Ehlers Danlos

Vereniging van Ehlers Danlos

Mensen met de Ehlers-Danlos syndromen en Hypermobiele Spectrum Aandoeningen (HSD) noemen zichzelf vaak een zebra.

Artsen in opleiding en andere zorgprofessionals krijgen al jaren geleerd dat bij de zoektocht naar een diagnose ‘wanneer er hoefgetrappel klinkt, men moet denken aan een paard en niet aan een zebra’.
Met andere woorden; focus op wat gangbaar is en zoek niet te snel naar onbekende aandoeningen.

Zebra

Veel van ons zijn echter jaren bezig om een diagnose te krijgen voor EDS of HSD, aandoeningen die relatief onbekend zijn. Want we zien er te normaal uit, we zijn te jong voor deze klachten of misschien te oud. Of, waar we van verdacht worden is zó zeldzaam dat het onmogelijk lijkt dat juist dát de diagnose is.

De zebra is hierdoor ons symbool geworden om uit te dragen dat ‘wanneer je hoefgetrappel hoort, er wel degelijk sprake van een zebra kan zijn’. De Ehlers-Danlos syndromen en HSD zijn vaker voorkomend dan men denkt, maar zijn onverwachte aandoeningen omdat artsen eerder denken aan fibromyalgie, reuma of een andere meer gangbare diagnose.

Als je een zebra ziet, dan weet je dat je met een zebra te maken hebt. We strijden voor de dag dat alle artsen een persoon met EDS of HSD herkennen zodra ze een persoon met EDS of HSD zien, ook al zijn er  -zoals er bij zebra’s onderlinge verschillen zijn in patroon en strepen- geen twee patiënten met hetzelfde klachtenpatroon.

 

 

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief

Lees hier ons privacybeleid