Ehlers Danlos

Vereniging van Ehlers Danlos

Voor de Vereniging van Ehlers-Danlos Patiënten (VED) is het belangrijk om alle doelgroepen te vertegenwoordigen. Werkgroepen met daarin bestuursleden en vrijwilligers zijn een belangrijk onderdeel van onze vereniging. De ouder-kind-werkgroep is een werkgroep die nog volop in ontwikkeling is. Enkele voorbeelden van onze werkzaamheden zijn het voorbereiden van activiteiten en het maken van informatiemateriaal voor …

Vind je het leuk om deel uit te maken van het dagelijks bestuur van onze vereniging?

De Vereniging voor Ehlers-Danlos patiënten is op zoek naar een secretaris!

De secretaris vormt samen met de andere leden het bestuur van de Nederlandse Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten (hierna te noemen VED). De VED is een landelijke patiëntenvereniging voor mensen met …

Hebben jij en je partner een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening? En hebben jullie een kinderwens? Doe dan mee aan het onderzoek Keuzehulp Erfelijkheid en Kinderwens! Zo kun je bijdragen aan de verbetering van de voorlichting aan paren met een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening. Als dank …

De VED organiseert op 18 juni in samenwerking met het Erasmus MC en het Radboudumc een middag speciaal voor vEDS-patiënten. Klik hier voor de uitnodiging, agenda en aanmelding

Op 4 november van vorig jaar vond het EDS ECHO Summit Nurses event plaats, georganiseerd door de VED in samenwerking met de Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN VS) en The Ehlers Danlos Society. Er is een samenvatting van het event gemaakt, die nu beschikbaar is op de website van de VED. Je kunt de samenvatting …

 

Beste leden,

De regiodagen komen er weer aan. We zijn blij dat we weer mogen.

We willen tijdens de bijeenkomsten stil staan bij onze gezondheid. We zullen dan een korte toelichting geven op de Positieve Gezondheid volgens Machteld Huber. Zij definieerde een nieuw concept voor gezondheid:

“Gezondheid als het vermogen zich aan te passen en een eigen regie …

𝙀𝘿𝙎 𝙀𝘾𝙃𝙊 𝙉𝙪𝙧𝙨𝙚𝙨 𝙎𝙪𝙢𝙢𝙞𝙩 𝙉𝙚𝙙𝙚𝙧𝙡𝙖𝙣𝙙

Op 4 november 2021 vindt het EDS ECHO congres voor verpleegkundig specialisten en phisician assistants plaats.

Het congres start om 08.15 uur en duurt tot 13.15 uur. Het congres is een samenwerkingsverband tussen de VED, de Beroepsvereniging van Verpleegkundig Specialisten en de Ehlers-Danlos Society.

Het congres is bedoeld om kennis op te doen …

De scholen zijn weer begonnen, speciaal voor de leerkrachten hebben wij een folder. In deze folder vindt de leerkracht meer informatie over de Ehlers-Danlos syndromen (EDS) en Hypermobile Spectrum disorder (HSD) en wat de gevolgen kunnen zijn voor een leerling die een van deze aandoeningen heeft.

Er wordt specifiek ingegaan op de problemen die leerlingen met EDS/HSD in …

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief