NYC,VS – The Ehlers Danlos Society maakt bekend een anonieme gift van $ 1 miljoen dollar te hebben ontvangen om onderzoek te doen naar de Ehlers-Danlos syndromen, Hypermobiliteits Spectrum Aandoeningen en bijbehorende symptomen en aandoeningen.   Deze genereuze donatie legt een basis voor belangrijk onderzoek en heeft de EDS Society in staat gesteld om, in…

Lees meer

Hoewel er gemiddeld in elke reguliere klas drie leerlingen met een chronische aandoening zitten, staan ze als groep amper op de kaart. Het is essentieel om de behoeften van elk van deze leerlingen helder in kaart te brengen om de benodigde ondersteuning op school goed te regelen. Stichting Zorgeloos naar School lanceert een doe-het-samen-gids voor leerling,…

Lees meer

  15 januari 1986 – 5 november 2019 Met grote verslagenheid hebben wij kennis genomen van het overlijden van Belinda van de Vooren, een warme persoonlijkheid en betrokken lid van onze patiëntenvereniging. Wij wensen haar naasten en iedereen die haar liefhad, veel sterkte met het gemis. Indien er de behoefte bestaat haar nabestaanden een condoleance…

Lees meer

Ter kennisgeving delen wij het volgende met jullie; een artikel dat recent is verschenen in het Nederlands Tijdschrift Pijnbestrijding wat gaat over de ontwikkeling van multidisciplinaire zorgprogramma’s voor Chronische Pijn in de eerste lijn die worden ontwikkeld. Een van de oud-bestuursleden van Pijnpatientennaar1stem Riehanne Trimbach werkte mee aan het onderzoek en is mede auteur van…

Lees meer

Inmiddels hebben al onze leden een ECHO flyer binnen gekregen. Omdat het handig kan zijn een digitale variant van deze flyer te hebben, bieden we de flyer hierbij ook aan als download. Je vindt hem hier en op de downloads-pagina

Lees meer

Aanstaande 5 oktober (zaterdag) is het weer zo ver; de jaarlijkse ouder-kinddag. Een bijeenkomst voor Ouders en hun kind(eren). Het thema dit jaar is: Opvoeden en onderwijs Voor wie is de ouder-kinddag?  Voor (groot)ouders van kinderen met EDS / Voor (groot)ouders die zelf ook EDS hebben. Voor kinderen met EDS van alle leeftijden. Waar? De Eenhoorn te Amersfoort…

Lees meer

^{De Ehlers-Danlos Society organiseerde zijn eerste conferentie in Spanje, in april 2019 en VED was natuurlijk aanwezig.}

^{De Ehlers-Danlos Society organiseerde onlangs zijn allereerste Ehlers-Danlos Global Learning-conferentie in Madrid, Spanje. Het zeer succesvolle evenement, met eendaagse leerevenementen voor zowel patiënten als gezondheidswerkers, had deelnemers van over de hele wereld. Een andere primeur was dat de presentaties van de patiëntendag live vertaald werden in 5 talen.}

Lees meer Verslag EDS convention Spanje – 6/7 april 2019

Haar nieuwe roman gaat over chronisch ziek zijn en daarom moet schrijfster Hanna Bervoets nu ook wel over haar eigen aandoening praten, vindt ze. ‘Anders zou ik moeten liegen, dat is niet te doen.’

 

Lees meer [Interview] ‘Ziek zijn is bijna een soort baan’

Gratis EDS e-learning voor zorgprofessionals – Vertel het aan jouw arts!

ECHO project, “Know more, do more”

 

ECHO is een programma bestemd voor beroepsbeoefenaars in de gezondheidszorg uit alle disciplines, die hun vermogen om te zorgen voor mensen met EDS, HSD en bijbehorende symptomen en aandoeningen willen verbeteren.

Lees meer ECHO project, “Know more, do more”

Verhuisbericht
Per 2 mei 2018 verhuizen we naar Stichting MEO

Lees meer Verhuisbericht