Ehlers Danlos

Vereniging van Ehlers Danlos

De hypermobiliteit spectrum aandoening (HSD) en de verschillende types Ehlers-Danlos syndromen (EDS) zijn bindweefselaandoeningen. Bindweefsel is een weefsel dat door het hele lichaam zorgt voor zaken als stevigheid en stabiliteit. Bij kinderen met HSD of EDS is het bindweefsel minder stevig en kan het zorgen voor pijn, klachten en andere ongemakken. Hoewel sommige symptomen hetzelfde zijn, is elk type EDS anders.

Bij volwassenen met EDS komt hEDS het meeste voor. Omdat HSD en hEDS nog niet genetisch vast te stellen zijn, is er in 2017 een diagnostische richtlijn voor volwassenen gemaakt. Aangezien deze richtlijn niet goed aansloot bij de klachten van kinderen is er in 2023 een diagnostische richtlijn voor kinderen gemaakt. Deze richtlijn is geldig voor alle kinderen vanaf vijf jaar die nog niet uitgegroeid zijn. Zodra kinderen uitgegroeid zijn of de volwassen leeftijd bereikt hebben, gelden de criteria voor volwassenen.

Als een arts geconcludeerd heeft dat er sprake is van kenmerken van één van de andere wel genetisch vast te stellen types, kan er verwezen worden naar één van de klinische genetica afdelingen in Nederland. Daar kan de toegevoegde waarde van genetisch testen verder worden uitgezocht.

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief

  • Dit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.