Ehlers Danlos

Vereniging van Ehlers Danlos

Goed nieuws: de nieuwe SOS-kaartjes staan in de webshop! De SOS-kaartjes zijn kaartjes op creditcardformaat met daarop beknopte informatie over het specifieke type EDS/HSD. Ideaal om mee te nemen naar een doktersafspraak maar ook om in je portemonnee te hebben voor als je onverwachts medische hulp nodig hebt.

Wat is er nieuw aan de kaartjes? De …

Onze vereniging is er voor alle lotgenoten. Soms hebben lotgenoten een luisterend oor nodig of hebben ze hulp nodig bij een bepaalde situatie. Om onze lotgenoten te woord te kunnen staan, zijn we op zoek naar een nieuwe medewerker voor ons telefoonteam. In deze functie heb je een halve dag in de week dienst als …

Recent is er door een internationaal team van fysiotherapeuten/andere experts een richtlijn uitgebracht voor het diagnosticeren en behandelen van hoog-cervicale instabiliteit (HCI) bij mensen met gegeneraliseerde hypermobiliteit door fysiotherapeuten. De VED heeft dit artikel naar het Nederlands vertaald en samengevat, zodat het beschikbaar is voor Nederlandse patiënten en hun fysiotherapeuten. Het artikel is hier te …

Voor de vereniging van Ehlers-Danlos (VED) zijn de sociale media belangrijke communicatiemiddelen. De VED is actief op Instagram, LinkedIn en Facebook zowel met een openbare pagina als met besloten Facebookgroepen. Met name de Facebookgroepen zijn dé manier voor mensen met een bindweefselaandoening om in contact te komen met andere mensen met deze aandoening. In de …

In deze video bespreekt Dr. Frank de natuurlijke historie van het Vasculair Ehlers-Danlos syndroom, zwangerschap bij Vasculair Ehlers-Danlos inclusief bevalling en postpartum. Hij geeft ook een overzicht van prenatale genetische diagnose (PGD) en pre-implantatie genetische diagnose.

Ongecontracteerde zorg

“De vergoedingen voor ongecontracteerde zorg gaan in 2023 bij bijna alle zorgverzekeraars omlaag. Daarnaast worden er minder restitutiepolissen aangeboden dan in 2022. Iedere verzekering heeft zijn eigen voorwaarden en vergoedingen, waarbij ook verschillen zitten in de vergoedingen bij de restitutiepolissen. Voor degenen die gebruik maken van ongecontracteerde zorg is het van belang goed te …

In samenwerking met Gertie Lenselink-Kamphuis, adviserend fysiotherapeute bij Bugnet Stichting Nederland en fysiotherapeut Marieke van den Bos organiseerde de VED de afgelopen maanden twee zeer succesvolle webinars. De webinars gingen over de houdingsweerstand-therapie Bugnet. Dit is een oefenmethode voor patiënten met houdings- en bewegingsproblematiek.

De webinars staan inmiddels online, waardoor iedereen in staat is deze terug …

Hebben jij en je partner een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening? En hebben jullie een kinderwens? Doe dan mee aan het onderzoek Keuzehulp Erfelijkheid en Kinderwens! Zo kun je bijdragen aan de verbetering van de voorlichting aan paren met een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening. Als dank …

De VED organiseert op 18 juni in samenwerking met het Erasmus MC en het Radboudumc een middag speciaal voor vEDS-patiënten. Klik hier voor de uitnodiging, agenda en aanmelding

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief

  • Dit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.