Op deze pagina geven wij een overzicht van boeken over (leven met) EDS of HSD. De inhoud daarvan is de persoonlijke visie van de schrijver. De VED is niet verantwoordelijk of aansprakelijk voor de inhoud of eventuele onjuistheden in de boeken en controleert de boeken hier niet op. Gebruik boeken of websites over HSD en EDS ter inspiratie en nooit als medisch advies. Raadpleeg bij medische vragen of klachten altijd je behandelaar of huisarts.
Yolanda van Dijk (2026): Herstel, regie en leven na een medische complicatie
Een medische ingreep wordt vaak uitgevoerd met de verwachting dat je daarna kunt herstellen en verder kunt met je leven. Maar wat gebeurt er wanneer een zeldzame complicatie alles verandert? In ‘Herstel, regie en leven na een medische complicatie’ beschrijft Yolanda van Dijk wat er kan gebeuren wanneer gezondheid, zekerheid en zelfstandigheid plotseling niet meer vanzelfsprekend zijn.
Het boek behandelt onder meer het Ehlers-Danlos-syndroom, spinale anesthesie, een bloodpatch en ontregeling van het autonome zenuwstelsel. Daarbij staat niet alleen de medische situatie centraal, maar vooral de invloed ervan op het dagelijks leven en het langdurige proces van herstel.
Verkrijgbaar via:
Sophie van Riel (2026): een praktische website over HSD, ontdek wat voor jou werkt
Mijn naam is Sophie. Ik ben ergotherapeut en ik leef zelf met HSD. Vanuit mijn eigen ervaring weet ik hoe uitdagend het leven met HSD kan zijn.
Toen ik jonger was, miste ik praktische informatie en herkenning. Er was weinig te vinden dat mij hielp bewuste keuzes te maken over wat wel en niet voor mij werkte.
Daarom ben ik hypermobielleven.nl gestart: een plek waar ik kennis, tips en inzichten deel vanuit zowel mijn professionele achtergrond als mijn eigen ervaring.
Op de website vind je heldere informatie over klachten, behandelmogelijkheden bij HSD en ook praktische handvatten rondom thema’s als energie, prikkelverwerking en sporten. Mijn doel is om mensen met HSD en hun omgeving houvast te bieden, met een combinatie van deskundigheid en herkenning.
Henriëtte de Vreede (2026):
– Handboek voor kinderen met (vermoedelijk) bindweefselsyndroom/hEDS/HSD en families met onbegrepen multi-systeemklachten
– Handboek voor de geestelijke emmers bij (vermoedelijk) bindweefselsyndroom/hEDS/HSD en multisysteemklachten Deel
Met een bindweefselaandoening word je geboren. Het begint vaak al in de kindertijd. Kinderen groeien op met klachten die niet altijd meteen herkend worden. Ze leren zich aan te passen, compenseren, doorgaan – omdat ze niet anders weten. Wat later multi-systeemklachten worden genoemd, begint dikwijls al vroeg: vermoeidheid, pijn, gewrichtsproblemen, (ook instabiliteit) maag-darmklachten, duizeligheid of andere signalen die moeilijk te duiden zijn. Kinderen met een bindweefselsyndroom weten vaak al wel dat ze in sommige opzichten anders zijn dan leeftijdsgenoten.
Mensen met een bindweefselaandoening en onbegrepen multi-systeemklachten kunnen hierdoor langdurig lijden. Niet alleen door de aandoening zelf, maar ook door onbegrip. Onbegrip in de omgeving, op het werk, in het sociale netwerk. En ook bij veel hulpverleners – door werkdruk, tijdgebrek en de manier waarop systemen zijn ingericht. Herkenning komt vaak pas laat, of blijft uit. Dat heeft grote gevolgen voor het welzijn, de ontwikkeling en de toekomstperspectieven van de betrokkenen.
Deze boeken zijn ontstaan vanuit de wens om dat te doorbreken. Zodat de kinderen van nu niet dezelfde weg van onbegrip, aanpassing en onnodig lijden hoeven te bewandelen. En zodat toekomstige generaties eerder herkend, begrepen en ondersteund worden.
Ik zal meerdere boeken blijven schrijven, zolang mijn gezondheid dat toelaat. Met als doel: meer bewustwording, meer erkenning en meer steun – vanaf de kindertijd.
Henriëtte de Vreede (2026):
– Basisboek en voorbeeldenboek emmermodel voor hEDS/HSD/Instabiliteit en multisysteemklachten
– Voorbeeldenboek hEDS/HSD/Instabiliteit. Wat het inhoudt en praktische tips
Dit basisboek en voorbeeldenboek gaan over het dagelijks leven met hEDS, HSD, gewrichtsinstabiliteit en multi-systeemklachten. De boeken zijn ook geschikt voor mensen zonder diagnose en mensen met PAIS of mensen met een aandoening met overlappende klachten. Het laat zien waarom ogenschijnlijk eenvoudige dingen – boodschappen doen, uit eten gaan, een museum bezoeken, lang staan, praten of naar een evenement – zo zwaar kunnen vallen. Niet omdat iemand “niet wil”, maar omdat meerdere systemen tegelijk overbelast raken.
Met concrete voorbeelden en praktische tips biedt dit boek herkenning en handvatten. Het is geschreven vanuit ervaring en community-kennis, bedoeld om het onzichtbare zichtbaar te maken. Het is geen medisch advies, maar een hulpmiddel voor patiënten, naasten en hulpverleners die willen begrijpen hoe volle emmers er in het echte leven uitzien. Gratis, met één doel: meer begrip, minder onnodig lijden. Dit boek is als het goed is uniek in de gehele wereld. Ik hoop op deze manier de kloof te dichten tussen hulpverleners met kennis en patiënten en cliënten met ongemakken en pijn. Mijn boeken vallen onder educatie en het is een communicatiemiddel. Met eventuele tips. Wat heb ik en wat kan ik eraan doen om mijn emmers iets lichter te maken. Daar draaien mijn boeken om.
Suzanne Peltenburg (2026): Superlenig
Wat als je zo lenig bent dat het bijna een superkracht is? Zeb en Zoë weten er alles van! Ze zijn hypermobiel. Dat betekent dat ze superlenig zijn. Dat is vaak handig, maar soms ook niet. Samen maken ze van alles mee. Zeb en Zoë ontmoeten een dokter met wel hele gekke sokken … Dokter Sok weet alles over hypermobiliteit, maar Zoë weet nog meer. Zij maakt er filmpjes over. Zeb en Zoë gaan naar rolstoelrijles, een toffe tandarts en een logeerpartij in Hotel Brokkenpiloot. Samen ontdekken ze wat je kunt met wiebelbillen en speciale schoenen. Ook gaan ze naar het tofste kamp van de wereld. Ga jij mee op avontuur?
Verkrijgbaar via diverse boekhandelaren
Martine Reesink (2025): Een ander perspectief
Een andere kijk op het leven met een chronische aandoening. Reesink onderzoekt en beschrijft in open en eerlijke columns in hoeverre de gevolgen van haar beperkingen door haar bindweefselaandoening Ehlers Danlos Syndroom omkeerbaar zijn. Een ander perspectief is een persoonlijk document, vol uitdagingen in een soms pijnlijke realiteit, maar ook vol geluk en dankbaarheid!
Verkrijgbaar via: www.eenanderperspectief.com
Jacqueline van Kuilenburg (2025): Met beide wielen op de grond, vooruit blijven gaan als je chronische ziekte je afremt
Het boek bestaat uit twee delen, welke los van elkaar te lezen zijn. In deel 1 neemt ze de lezer mee in haar verhaal aan de hand van thema’s zoals aanpassen, omgaan met grenzen, rouw, acceptatie en betekenisvol leven met of zonder werk. In deel 2 legt ze uit hoe je met een plan aan de slag kunt om zelf het wiel in handen te nemen.
Verkrijgbaar via: https://salamistinkt.nl/boek/
Tips gezocht!
Wij zijn op zoek naar boeken van mensen met EDS/HSD en over EDS/HSD.
Heb je een tip? Mail naar website@ehlers-danlos.nl
