Welkom bij de besloten Facebookgroepen van de Vereniging Ehlers-Danlos
De groepen van de Vereniging Ehlers-Danlos (VED) zijn besloten groepen, berichten en reacties zijn alleen te lezen door leden. Zowel leden als niet-leden van de VED zijn welkom in deze groepen.

Als je je wilt aanmelden voor een lidmaatschap van de VED kan dat via:

Lid worden van de Vereniging Ehlers-Danlos

Ervaring heeft ons geleerd dat besloten groepen als deze niet zonder regels kunnen, en ook wij hebben dus een aantal regels die gelden in de groepen. Om deze groepen voor iedereen zo prettig mogelijk te houden, verzoeken wij alle leden zich aan deze regels te houden.

Voor wie zijn deze groepen bedoeld?

  • Uiteraard hopen we dat iedereen zich in deze groepen thuis voelt. De groepen zijn bedoeld voor patiënten, ouders en partners van patiënten. In deze groepen kun je je verhaal kwijt bij mensen die weten hoe je je soms kunt voelen en kun je terecht voor het uitwisselen van kennis en ervaringen.
  • Deze groepen zijn niet bedoeld voor artsen, fysiotherapeuten e.d., zij kunnen contact opnemen met de VED voor informatie: info@ehlers-danlos.nl

Realiseer je dat niet iedereen hetzelfde van de groepen verwacht. De een wil graag enkel inhoudelijke vragen bespreken, terwijl de ander graag ook de alledaagse dingen kwijt wil. Respecteer elkaar daar ook in en doseer je berichten.

Respect en begrip

  • We willen graag dat de groepen een veilige plek zijn en blijven, waar je je verhaal kwijt kunt en waar we elkaar accepteren en steunen.
  • Behandel een ander, zoals je zelf ook graag behandeld wilt worden. Dat betekent met respect en begrip voor een andere mening, een andere achtergrond en/of een andere cultuur.

Bedenk als je iets schrijft of je dit ook tegen de persoon zou zeggen als de persoon tegenover je zit of staat.

  • Wees je ervan bewust dat geschreven woorden anders kunnen overkomen dan gesproken woorden. Houd hier rekening mee bij het plaatsen van een bericht.

Algemeen:

  • Dit zijn besloten groepen. Dat betekent dat alles wat in de groep gedeeld wordt, ook binnen de groep blijft. Wanneer je iets leest over zaken die volgens jou niet door de beugel kunnen, bespreek dit dan met het beheer. Betrek er geen mensen van buiten de groepen bij. Je schaadt daarmee het vertrouwen van mensen die op dat vertrouwen rekenen. Als je ziet dat een discussie uit de hand loopt, en je komt er samen niet uit, dan kun je ons altijd waarschuwen. Je kunt een Messenger bericht sturen of het bewuste bericht rapporteren, maar dat zien we alleen als we toevallig ook ‘aanwezig’ zijn; het beheer, allen vrijwilliger van de VED, is niet 24/7 paraat.
  • We accepteren alleen verzoeken van privéprofielen met naam (pseudoniemen en lege profielen zijn niet toegestaan) en profielfoto, dit om de veiligheid voor zover als mogelijk te waarborgen. Leden die geen profielfoto hebben, worden hierop aangesproken.
  • Blijf je er bewust van dat dit Facebookgroepen zijn. Delen vanuit een besloten groep kan niet, maar een printscreen is zo gemaakt, en kan wel doorgestuurd worden. In de meeste gevallen heeft niemand er baat bij de dingen die we hier bespreken te delen met iemand van buiten de groep, maar waterdicht is het nooit, hoe graag we dat ook zouden willen. Pas op met het delen van foto’s en persoonlijke gegevens, via de groepen en via privéberichten, het blijft internet.
  • De VED heeft een ondersteunde taak in het beheer van de Facebookgroepen, maar is niet verantwoordelijk voor wat er geplaatst wordt door de leden van de groepen. Voor meer informatie verwijzen we naar het bestand ‘Privacy FB VED’

Plaatsen van foto’s

  • Het kan soms handig zijn om een topic te verduidelijken met beeldmateriaal. We bevinden ons echter op medisch gerelateerde groepen en daardoor kan het voorkomen dat sommige beelden als schokkend ervaren worden. Het is in beginsel toegestaan om foto’s te plaatsen. Heb je het idee dat een foto voor sommige leden heftig kan zijn, geef dit dan aan met een * bovenaan je bericht en plaats de foto (of foto’s) in een reactie. Op deze manier is de foto niet meteen zichtbaar voor iedereen in de tijdlijn en hebben mensen zelf de keus om de foto wel of niet te bekijken. Zo kunnen we de groepen voor iedereen prettig houden.
  • Vraag je bij het plaatsen van een (kleuren) achtergrond/ afbeelding en/of foto af of het ook echt wat toevoegt aan het bericht.
  • Plaats geen foto’s of filmpjes van hypermobiele (slangen-)mensen die kunstjes uitvoeren voor hun werk of voor de lol, ook niet van jezelf. Dit is beschadigend voor het/ons lichaam en voegt niets toe.
  • Het is niet toegestaan een losse foto en/of link te plaatsen zonder toelichting.

Medische artikelen, promotie, reclame, etc.

  • Het is niet toegestaan om medische artikelen en/of links naar medische artikelen te plaatsen. Deze kunnen gemaild worden naar socialmedia@ehlers-danlos.nl ter verificatie. Dit om te voorkomen dat er medische artikelen worden geplaatst die niet uit betrouwbare bron komen.
  • De groep(en) is/zijn niet bedoeld om mensen met EDS/HSD te werven voor onderzoek, enquêtes, scripties of andersoortige opdrachten.
  • Het is niet toegestaan om medicijnen ter overname aan te bieden.
  • Het is niet toegestaan om een link van/naar crowdfunding acties en/of sponsoring te plaatsen. (Wordt dit wel gedaan, dan zullen deze zonder opgaaf van reden door het beheer en/of bestuur verwijderd worden.)
  • Het posten van (semi-)commerciële berichten op deze groep(en) is niet toegestaan.
  • Het plaatsen van enquêtes/vragenlijsten/kettingbrieven en andere berichten die niet onder de ‘normale’ berichten vallen, is alleen toegestaan na overleg met de beheerders en/of bestuur van de VED.

Neem bij twijfel contact op met een van de beheerders of stuur een mail naar:  socialmedia@ehlers-danlos.nl

Bij het meermalen overtreden van een van deze regels kan een lid een waarschuwing krijgen van het beheer.  Bij ernstige en/of herhaaldelijke overtreding kan een lid verwijderd worden uit de groepen.

Gedrag:

  • Ongewenst gedrag, op welke manier dan ook, wordt niet toegestaan en je kunt hier dan ook een waarschuwing van het beheer/bestuur voor krijgen. Als er in korte tijd twee waarschuwingen zijn gegeven, kan het zijn dat je (tijdelijk) wordt verwijderd uit de Facebookgroepen.
  • Meld ongewenst gedrag bij het beheer, zodat hierop actie kan worden ondernomen.
  • Houd het taalgebruik altijd netjes, probeer leestekens te gebruiken, daar waar nodig en typ geen zinnen of berichten in hoofdletters. Dat kan worden opgevat als schreeuwen.
  • Discussies zijn toegestaan, maar voer ze in de groepen. Ga elkaar geen ongevraagde privéberichten sturen.

Topics:

  • Lees het bericht dat iemand plaatst goed; wat is de vraag die gesteld wordt?                               Reageer dáár dan op. Als je iets wilt vragen over je eigen probleem dan is dit bericht niet de plaats. Begin dan zelf een nieuw topic.
  • Probeer je antwoord kort, bondig en overzichtelijk te houden. Dit maakt je antwoord voor iedereen leesbaar. Blijf dus zoveel mogelijk on-topic.
  • Topics over instanties (zoals het UWV, de WMO, etc.) zijn toegestaan, maar de VED als vereniging neemt geen stelling in t.a.v. deze zaken.
  • Er is een Daily Post, hier kunnen berichten in geplaatst worden die niet direct met EDS/HSD te maken hebben of krantenartikelen die met EDS/HSD te maken hebben. Daily post wordt niet actief gelezen door het beheer, maar we verwachten dat hier ook respectvol met elkaar omgegaan wordt.

Daily Post:

  • Algemene groep – elke dag
  • Ouders van kinderen – elke maandag en vrijdag
  • Ouders van jongvolwassenen – elke maandag en vrijdag
  • Op maandag wordt in de Algemene groep de verkoopmarkt geplaatst. Deze blijft de hele week staan en wordt de maandag daarna gesloten zodra de nieuwe geplaatst is. Hier mogen dingen te koop aangeboden worden. Ook mogen hier blogs/vlogs, etc. gedeeld worden.

Medisch en/of deskundig advies

  • Als lid van de VED kun je voor medische vragen een e-mail sturen naar medischevragen@ehlers-danlos.nl.
  • Vragen over gezondheidszaken kun je natuurlijk gerust aan de groepsleden vragen. Vanuit je eigen ervaringen kun je natuurlijk altijd tips delen, maar realiseer je dat de leden én wij geen artsen zijn en je bij twijfel altijd contact op moet nemen met huisarts en/of specialist.
  • Wij kunnen niet aansprakelijk gesteld worden voor uitspraken en/of adviezen van groepsleden. Om deze reden is het dan ook niet toegestaan om persoonlijke gegevens te plaatsen en/of aan te bieden om via privéberichten medische vragen te beantwoorden.
  • Het is niet toegestaan om artsen, fysiotherapeuten en andere medici in diskrediet te brengen. Je eigen (negatieve) ervaring met een arts en/of behandelaar is een subjectieve beleving en de VED vindt het niet gepast dit te ventileren via Facebook. Daarbij willen we jullie ervoor waarschuwen dat indien je je negatief uit over een persoon, dit in het ergste geval zou kunnen worden gezien als laster/smaad.

Indien wij zulke berichten tegenkomen in reacties, zullen die zonder opgaaf van reden worden verwijderd.

Voor ervaringen met de zorg verwijzen wij naar http://www.zorgkaart.nl/.  We raden iedereen aan om zijn bevindingen daar te uiten.

Beheer

  • Mocht je vragen en/of problemen hebben met of in deze groepen dan kun je bij het Beheer terecht.
  • Wanneer wij, de beheerders, zien dat er niet aan de regels wordt voldaan, zullen wij berichten en/of reacties verwijderen, en indien nodig, een waarschuwing geven in een privébericht. Als hier geen gehoor aan wordt gegeven, zullen we helaas in sommige gevallen genoodzaakt zijn om een groepslid (tijdelijk) te verwijderen uit de groepen, al dan niet met opgaaf van redenen.
  • De Facebookgroepen zijn niet bedoeld om de werkwijze van de VED te bediscussiëren. Heb je op- of aanmerkingen over het handelen van de Vereniging, mail dan rechtstreeks naar socialmedia@ehlers-danlos.nl.

Vereniging Ehlers-Danlos

  • De VED is niet verantwoordelijk voor de onderwerpen die worden geplaatst en de reacties die worden gegeven.
  • De VED faciliteert enkel dit platform om ervaringen uit te wisselen en is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de berichten.

Privacy

  • Wanneer je een van de Facebookgroepen van de VED bezoekt, worden er persoonsgegevens van je verwerkt. In het bestand Privacy FB VED vertellen we je om welke persoonsgegevens het gaat en wie verantwoordelijk zijn voor deze verwerking.

Deze regels zijn van toepassing op alle groepen die onder het beheer van de VED vallen:

  • Algemene (volwassenen):

https://www.facebook.com/groups/vedgroep

  • Ouders van Kinderen met HSD of EDS

https://www.facebook.com/groups/vedkinderen/

  • Ouders van Jongvolwassenen met HSD of EDS

https://www.facebook.com/groups/vedjongvolwassenen/

  • Partners van EDS’ers of HSD’ers

https://www.facebook.com/groups/vedpartners/

  • Alle nieuwe leden krijgen na aanmelding en goedkeuring een welkomstbericht als bevestiging. Je ontvangt dit bericht uitsluitend indien je bij de instellingen van Facebook hebt ingesteld berichten van derden te willen ontvangen. Kijk anders bij berichtverzoeken. Door lid te worden van de Facebookgroepen verklaar je akkoord te gaan met de door ons opgestelde regels.

Handig: De vragen in de Facebook groepen zijn doorzoekbaar. Ben je je vraag kwijt? Gebruik de zoekfunctie. Als je daar zoekt op steekwoorden uit je vraag, of je eigen naam, vind je de berichten doorgaans snel terug. Soms is het even zoeken naar de juiste key woorden als onderwerp, Facebook accepteert bijvoorbeeld geen ‘ketamine” als key woord in de zoek functie. Als je dan ‘infuus’ gebruikt kom je wel bij de onderwerpen.

Note: de plaats van de zoekfunctie is afhankelijk van het device dat je gebruikt: telefoon, tablet, laptop of desktop.