In 2025 schreef de VED brieven aan de Tweede Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport en aan verschillende Kamerleden over de problemen die mensen met EDS of HSD ervaren in de zorg. Naar aanleiding daarvan benaderde deze commissie de minister van VWS en stelden Kamerleden Lisa Westerveld en Julian Bushoff Kamervragen. De minister liet daarop weten …
Ben jij door de beleidswijziging van CZ gedupeerd geraakt? Moest je noodgedwongen overstappen? Of ben je gebleven, maar moest je daardoor van arts wisselen of krijg je een deel niet meer vergoed?
In overleg met de Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen (SKGZ) roepen wij iedereen die geraakt is door het niet meer vergoeden van ongecontracteerde solistisch …
De minister van VWS heeft op verzoek van de Tweede Kamercommissie voor VWS gereageerd op onze brief van 14 november 2025: reactie minister. De minister haalt hierin de eerdere antwoorden op de Kamervragen over dit onderwerp aan en gaat in op de knelpunten die er zijn in de zorg voor zeldzame aandoeningen. Hij acht de …
De minister van VWS heeft de Kamervragen van Kamerleden Julian Bushoff en Lisa Westerveld over het gebrek aan toegang tot passende zorg bij HSD en EDS beantwoord: Antwoord op Kamervragen EDS.
Minister erkent probleem en nodigt uit tot gesprek
De VED is positief om te lezen dat het expertisecentrum het geschetste probleem (h)erkent en heeft toegelicht wat …
Tijdens het vEDS-congres op 22 november 2025, georganiseerd door de Expertisecentra van het Radboudumc, het Erasmus MC en het UMC Utrecht, in samenwerking met de Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten, zijn zes lezingen verzorgd door gerenommeerde professionals met uitgebreide expertise op het gebied van vasculaire EDS.
De bijeenkomst vond plaats in het Experience Center in Nijmegen. Alle …
De afgelopen weken heeft de VED zich opnieuw ingezet voor verzekerden die door het gewijzigde beleid van CZ hun vergoeding voor revalidatiezorg bij solistische artsen verliezen. Dit raakt onze hele achterban, omdat de toegang tot gespecialiseerde revalidatiezorg voor EDS- en HSD-patiënten hierdoor nog verder onder druk komt.
Politiek
De Kamercommissie VWS heeft laten weten dat zij de …
Ook naar aanleiding van onze brief is de CZ-groep niet van plan om haar nieuwe beleid te wijzigen. Wel willen ze in gesprek met instellingen die HSD- en EDS-patiënten weigeren. We hebben inmiddels ook brieven en mails gestuurd naar de VRA, het ministerie van VWS, de NZa, SKGZ, Patiëntenfederatie Nederland, Zorgverzekeraars Nederland, de Tweede Kamercommissie …
Op 22 november organiseerde de VED, in samenwerking met de expertisecentra RadboudUMC, UMC Utrecht en Erasmus MC, een speciale dag voor mensen met vEDS. Op deze koude novemberdag kwamen patiënten, artsen en betrokken professionals samen in het Radboud Experience Center in Nijmegen.
Er waren artsen aanwezig vanuit verschillende disciplines, wat zorgde voor een breed en waardevol …
Op 27 november was de VED (Tara en Antoinette) aanwezig bij het INVOLV Symposium in Baarn: “Willen én kunnen: van participatie denken naar participatie doen!” Een inspirerende middag waar patiënten- en cliëntenorganisaties, beleidsmakers, onderzoekers, financiers en professionals samenkwamen om inzichten te delen en elkaar beter te begrijpen.
Na een boeiende lezing van prof. dr. Marcel Levi …
Patiënten van Klatte Pijncoaching of Janssen Rehabilitation Medicine & Consultancy die verzekerd zijn bij de CZ-groep (Ohra, CZ, CZdirect, IZZ via CZ, Just, Nationale Nederlanden) hebben van hun verzekeraar een brief ontvangen dat de zorg van deze artsen per 1 januari 2026 niet langer vergoed wordt. Dit heeft te maken met een nieuwe voorwaarde van …
