Vereniging van Ehlers Danlos
‘Mon Cher Corps’ is een Franstalig lied van de Franse zangeres en schrijfster Fabie, over het leven met het Ehlers-Danlos-syndroom (EDS) en de vaak onzichtbare gevolgen daarvan.
Met haar persoonlijke woorden en muziek geeft Fabie een stem aan pijn, vermoeidheid, beperkingen en de bijzondere relatie met een lichaam dat niet altijd doet wat je zou willen.
Beluister …
Zoals eerder gedeeld in onze nieuwsbrief is op 14 juli een delegatie van het bestuur bij minister Sophie Hermans langs geweest. We hebben toegelicht waar patiënten tegen aanlopen, hoe divers de klachten van patiënten kunnen zijn en wat er afgelopen jaren is gebeurd vanuit ons, vanuit beroepsverenigingen van medisch specialisten en vanuit de zorgverzekeraars. De …
VED-bestuur in gesprek met minister
Op dinsdag 14 juli ging een delegatie van vijf bestuursleden van de VED op bezoek bij minister Hermans van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. De minister en de aanwezige ambtenaren namen de tijd om aandachtig te luisteren naar de problemen die er spelen rondom de zorg voor mensen met EDS of HSD …
Met het oog op het aankomende debat van de vaste Tweede Kamer commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport op woensdag 10 juni geven wij jullie graag de laatste informatie over dit onderwerp en vertellen we wat je als patiënt, naaste of zorgprofessional nog kunt doen.
Op woensdag 13 mei heeft Lisa Westerveld van PRO aan …
MDL-arts dr. Marten Otten gaf na de ALV van 9 mei 2026 een interessante lezing. Hierin deelde hij zijn ervaringen met voedingsintoleranties en MCAS. Zowel de aanwezigen in de zaal als de deelnemers online konden vragen stellen. De lezing staat nu online. Iedereen kan de lezing terugkijken.
De lezing is te bekijken via: YouTube
De afgelopen tijd hebben hEDS en HSD-patiënten te maken gekregen met beleidsveranderingen die grote gevolgen hebben voor hun toegang tot zorg, welke voor mensen met EDS en HSD al veel langer onder druk staat. Om hier zo snel mogelijk aandacht voor te vragen hebben wij de Tweede Kamer opnieuw benaderd en hebben we op dinsdag …
De Tweede Kamercommissie VWS spreekt op 10 juni 2026 over het zorgverzekeringsstelsel. Eén van de agendapunten is de zorg voor mensen met hEDS en HSD. In aanloop naar dit commissiedebat heeft de Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten een aanvullende brief gestuurd met aandachtspunten vanuit het perspectief van patiënten. In de brief vragen wij aandacht voor passende …
Als bestuur blijven wij ons hard inzetten om ervoor te zorgen dat er passende zorg beschikbaar blijft én dat er meer toegankelijke en adequate zorg komt voor mensen met hEDS en HSD. We begrijpen dat de huidige situatie voor veel mensen onzeker en zorgwekkend is, zeker nu voor velen bestaande zorg wegvalt.
Zorgverzekeraars
Wij hebben de vraag …
Ben jij door de beleidswijziging van een zorgverzekeraar of door uitspraken van beroepsgroepen gedupeerd? Heb je plots geen zorg meer door het wegvallen van een arts of vrees je dat jouw zorg niet meer vergoed wordt?
In overleg met de Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen (SKGZ) roepen wij iedereen die geraakt is dit bij de VED …
In 2025 schreef de VED brieven aan de Tweede Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport en aan verschillende Kamerleden over de problemen die mensen met EDS of HSD ervaren in de zorg. Naar aanleiding daarvan benaderde deze commissie de minister van VWS en stelden Kamerleden Lisa Westerveld en Julian Bushoff Kamervragen. De minister liet daarop weten …
