Ter kennisgeving delen wij het volgende met jullie; een artikel dat recent is verschenen in het Nederlands Tijdschrift Pijnbestrijding wat gaat over de ontwikkeling van multidisciplinaire zorgprogramma’s voor Chronische Pijn in de eerste lijn die worden ontwikkeld. Een van de oud-bestuursleden van Pijnpatientennaar1stem Riehanne Trimbach werkte mee aan het onderzoek en is mede auteur van…

Lees meer

Inmiddels hebben al onze leden een ECHO flyer binnen gekregen. Omdat het handig kan zijn een digitale variant van deze flyer te hebben, bieden we de flyer hierbij ook aan als download. Je vindt hem hier en op de downloads-pagina

Lees meer

Aanstaande 5 oktober (zaterdag) is het weer zo ver; de jaarlijkse ouder-kinddag. Een bijeenkomst voor Ouders en hun kind(eren). Het thema dit jaar is: Opvoeden en onderwijs Voor wie is de ouder-kinddag?  Voor (groot)ouders van kinderen met EDS / Voor (groot)ouders die zelf ook EDS hebben. Voor kinderen met EDS van alle leeftijden. Waar? De Eenhoorn te Amersfoort…

Lees meer

^{De Ehlers-Danlos Society organiseerde zijn eerste conferentie in Spanje, in april 2019 en VED was natuurlijk aanwezig.}

^{De Ehlers-Danlos Society organiseerde onlangs zijn allereerste Ehlers-Danlos Global Learning-conferentie in Madrid, Spanje. Het zeer succesvolle evenement, met eendaagse leerevenementen voor zowel patiënten als gezondheidswerkers, had deelnemers van over de hele wereld. Een andere primeur was dat de presentaties van de patiëntendag live vertaald werden in 5 talen.}

^{Deelnemers aan de conferentie kregen de kans om rechtstreeks te leren van toonaangevende werelddeskundigen in Ehlers-Danlos-syndromen (EDS), hypermobiliteitsspectrumstoornissen (HSD) en gerelateerde symptomen en aandoeningen. Informatieve presentaties werden gegeven over onderwerpen van mastcelactivatiesyndroom tot neurologie, en van gastro-intestinale complicaties tot gynaecologische problemen, met waardevolle vraag- en antwoord sessies met deze vooraanstaande professionals.}

^{Als vertegenwoordiging van VED was onze voorzitter Mónica González aanwezig bij de conferentie. Ook Dr. Janssen was aanwezig. Voor VED was dit een uitstekende mogelijkheid om contact te maken met andere patiëntenorganisaties, specialisten, op de hoogte te zijn van de projecten van de EDS Society en zo met deze inzichten nieuwe projecten te kunnen genereren binnen onze vereniging.}

 

Lees meer Verslag EDS convention Spanje – 6/7 april 2019

Haar nieuwe roman gaat over chronisch ziek zijn en daarom moet schrijfster Hanna Bervoets nu ook wel over haar eigen aandoening praten, vindt ze. ‘Anders zou ik moeten liegen, dat is niet te doen.’

 

Lees meer [Interview] ‘Ziek zijn is bijna een soort baan’

Gratis EDS e-learning voor zorgprofessionals – Vertel het aan jouw arts!

ECHO project, “Know more, do more”

 

ECHO is een programma bestemd voor beroepsbeoefenaars in de gezondheidszorg uit alle disciplines, die hun vermogen om te zorgen voor mensen met EDS, HSD en bijbehorende symptomen en aandoeningen willen verbeteren.

Lees meer ECHO project, “Know more, do more”

Verhuisbericht
Per 2 mei 2018 verhuizen we naar Stichting MEO

Lees meer Verhuisbericht

Het Juridisch Steunpunt van Ieder(in) moet sluiten. Het is vanuit onze subsidie niet langer toegestaan om mensen rechtstreeks te helpen met juridisch advies en ondersteuning. Het werk van het steunpunt wordt komende maanden afgebouwd.

Lees meer Juridisch steunpunt moet stoppen