Vereniging van Ehlers Danlos
Op 27 november was de VED (Tara en Antoinette) aanwezig bij het INVOLV Symposium in Baarn: “Willen én kunnen: van participatie denken naar participatie doen!” Een inspirerende middag waar patiënten- en cliëntenorganisaties, beleidsmakers, onderzoekers, financiers en professionals samenkwamen om inzichten te delen en elkaar beter te begrijpen.
Na een boeiende lezing van prof. dr. Marcel Levi …
Patiënten van Klatte Pijncoaching of Janssen Rehabilitation Medicine & Consultancy die verzekerd zijn bij de CZ-groep (Ohra, CZ, CZdirect, IZZ via CZ, Just, Nationale Nederlanden) hebben van hun verzekeraar een brief ontvangen dat de zorg van deze artsen per 1 januari 2026 niet langer vergoed wordt. Dit heeft te maken met een nieuwe voorwaarde van …
Op 16 oktober was in Utrecht het Gehandicaptendebat 2025, en de VED was erbij!
Na een inspirerend debat tussen de kandidaten van VVD, SP, Partij voor de Dieren, GroenLinks-PvdA, BBB, CDA, ChristenUnie en D66, gingen de bestuursleden Ellie en Patrick met hen in gesprek om aandacht te vragen voor de problemen die HSD- en EDS-patiënten in de zorg ervaren.
Ze overhandigden een brief met onze zorgen en aanbevelingen en wisten …
Na de ALV op 24 mei 2025 gaf revalidatiearts drs. E.P.F. Janssen een lezing over het ontstaansmechanisme van hEDS en een mogelijke bloedtest. Aansluitend was er gelegenheid om vragen te stellen, waar enthousiast gebruik van werd gemaakt. De lezing is inmiddels online beschikbaar en daardoor voor iedereen terug te kijken.
De lezing is te bekijken via: …
De Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten (VED) is op zoek naar een betrokken en enthousiast
algemeen bestuurslid met de portefeuille Activiteiten!
Lees meer
De Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten (VED) is op zoek naar een betrokken en gestructureerde secretaris!
Lees meer
Onlangs is een onderzoek gepubliceerd naar vasculair Ehlers-Danlos syndroom (vEDS) met deelname van 142 Nederlandse patiënten. Het onderzoek, uitgevoerd door Nederlandse expertisecentra, toont aan dat mannen vaker en op jongere leeftijd ernstige problemen krijgen, zoals een klaplong of aorta-aneurysma. Ook de locatie van de mutatie in het COL3A1-gen speelt een rol. De resultaten kunnen bijdragen …
Na de ALV op 25 mei 2024 heeft revalidatiearts drs. E.P.F. Janssen een lezing gegeven over comorbiditeiten bij EDS en HSD. Na de lezing was er de mogelijkheid om vragen te stellen, waarvan veelvuldig gebruik gemaakt werd. Deze waardevolle lezing staat inmiddels online, waardoor deze voor iedereen terug te kijken is.
De lezing is te bekijken …
In augustus 2023 vond de Global Learning Conference in Dublin plaats. Dr. Colin Halverson gaf een presentatie over ‘Clinician Associated Traumatization’. Hierin besprak hij de resultaten van het onderzoek ‘Clinician-associated traumatization from difficult medical encounter: Results from a qualitative interview study of the Ehlers-Danlos Syndromes’ (2023) door C. Halverson, H Penwell en C. Francomano. Een …
Niet vergoede declaraties van drs. E. Janssen worden alsnog vergoed door Zilveren Kruis.
Het is de VED gelukt om ervoor te zorgen dat de niet vergoede declaraties van drs. E. Janssen met terugwerkende kracht vergoed zullen worden. Dit geldt vanaf 1 augustus 2023.
“Om de huidige onrust te verminderen stellen wij een overgangsregeling voor.
In het belang van …
De afgelopen maanden zijn we als patiëntenvereniging in gesprek geweest met Zilveren Kruis. Aanleiding hiervoor was, het vanaf begin augustus 2023, niet meer vergoeden van rekeningen bij ongecontracteerde revalidatieartsen. Inmiddels hebben we duidelijkheid. Zilveren Kruis zal de niet vergoede declaraties niet alsnog vergoeden. We zullen voornamelijk citeren uit brieven die wij ontvingen van Zilveren Kruis:
“Beleid …
