Ehlers Danlos

Vereniging van Ehlers Danlos

Voor de EDS/HSD Awareness Month 2023 zijn we op zoek naar verhalen van onze leden over de dagelijkse praktijk. Het thema voor 2023 is dan ook ‘Een dag uit het leven met EDS/HSD’

Heb je een baan, heb je kinderen, lig je meer op bed, zit je nog op school of volg je een studie, doe …

Vind je het leuk om deel uit te maken van het dagelijks bestuur van onze vereniging?

De Vereniging voor Ehlers-Danlos patiënten is op zoek naar een algemeen bestuurslid medische zaken:

Algemeen
De functionaris vormt samen met de andere leden het bestuur van de Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten (hierna te noemen VED). De VED is een landelijke patiëntenvereniging voor …

Ongecontracteerde zorg

“De vergoedingen voor ongecontracteerde zorg gaan in 2023 bij bijna alle zorgverzekeraars omlaag. Daarnaast worden er minder restitutiepolissen aangeboden dan in 2022. Iedere verzekering heeft zijn eigen voorwaarden en vergoedingen, waarbij ook verschillen zitten in de vergoedingen bij de restitutiepolissen. Voor degenen die gebruik maken van ongecontracteerde zorg is het van belang goed te …

Vind je het leuk om deel uit te maken van het dagelijks bestuur van onze vereniging?

De Vereniging voor Ehlers-Danlos patiënten is op zoek naar een secretaris!

De secretaris vormt samen met de andere leden het bestuur van de Nederlandse Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten (hierna te noemen VED). De VED is een landelijke patiëntenvereniging voor mensen met …

Hebben jij en je partner een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening? En hebben jullie een kinderwens? Doe dan mee aan het onderzoek Keuzehulp Erfelijkheid en Kinderwens! Zo kun je bijdragen aan de verbetering van de voorlichting aan paren met een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening. Als dank …

De VED organiseert op 18 juni in samenwerking met het Erasmus MC en het Radboudumc een middag speciaal voor vEDS-patiënten. Klik hier voor de uitnodiging, agenda en aanmelding

Op 4 november van vorig jaar vond het EDS ECHO Summit Nurses event plaats, georganiseerd door de VED in samenwerking met de Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN VS) en The Ehlers Danlos Society. Er is een samenvatting van het event gemaakt, die nu beschikbaar is op de website van de VED. Je kunt de samenvatting …

 

Beste leden,

De regiodagen komen er weer aan. We zijn blij dat we weer mogen.

We willen tijdens de bijeenkomsten stil staan bij onze gezondheid. We zullen dan een korte toelichting geven op de Positieve Gezondheid volgens Machteld Huber. Zij definieerde een nieuw concept voor gezondheid:

“Gezondheid als het vermogen zich aan te passen en een eigen regie …

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief