Pervasive Developmental Disorder-Not Otherwise Specified; een diagnose die binnen het autistische spectrum viel, maar niet volledig voldeed aan de classificatiecriteria). Hij werd ook gediagnosticeerd met dyspraxie en dysgrafie (beperking in het vermogen om te schrijven, zonder dat het kind een cognitieve stoornis heeft).
De meeste van deze symptomen zijn ook aanwezig bij kinderen met hEDS en HSD, met uitzondering van de symptomen het niet reageren op de naam, het niet maken van oogcontact, beperkte interesses en stereotiep gedrag.
Het kind had een positieve Brighton testscore, dysautonomie en een moeder met fibromyalgie. De motorische en zintuiglijke invloed op het autistisch gedrag van het onderzochte kind is onmiskenbaar. Motorische moeilijkheden, kwetsbaarheid van het weefsel, sensorische overgevoeligheid, autonome disfunctie en proprioceptieve stoornissen zouden autistisch gedrag beïnvloeden.
Heel interessant is het feit dat het fenomeen vanuit een autistisch oogpunt op de ene manier wordt uitgelegd, en vanuit een EDS-optiek op een andere manier:
- Voorkeur om te blijven liggen in plaats van te spelen in het park
- ASS-perspectief: gebrek aan interesse (in andere kinderen, in het spelen met anderen…)
- hEDS-perspectief : kan verband houden met chronische vermoeidheid en/of dysautonomie.
- Het niet reageren op zijn naam en een willekeurig oogcontact bij peuter
- ASS-standpunt: typisch voor ASS!
- hEDS oogpunt: niet verwonderlijk gezien de moeilijkheden in de ruimtelijke lokalisatie, geschiedenis van voorbijgaande afname van het gehoor, hyperacusis.
Het is aangetoond dat het pijnsymptoom niet wordt behandeld bij autistische patiënten die hypermobiliteit hebben. Dit komt omdat patiënten niet goed weten hoe ze moeten communiceren.
Onder andere werd het geval gepresenteerd van een kind met ernstig autisme, een verstandelijke beperking en afwijkend gedrag (zelfverwonding). Dit kind had ook EDS. Na het gebruik van compressiekleding werd het agressieve gedrag van het kind verminderd, wat bovendien een positief effect had op de houdingscontrole. Andere studies werden gedaan naar het gebruik van compressiekleding bij patiënten met autisme en proprioceptieve stoornissen. De resultaten toonden een significante vermindering van afwijkend gedrag (prikkelbaarheid, hyperactiviteit, lethargie), een significante verbetering van de houdingscontrole en de motorische prestaties.
Daarom hebben autismespectrumstoornissen en hypermobiele stoornissen bepaalde kenmerken gemeen. Er is geen biologische test die de diagnose kan verifiëren. De symptomen variëren van de ene patiënt tot de andere, de symptomen verschijnen vanaf de kindertijd, zijn chronisch, hebben een invaliderend potentieel. Er zijn mensen die wel en mensen die niet autonoom zijn. Er zijn gedeelde fenotypische kenmerken. Er zijn verschillende hypothesen, maar het is noodzakelijk om meer studies uit te voeren en het bewustzijn in de medische gemeenschap te verhogen om de twee aandoeningen met elkaar in verband te brengen.
Compressiekleding verbetert de gewrichtscontrole door onderhuids bindweefsel op de plek te zetten en de tekenen van het autismespectrum te verminderen. Abnormaal gedrag wordt verminderd en motorische prestaties en houdingscontrole worden verbeterd. Er wordt ook een effect op de pijn geconstateerd, maar dat moet verder worden onderzocht.
Het is essentieel om te werken aan bewustwording en er is meer informatie nodig om de 2 ziekten met elkaar in verband te brengen. Hypermobiliteit kan erop wijzen dat er pijn is bij groepen die zich moeilijk kunnen uitdrukken.
Psychiater Dr. James Kustow wees er in zijn presentatie op dat hij veel patiënten met ADHD heeft gezien. Een derde van die patiënten heeft daarnaast ook EDS. Patiënten met hyperactiviteit hebben ook een andere ziekte. Er zijn vele soorten, sommige hebben de meest hyperactieve component. Deze stoornissen kunnen leiden tot problemen in het leven. Het komt zowel bij kinderen als bij volwassenen voor. Symptomen zijn onder andere impulsiviteit, hyperactiviteit, humeurigheid en emotionele ontregeling. Al deze symptomen hebben een invloed op het gevoel van eigenwaarde.
Medicijnen werken heel goed om de symptomen onder controle te houden.
Het is een heterogene ziekte die zich bij mensen op verschillende manier presenteert. Het is onafhankelijk van intelligentie.
De prefrontale cortex regelt het systeem, het is de geleider van de hersenen. Als we de remmen van de hersenen verminderen, ontstaan er problemen. Het compensatiesysteem wordt beïnvloed. Er ontstaan problemen met impulsiviteit.
Er zijn comorbiditeiten, zoals depressie en bipolaire stoornis. Er zijn ook somatische comorbiditeiten en hieronder valt EDS.
De prevalentie van ADD is hoger bij mensen die EDS hebben. Dysautonomie is fundamenteel om het verband tussen de twee ziekten te begrijpen: Wanneer er POTS is, is er een gebrek aan zuurstof in de hersenen dat vergelijkbaar is met dat van ADD. De stressrespons wordt geactiveerd. Bij de behandeling van patiënten met beide stoornissen (ADD en EDS of hypermobiliteit) is het belangrijk om beide te beoordelen. Het is noodzakelijk om te proberen de symptomen van de twee ziekten te onderscheiden.
Patiënten met ADD vergeten de behandelingen te volgen. De pijn van EDS blokkeert de energie die wordt gebruikt om de aandacht ergens op te vestigen. EDS-pijn moet dus worden behandeld zodat het geen aandachtsproblemen veroorzaakt. Het dragen van compressiekleding helpt de symptomen te verbeteren. Ook de inname van zout en water helpt. Het slaan en tikken op de kuiten kan gunstig zijn voor de bloeddoorstroming. Ritalin kan de bloeddruk verhogen en kan de druk compenseren. Voorzichtigheid is geboden, want patiënten met EDS zijn intolerant voor psychotrope middelen. Dit zijn middelen die invloed hebben op de psyche, doordat ze ingrijpen op de fysiologische processen.
In de vragenronde werd opgemerkt dat er niet veel gegevens zijn die een verband leggen tussen leerproblemen en EDS. Elke patiënt met hyperactiviteitsstoornis heeft een andere medische voorgeschiedenis en unieke problemen, die individueel moeten worden behandeld. Medicijnen kunnen nuttig zijn, bijvoorbeeld dopamine. Verhoging van de bloeddruk is gunstig. Het grootste probleem met dysautonomie is dat niet genoeg zuurstof de hersenen bereikt. Pas op voor medicijnen die de bloeddruk verlagen. Pas op voor de hitte in de zomer. Er is geen significante relatie tussen hyperactiviteitsstoornis en EDS. Bij hyperactiviteitsstoornis wordt aangeraden: een duidelijke wekelijkse routine, een duidelijke structuur van de dag, oefening, socialisatie. Slaaproutine is erg belangrijk. Slapen in het donker. Gebruik een coach om te helpen bij het organiseren van routines.
Gewrichten en operaties
Vervolgens werd het onderwerp “Musculoskeletal Concerns” gepresenteerd, waar Dr. Cathy Raggio verwees naar de voor- en nadelen van Joint Surgery. De beslissing over het uitvoeren van een operatie bij patiënten met EDS is vrij complex. EDS-patiënten hebben problemen met hun gewrichten, maar voor wie is een operatie aan te bevelen? Ruwweg, voor wie last heeft van een traumatologische component is chirurgie het laatste redmiddel. Hyperlaxiteit is een orthopedische of traumatologische aandoening.
Het is noodzakelijk voor de patiënt om te begrijpen wat een gewricht is, aangezien de operatie verschillende delen van het gewricht kan omvatten, zoals pezen, banden, bot, enz. In het algemeen bestaat het gewricht uit twee beenderen die met elkaar verbonden zijn door een ligament. Wanneer de spier samentrekt, zorgt de pees ervoor dat de spier beweegt. Er is ook een gewrichtskapsel en een gewrichtssmeervloeistof. De vraag is wat er door de operatie zal worden beïnvloed: de pees, het bot, enz. Sommige gewrichten bewegen veel meer dan andere. Het sacro-iliacaal gewricht hoeft bijvoorbeeld niet veel te bewegen. Daarom is het ook belangrijk om te begrijpen hoe de gewrichten bewegen. Het is noodzakelijk om te weten wat de Beighton Score van de patiënt is, wat het bewegingsbereik van het gewricht is, enz.
Om te beslissen wie er in aanmerking komt voor een gewrichtsoperatie, is het dus van fundamenteel belang dat de betrokkene begrijpt wat een gewricht is, maar ook wat er bij de operatie komt kijken. Het is bekend dat chirurgie niet de beste behandeling is, dus het zou niet de eerste keuze moeten zijn.
Informatie van patiënten die geopereerd zijn is belangrijk (bijvoorbeeld of ze zich na de operatie beter of slechter voelen), maar het mag niet de enige informatie zijn die wordt gebruikt om te bepalen of een patiënt geopereerd moet worden.
Uit onderzoeksgegevens over sommige operaties blijkt dat 90% van de patiënten complicaties heeft ervaren. De complicaties waren pijn, her-chirurgie, subluxatie, instabiliteit, enz.
Er moet rekening worden gehouden met individuele verschillen in operaties, omdat patiënten bijvoorbeeld niet op dezelfde manier genezen. Slechte genezing is een factor om te overwegen bij operaties. Als een patiënt succesvol was met een operatie, betekent dit niet dat een andere patiënt even succesvol is. Bovendien rijst de vraag of het gewricht wel goed wordt bereikt. Het kan zijn dat het probleem niet het gewricht is en dat er een spier is die een onbalans veroorzaakt, bijvoorbeeld wanneer de ene spier erg sterk is en de andere erg zwak. Vaak hebben mensen met EDS deze spier-onbalans.
Chirurgie moet niet worden uitgesloten, maar voorzichtigheid is geboden. De patiënt moet zien of de operatie gunstig is. Het risico moet kleiner zijn dan het voordeel voor de specifieke persoon en dat specifieke gewricht.
Voor de operatie, in een periode van 6 weken, moet men in vorm komen, pre-habilitatie doen, wat inhoudt dat men de rest van het lichaam moet verzorgen. Het is ook nodig om na de operatie te gaan revalideren, wat een lange weg kan zijn, tot zelfs 1 jaar.
Het is noodzakelijk om gedefinieerde doelen te stellen en de nadelen te evalueren. Zo zal het bereiken van stabiliteit leiden tot een grotere stijfheid en minder bewegingelijkheid. Het kan ook zijn dat de patiënt andere doelen heeft dan de arts, dus dit moet worden verduidelijkt.
Bovendien moet de medische toestand van de patiënt worden geëvalueerd, als de patiënt andere aandoeningen heeft, zoals diabetes, slechte voedingstoestand, tekort aan vitamine D, enz.
Een andere belangrijke kwestie, vooral voor patiënten met EDS, is te weten hoe de pijnstilling werkt. Het is aan te raden om ten minste 2 medische adviezen te raadplegen. Het is noodzakelijk om alle twijfels weg te nemen en mentaal en fysiek fit te zijn. Voor wat betreft de fysieke oefeningen is het noodzakelijk om te zien welke geschikt zijn. In het algemeen wordt aanbevolen om gesloten kettingoefeningen, flexibiliteitsoefeningen en oefeningen t.b.v. de rompstabiliteit te doen, krachttraining met laag gewicht, enz.
Dr. Raggio heeft een aantal vragen beantwoord. Wat het “kraken” van de gewrichten betreft, raadt ze dit af. In plaats daarvan kan het gewricht worden gestretcht. Met betrekking tot het dragen van strakke kleding, merkte ze op dat er voordelen zijn van het dragen van compressiekousen en -mouwen op de benen en armen, en beveelt ze zelfs het dragen van strakke broeken aan. Met betrekking tot sport suggereert zij dat indien je iets doet wat je leuk vindt, dat de weefsels niet beschadigt, maar dat het de spieren versterkt.
Zij raadt aan om in vorm te komen door sport en om samen met de therapeut te bekijken hoe de sport beoefend dient te worden. Er zijn sporten die meer schade aan de gewrichten veroorzaken, bijvoorbeeld tennis; dit kan overbelasting van de elleboog veroorzaken. Wat sporttape betreft, zegt ze dat dit proprioceptiefeedback genereert; het helpt het gewricht niet, maar het kan wel worden gebruikt om deze te stabiliseren bij complexere activiteiten. Voorzichtigheid is geboden met de lijm op de huid wanneer de huid delicaat is. In een situatie van gedwongen thuis zitten vanwege COVID-19, stelt ze voor om TAI CHI te doen en het werken met onder andere derompstabiliteit.
Voeding
Prof. Qasim Aziz presenteerde over het onderwerp “Onderzoek en Geneeskundige Behandeling van Maag/Darm-problemen”. Patiënten met EDS hebben motiliteitsproblemen in het hele spijsverteringskanaal, evenals een gevoelig spijsverteringskanaal. Voorkomende problemen zijn misselijkheid, dyspepsie, indigestie, gevoel dat de maag vol is, buikpijn, constipatie, diarree, overgevoeligheid, mechanische problemen, slikproblemen, dysfagie van voedsel dat blijft plakken, regurgitatie, opgeblazenheid, buikzwelling, absorptieproblemen, problemen met de stoelgang, rectale prolaps, etc.
Gevoeligheidsproblemen kunnen te wijten zijn aan overgevoelige zenuwen. Koolhydraten kunnen in sommige gevallen pijn veroorzaken. Een doorlaatbare darm kan ervoor zorgen dat mastcellen worden geactiveerd, enz. Wanneer de persoon POTS heeft, wordt dit erger na een maaltijd. Duizeligheid, misselijkheid, opgeblazenheid of slaperigheid kunnen voorkomen.
Een deel van de behandeling is om de patiënt gerust te stellen dat er met EDS problemen kunnen ontstaan in de urinewegen en het maag-darmkanaal. De behandeling omvat een multidisciplinair team. Het is noodzakelijk om de oorzaken op te sporen: het uitvoeren van een bloedonderzoek, ct-scan van de buik, endoscopie, enz.
Er kunnen zich ook andere problemen voordoen, zoals auto-immuunziekten, bloedarmoede, POTS, fysiologische problemen, functieproblemen, enz.
Een slokdarm manometrie kan worden uitgevoerd, om te zien hoe de maaglediging werkt, gal, een ademhalingsanalyse, doorgangstests van de darm. Ook kunnen zwakke spieren er de oorzaak van zijn dat de stoelgang wordt gehinderd, enz.
Voedselintolerantie komt veel voor. Sommige patiënten gebruiken diëten, laxeermiddelen, enz. Ze gebruiken bijvoorbeeld een laag-histamine-dieet als er sprake is van een stoornis van de mastcellen. Voedingsmiddelen die geen problemen geven, hoeven niet te worden beperkt. Levensstijl en dieet kunnen worden aangepast als er problemen zijn, zoals met insuline.
Voor patiënten met POTS is er advies over voeding. Sommige patiënten met EDS hebben ook gastro-oesofageale sondevoeding nodig. Opgemerkt moet worden dat opioïden-pijnstillers het werk van de maag vertragen. Glycerine zetpillen zijn zeer nuttig bij obstipatie. Biofeedback kan zeer gunstig zijn. Biofeedback is een techniek die gebaseerd is op een systeem van sensoren die real-time informatie over fysiologische parameters levert die het functioneren van het lichaam beschrijven. De patiënt leert de informatie te associëren met sensaties en leert zo de lichaamsfuncties te reguleren.
Biofeedback maakt het gemakkelijker om bewust controle te krijgen over lichaamsprocessen die anders in bepaalde situaties uit de hand zouden lopen en een negatieve invloed op de kwaliteit van leven kunnen hebben. Oefeningen om de bekkenbodem te versterken en het gebruik van probiotica worden ook aanbevolen in het geval van het prikkelbaredarmsyndroom.
Dr. Heidi Collins gaf een presentatie met de naam “Nutritional Approaches to Treating GI Concerns”. Ze wees erop dat problemen met de spijsvertering, de absorptie, de stoelgang en het immuunsysteem zich voordoen bij patiënten met EDS. Ze merkte ook op dat POTS kan leiden tot maag- en darmklachten. Ze raadt aan om na het eten te rusten om de spijsvertering haar werk te laten doen.
Ze wees ook op de zogenaamde dubbele invloed, waarbij EDS van invloed kan zijn op de voeding van een persoon en op zijn beurt de voeding van invloed kan zijn op EDS. Enkele van de problemen zijn braken, diarree, dysautonomie, enz.
Ze wees er ook op dat comorbiditeiten de voeding kunnen beïnvloeden. De term comorbiditeiten verwijst naar twee concepten: de aanwezigheid van een of meer ziekten naast de primaire ziekte of aandoening en het effect van deze extra ziekten. De bijkomende aandoening kan ook een gedrags- of psychische stoornis zijn.. Het doel is om de effecten van EDS en zijn comorbiditeiten te verminderen door middel van voeding. Er moet worden gezorgd voor een hoogwaardige voedingsinname.
De voorbereiding van de voeding is van invloed op de voedingswaarde. Genetisch gemodificeerde en biologische voedingsmiddelen beïnvloeden de kwaliteit van wat we eten. Stressvolle processen zoals ziekte en het milieu hebben ook een effect. Het is raadzaam om te weten hoe sommige voedingsstoffen werken. Eiwitten leveren essentiële aminozuren voor de voeding. De meeste koolhydraten worden omgezet in vet. Lipiden zijn de vetten en oliën die op lange termijn brandstof en energie geven en die in de weefsels worden opgeslagen. Mineralen zijn essentieel, er moet een aanbevolen hoeveelheid ingenomen worden.
Er wordt ook voorgesteld om enkele voedingsaanbevelingen op te volgen. Het is bijvoorbeeld niet goed om te veel omega 6 tot je te nemen. Bewerkte voedingsmiddelen worden niet aanbevolen, ze hebben conserveringsstabilisatoren, enz. Er wordt voorgesteld om volledige eiwitten, omega 3 (meer dan omega 6), voedingsmiddelen met een laag gehalte aan suikers en goede vetten te eten, waardoor overmatige consumptie van koolhydraten, suikers en vetten wordt voorkomen. Het wordt ook aanbevolen om hypertone vloeistoffen te consumeren en isotone dranken helpen bij dysautonomie problemen. Het gebruik van magnesium wordt ook aanbevolen.
Aanbevolen wordt om gebruik te maken van apps zoals Natural Food Guidance en Food Intolerance. Het is ook aan te raden om een dagboek bij te houden en een evenwichtig dieet te volgen. Als er problemen zijn met eten, kunnen cognitieve gedragstherapie, implantaten, chirurgie, sondes, etc. worden gebruikt.
Het is noodzakelijk om rekening te houden met de specifieke gevallen, intoleranties en problemen van elke patiënt bij het volgen van een dieet en de behandeling van voedingsproblemen. Er zijn patiënten met EDS die bloedarmoede en ijzertekort hebben. Het is niet aan te raden om goedkope ijzersupplementen te kopen. Er zijn vitaminen die met voedsel moeten worden geconsumeerd, zoals vitamine C. Elk dieet heeft zijn toepassing voor de betreffende persoon.
Het Paleo-dieet (een soort oerdieet) kan schadelijk zijn. Een anti-inflammatoir protocol, dat individueel voor elke persoon ontworpen wordt, kan betere resultaten opleveren. Het is noodzakelijk om te testen wat voor welke persoon werkt. Kurkuma dat in de keuken wordt gebruikt, werkt als een ontstekingsremmer en pijnstiller voor sommige mensen, vooral voor mensen met immuunproblemen. Het gebruik van kurkuma met peper en olie werkt bij artritis-ontsteking. Voorzichtigheid is geboden als je een allergie voor peper hebt. Gember is een superfood dat gebruikt wordt tegen misselijkheid bij zwangere vrouwen, maar hier is geen of weinig wetenschappelijk bewijs voor.
Angst
Dr. Peter Rowe presenteerde “Snelle Hartslag, Lage Bloeddruk”. De dokter vertelde dat bij problemen met het autonoom zenuwstelsel de symptomen erger worden wanneer de persoon opstaat, omdat het bloed zich ophoopt in de onderste aderen en een vermindering van de bloedstroom in de hersenen veroorzaakt. In het geval van adolescenten voelen ze zich na het zitten in de klas duizelig. Ze houden er ook niet van om te gaan winkelen omdat het onaangenaam is om langzaam te lopen. Symptomen zijn onder meer hoofdpijn, duizeligheid en hoofdpijn.
Kenmerkend voor de patiënten is dat er veel symptomen zijn, maar dat er geen resultaten zijn in de testen die worden uitgevoerd.
Dr. Jessica Eccles heeft een presentatie gegeven met de naam “Anxiety and Hypermobility”. Daarin wees ze erop dat pijn en vermoeidheid niet goed meegenomen worden in de Brighton Criteria. Hypermobiliteit beïnvloedt het bindweefsel. Symptomen zijn onder andere pijn, vermoeidheid, hoofdpijn, angst, “obnubilation” (flauwte), enz.
Bij hypermobiliteit bestaat er een grotere kans op angst, depressie en paniekaanvallen. Er is een verband tussen orthostatische intolerantie, hypermobiliteit en angst. Hoe meer interceptieve symptomen er zijn, hoe groter de angst. Er is sprake van een aanleg voor neurovegetatieve activiteit. Er is een mismatch in wat er gebeurt en wat er verwacht wordt te gebeuren. Er is een studie uitgevoerd naar de hypermobiliteit van de hersenen. Er zijn gebieden in de hersenen waar emotionaliteit en de omgeving worden verwerkt en die gelijkenis vertonen met ADHD, en er is ook gelijkenis met POTS.
Aandoeningen van het bindweefsel beïnvloeden de vasoconstrictie. (het samentrekken van de slagaders) Binnen de behandelingen wordt biofeedback ook aanbevolen als behandeling om angst te verminderen. Een van de vragen die aan de specialist werd gesteld, ging over de levensverwachting van mensen met POTS. Het antwoord was dat deze een normale levensverwachting hebben. Er werd ook op gewezen dat sommige antidepressiva (die werken met neurotransmitters) de bloeddruk beïnvloeden, waardoor de dysautonomieproblemen verergeren. Daarom is het aan te raden om op zoek te gaan naar medicijnen die geen invloed hebben op de orthostatische intolerantie. Tot slot werd gezegd dat NSAID’s ook een antidepressieve werking hebben.
Ik hoop dat deze informatie aanvullend inzicht heeft gegeven. Voor aanvullende informatie raad ik aan de website van EDS Society te raadplegen.
