Vereniging van Ehlers Danlos
Goed nieuws: de nieuwe SOS-kaartjes staan in de webshop! De SOS-kaartjes zijn kaartjes op creditcardformaat met daarop beknopte informatie over het specifieke type EDS/HSD. Ideaal om mee te nemen naar een doktersafspraak maar ook om in je portemonnee te hebben voor als je onverwachts medische hulp nodig hebt.
Wat is er nieuw aan de kaartjes? De …
Recent is er door een internationaal team van fysiotherapeuten/andere experts een richtlijn uitgebracht voor het diagnosticeren en behandelen van hoog-cervicale instabiliteit (HCI) bij mensen met gegeneraliseerde hypermobiliteit door fysiotherapeuten. De VED heeft dit artikel naar het Nederlands vertaald en samengevat, zodat het beschikbaar is voor Nederlandse patiënten en hun fysiotherapeuten. Het artikel is hier te …
Algemeen
De functionaris vormt samen met de andere bestuursleden het bestuur van de Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten (hierna te noemen VED). De VED is een landelijke patiëntenvereniging voor mensen met het Ehlers-Danlos syndroom of een Hypermobiliteits Spectrum Aandoening en de direct betrokkenen.
De functionaris wordt ingeschreven conform de functie en geldende procedure(s) bij de Kamer van Koophandel …
Voor de EDS/HSD Awareness Month 2023 zijn we op zoek naar verhalen van onze leden over de dagelijkse praktijk. Het thema voor 2023 is dan ook ‘Een dag uit het leven met EDS/HSD’
Heb je een baan, heb je kinderen, lig je meer op bed, zit je nog op school of volg je een studie, doe …
Vind je het leuk om deel uit te maken van het dagelijks bestuur van onze vereniging?
De Vereniging voor Ehlers-Danlos patiënten is op zoek naar een algemeen bestuurslid medische zaken:
Algemeen
De functionaris vormt samen met de andere leden het bestuur van de Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten (hierna te noemen VED). De VED is een landelijke patiëntenvereniging voor …
Ongecontracteerde zorg
“De vergoedingen voor ongecontracteerde zorg gaan in 2023 bij bijna alle zorgverzekeraars omlaag. Daarnaast worden er minder restitutiepolissen aangeboden dan in 2022. Iedere verzekering heeft zijn eigen voorwaarden en vergoedingen, waarbij ook verschillen zitten in de vergoedingen bij de restitutiepolissen. Voor degenen die gebruik maken van ongecontracteerde zorg is het van belang goed te …
Vind je het leuk om deel uit te maken van het dagelijks bestuur van onze vereniging?
De Vereniging voor Ehlers-Danlos patiënten is op zoek naar een secretaris!
De secretaris vormt samen met de penningmeester en de voorzitter het dagelijks bestuur van de vereniging. Tijdsbesteding tussen de 6-8 uur per week.
Taken en verantwoordelijkheden
De secretaris
is medeverantwoordelijk voor het …
Hebben jij en je partner een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening? En hebben jullie een kinderwens? Doe dan mee aan het onderzoek Keuzehulp Erfelijkheid en Kinderwens! Zo kun je bijdragen aan de verbetering van de voorlichting aan paren met een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening. Als dank …
De VED organiseert op 18 juni in samenwerking met het Erasmus MC en het Radboudumc een middag speciaal voor vEDS-patiënten. Klik hier voor de uitnodiging, agenda en aanmelding
