Het expertise centrum Ehlers-Danlos syndromen in Rotterdam bestaat in de basis uit de afdelingen reumatologie, revalidatiegeneeskunde en de klinische genetica. Daarnaast zijn meerdere andere specialisten betrokken voor een multidisciplinaire aanpak van de zorg voor mensen met de zeldzame aandoeningen binnen de Ehlers-Danlos syndromen. Veel mensen worden initieel gezien met een verdenking op een bindweefselstoornis op basis van hypermobiliteitsklachten. Zij worden verwezen door een andere medisch specialist naar de reumatologie in ons centrum als er alleen sprake is van hypermobiele gewrichten en aanverwante problematiek. Indien er sprake is van verdenking op een bindweefselstoornis veroorzaakt door veranderingen in het erfelijk materiaal, worden zij verwezen naar de klinisch geneticus. Kinderen worden meestal verwezen via de kinderarts. Volwassenen door de reumatoloog/revalidatiearts (in het geval van het zorgpad hypermobiliteit bij onze afdeling reumatologie) en/of de huisarts (in het geval van de geneticus). De verwijzend arts verwijst op basis van landelijk vastgelegde verwijscriteria.
De revalidatiegeneeskunde-afdelingen die aan ons expertise centrum verbonden zijn, zijn voor de volwassenen die van het Maasstad ziekenhuis (poli hypermobiliteit) en Rijndam voor de kinderen. De overige specialismen (zoals de cardioloog, de KNO-arts, oogarts, stofwisselingsdokter, internist, gynaecoloog, dermatoloog etc) zijn vertegenwoordigd ofwel in het Erasmus Medisch Centrum, ofwel in het Maasstad ziekenhuis. Naar deze dokters wordt op indicatie verwezen op basis van de te verwachten klachten bij de vastgestelde diagnose door de reumatoloog, revalidatiearts en/of geneticus.
Website
https://www.erasmusmc.nl/nl-nl/sophia/patientenzorg/centra/expertisecentrum-ehlers-danlos-syndromen
