Ehlers Danlos

Vereniging van Ehlers Danlos

Ehlers Danlos. EDS staat voor Ehlers-Danlos Syndromen, een verzamelnaam voor een zeldzame groep erfelijke bindweefselafwijkingen. Er zijn dertien verschillende typen benoemd binnen de nieuwste classificering uit maart 2017.

Door middel van uw bijdrage kunnen wij werken aan het realiseren van de doelstellingen van onze vereniging. Alle activiteiten van de vereniging zijn er op gericht meer bekendheid te geven aan- en meer inzicht te krijgen in de syndromen van Ehlers-Danlos. Ook wil de vereniging haar leden graag voorzien van zoveel mogelijk nuttige informatie en bieden wij zoveel mogelijk lotgenotencontact. Als lid van de VED draagt u bij aan dit alles.

Wij hebben de voordelen van ons lidmaatschap voor u op een rijtje gezet:

  • Gratis toezending van het leden-magazine (3x per jaar).
  • Gebruik van informatielijn via telefoon of email.
  • Gebruik maken van de mogelijkheid voor een telefonisch één-op-één-gesprek met een van onze ervaringsdeskundige contactpersonen.
  • Gebruik van onze Medisch Adviesraad bestaande uit 28 specialismen: bij complexe medische vragen kunt u via onze speciale contactpersoon vragen aan hen stellen of uw arts laten overleggen met één van de medische adviesraadartsen.
  • Actuele informatie en contact met lotgenoten tijdens Algemene Ledervergadering, regiodagen, ouder-kinddag, en het jaarlijkse lotgenotencontactweekend. Wij ondersteunen ook initiatieven vanuit de leden zelf om lotgenootbijeenkomsten te organiseren.
  • Belangenbehartiging via gesprekken met belangrijke organisaties in de zorg, politiek (via koepel) en andere belanghebbenden.
  • Het lidmaatschap kost € 25,00 per jaar. Dit bedrag is zo voorgeschreven door Fonds PGO (onze subsidiegever).

TIP: Vergeet niet bij uw zorgverzekering te controleren of u de contributiefactuur van het lidmaatschap kunt indienen. Sommige zorgverzekeringen vergoeden het lidmaatschap!
Bekijk hier de lijst.

 

Lid worden










Totaal



Schrijf je in voor onze nieuwsbrief

Lees hier ons privacybeleid