Ehlers Danlos

Vereniging van Ehlers Danlos

De VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) is de koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen in Nederland. Er zijn een groot aantal patiëntenorganisaties lid van de VSOP(bijna 100). De VED werkt al lange tijd samen met de VSOP. Zo wordt de huisartsenbrochure voor de Ehlers-Danlos Syndromen in samenwerking met de VSOP gemaakt en is er regelmatig …

Tijdens de digitale rouw sessies, met Maurits Groot Kormelink van maatwerkbijverlies.nl, is het boek van Manu Keirse ter sprake gekomen.
Manu Keirse schreef een extra hoofdstuk bij het boek ‘Helpen bij verlies en verdriet’,
Helpen bij verlies en verdriet in Corona tijd, gratis te lezen via onderstaande link:

Helpen_bij_verlies_en_verdriet_in_tijden_van_corona

Nieuw: ‘De Online Koffie’

Inschrijven kan via socialmedia@ehlers-danlos.nl

 

PEDIATRIC ECHO US APPLICATION
This is a free program for healthcare professionals worldwide, across all disciplines who want to improve their ability to care for children and younger people with EDS, HSD and associated symptoms and conditions.

For full details, visit our dedicated EDS ECHO  web page.

Please complete the application form below to apply for a place on Module …

Voor de leden die tips kunnen gebruiken rondom een sollicitatie proces, een artikel, met allerlei tips om succesvol een sollicitatieproces te doorlopen: Solliciteren met een beperking: 

https://cvster.nl/amp/blog/Solliciteren-met-een-beperking

 

Het openen van moeilijke medicijnverpakkingen is voor veel consumenten nog steeds een doorn in het oog. Vooral voor mensen met onder andere reuma, MS, ALS, spierdystrofie en artrose levert dit veel problemen op. Dat meldt consumentenprogramma Kassa (BNNVARA) na een rondvraag bij patiënten via vier grote patiëntenorganisaties.

De patiëntenorganisaties zijn kritisch over de moeilijke verpakkingen, omdat …

De folders met informatie over hoe om te gaan met kinderen met EDS of HSD op het kinderdagverblijf, de basisschool en het voortgezet onderwijs zijn al lange tijd in gebruik en al minstens zo lang te vinden in onze webshop en op de website. Samen met een kinderfysiotherapeut is er hard gewerkt aan een nieuw …

Bekijk nu de samenvatting “EHLERS DANLOS SOCIETY: 2020 VIRTUAL SUMMER CONFERENCE – DAG 1”  via deze link

De Mastocytose Vereniging van Nederland heeft op haar website het volgende item geplaatst met betrekking tot COVID-19 vaccinatie:

“Het advies van de expertisecentra over het vaccineren tegen het Corona virus luidt:

Het advies is te vaccineren volgens de richtlijnen van het RIVM en dat de onderliggende mastocytose niet tot uitzonderingen aanleiding geeft noch tot extra voorzorgsmaatregelen (tenzij …

Werken met chronische pijn is voor velen een behoorlijke uitdaging. Op https://www.mijnreintegratieplan.nl/ kun je een account aanmaken en online hulp krijgen bij je re-integratieplan.

Mijn Re-integratieplan kan je ondersteunen om binnen je mogelijkheden weer aan het werk te gaan; te re-integreren. Met Mijn Re-integratieplan kan je:

leren wat de overheid van jou en je werkgever verwacht …

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief