Afgelopen vrijdag was het zover en reisde een delegatie van het bestuur van de VED af naar Den Haag. We werden op het ministerie hartelijk ontvangen en mochten toelichting geven op onze brieven. Diverse onderwerpen passeerden de revue. We namen daarbij ook alvast enkele tussentijdse resultaten mee van onze enquête over de zorg voor mensen met EDS of HSD. Heb je deze nog niet ingevuld? Deel dan alsnog jouw ervaringen met diagnostiek en behandeling in deze belangrijke enquête via https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/zorgedshsdnederland. Jullie antwoorden geven inzicht in wat goed gaat, waar de grootste knelpunten en behoeften zitten als het gaat om diagnostiek en behandeling en hoeveel mensen hier mee te maken hebben.
Het ministerie heeft aangegeven dat in het Nederlands zorgstelstelsel de kwaliteit en toegankelijkheid van zorg de verantwoordelijkheid is van de partijen in het zorgveld. En daarmee niet van het kabinet. Tegelijkertijd is aangegeven dat men desondanks graag beter wil begrijpen waarom het er in dit geval op lijkt dat het partijen niet lukt om tot goede doorlopende multidisciplinaire zorg te komen. Het ministerie gaat de komende tijd hierover in gesprek met betrokken partijen en zal de bevindingen met ons delen. Wanneer er ontwikkelingen zijn die wij kunnen delen, maken we deze bekend via onze nieuwsbrief.
