Onlangs is een onderzoek gepubliceerd naar vasculair Ehlers-Danlos syndroom (vEDS) met deelname van 142 Nederlandse patiënten. Het onderzoek, uitgevoerd door Nederlandse expertisecentra, toont aan dat mannen vaker en op jongere leeftijd ernstige problemen krijgen, zoals een klaplong of aorta-aneurysma. Ook de locatie van de mutatie in het COL3A1-gen speelt een rol. De resultaten kunnen bijdragen …
Een recente studie gefinancierd door The Ehlers-Danlos Society, en gepubliceerd in het American Journal of Medical Genetics, heeft mogelijke biomarkers geïdentificeerd die kunnen helpen bij het diagnosticeren van hypermobiel Ehlers-Danlos-syndroom (hEDS) en hypermobiliteitsspectrumstoornissen (HSD).
Overzicht van de studie
In deze studie onderzochten onderzoekers het bloed van 466 volwassenen, waaronder 94 met de diagnose hEDS en 80 met …
Na de ALV op 25 mei 2024 heeft revalidatiearts drs. E.P.F. Janssen een lezing gegeven over comorbiditeiten bij EDS en HSD. Na de lezing was er de mogelijkheid om vragen te stellen, waarvan veelvuldig gebruik gemaakt werd. Deze waardevolle lezing staat inmiddels online, waardoor deze voor iedereen terug te kijken is.
De lezing is te bekijken …
Zaterdag 21 oktober 2023 is er een online webinar voor patiënten geweest rondom ergotherapie bij bindweefselaandoeningen. Ergotherapeut Maike van Wezel heeft hierin uitleg geven over praktische ondersteuning, coaching en advisering, waarbij een verbetering van het uitvoeren van dagelijkse activiteiten centraal staat.
U kunt het webinar vinden via onderstaande link:
Webinar Ergotherapie
In augustus 2023 vond de Global Learning Conference in Dublin plaats. Dr. Colin Halverson gaf een presentatie over ‘Clinician Associated Traumatization’. Hierin besprak hij de resultaten van het onderzoek ‘Clinician-associated traumatization from difficult medical encounter: Results from a qualitative interview study of the Ehlers-Danlos Syndromes’ (2023) door C. Halverson, H Penwell en C. Francomano. Een …
Niet vergoede declaraties van drs. E. Janssen worden alsnog vergoed door Zilveren Kruis.
Het is de VED gelukt om ervoor te zorgen dat de niet vergoede declaraties van drs. E. Janssen met terugwerkende kracht vergoed zullen worden. Dit geldt vanaf 1 augustus 2023.
“Om de huidige onrust te verminderen stellen wij een overgangsregeling voor.
In het belang van …
De afgelopen maanden zijn we als patiëntenvereniging in gesprek geweest met Zilveren Kruis. Aanleiding hiervoor was, het vanaf begin augustus 2023, niet meer vergoeden van rekeningen bij ongecontracteerde revalidatieartsen. Inmiddels hebben we duidelijkheid. Zilveren Kruis zal de niet vergoede declaraties niet alsnog vergoeden. We zullen voornamelijk citeren uit brieven die wij ontvingen van Zilveren Kruis:
“Beleid …
In juni 2022 heeft er een vEDS patiëntendag plaatsgevonden in Rotterdam. Deze dag is georganiseerd door de VED, in samenwerking met het Erasmus MC en het Radboudumc. Diverse specialisten op het gebied van vEDS hebben interessante presentaties gegeven vanuit hun eigen vakgebied.
De presentaties van deze dag zijn terug te kijken op ons Youtube-kanaal: Youtube
We hebben nu …
In april heeft de Ehlers-Danlos Society een HSD-congres gehouden. Diverse specialisten hebben een presentatie gegeven over HSD en verschillende daarbij horende onderwerpen. Wij hebben een deel van de presentaties kunnen vertalen en samenvatten. Je kunt ze vinden via de link, onder het kopje EDS ECHO Summit – Hypermobility Spectrum Disorders.
Downloads
Veel artsen zijn terughouden in het diagnosticeren van HSD of hEDS bij kinderen. Een onderdeel van deze terughoudendheid was het ontbreken van een duidelijke richtlijn rondom de diagnose bij kinderen.
De EDS Society heeft eerder dit jaar een nieuwe richtlijn gepubliceerd voor het diagnosticeren van deze kinderen. De richtlijn is gemaakt door een internationale werkgroep van …
- 1(current)
- 2
- 3
- Volgende »
- Laatste »
