In deze video bespreekt Dr. Frank de natuurlijke historie van het Vasculair Ehlers-Danlos syndroom, zwangerschap bij Vasculair Ehlers-Danlos inclusief bevalling en postpartum. Hij geeft ook een overzicht van prenatale genetische diagnose (PGD) en pre-implantatie genetische diagnose.
Ongecontracteerde zorg
“De vergoedingen voor ongecontracteerde zorg gaan in 2023 bij bijna alle zorgverzekeraars omlaag. Daarnaast worden er minder restitutiepolissen aangeboden dan in 2022. Iedere verzekering heeft zijn eigen voorwaarden en vergoedingen, waarbij ook verschillen zitten in de vergoedingen bij de restitutiepolissen. Voor degenen die gebruik maken van ongecontracteerde zorg is het van belang goed te …
In samenwerking met Gertie Lenselink-Kamphuis, adviserend fysiotherapeute bij Bugnet Stichting Nederland en fysiotherapeut Marieke van den Bos organiseerde de VED de afgelopen maanden twee zeer succesvolle webinars. De webinars gingen over de houdingsweerstand-therapie Bugnet. Dit is een oefenmethode voor patiënten met houdings- en bewegingsproblematiek.
De webinars staan inmiddels online, waardoor iedereen in staat is deze terug …
Vind je het leuk om deel uit te maken van het dagelijks bestuur van onze vereniging?
De Vereniging voor Ehlers-Danlos patiënten is op zoek naar een secretaris!
De secretaris vormt samen met de penningmeester en de voorzitter het dagelijks bestuur van de vereniging. Tijdsbesteding tussen de 6-8 uur per week.
Taken en verantwoordelijkheden
De secretaris
is medeverantwoordelijk voor het …
Hebben jij en je partner een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening? En hebben jullie een kinderwens? Doe dan mee aan het onderzoek Keuzehulp Erfelijkheid en Kinderwens! Zo kun je bijdragen aan de verbetering van de voorlichting aan paren met een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening. Als dank …
De VED organiseert op 18 juni in samenwerking met het Erasmus MC en het Radboudumc een middag speciaal voor vEDS-patiënten. Klik hier voor de uitnodiging, agenda en aanmelding
Het expertise centrum Ehlers-Danlos syndromen in Rotterdam bestaat in de basis uit de afdelingen reumatologie, revalidatiegeneeskunde en de klinische genetica. Daarnaast zijn meerdere andere specialisten betrokken voor een multidisciplinaire aanpak van de zorg voor mensen met de zeldzame aandoeningen binnen de Ehlers-Danlos syndromen. Veel mensen worden initieel gezien met een verdenking op een bindweefselstoornis op …
