In 2025 schreef de VED brieven aan de Tweede Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport en aan verschillende Kamerleden over de problemen die mensen met EDS of HSD ervaren in de zorg. Naar aanleiding daarvan benaderde deze commissie de minister van VWS en stelden Kamerleden Lisa Westerveld en Julian Bushoff Kamervragen. De minister liet daarop weten …
Op 7 maart konden patiënten, zorgverleners en naasten virtueel samenkomen bij de Female Health Summit van The Ehlers-Danlos Society om dieper inzicht te krijgen in hoe het lichaam van mensen met EDS en HSD functioneert, en vooral hoe complexe thema’s zoals hormonen, bekkenklachten en seksualiteit daarin een rol spelen. De VED was aanwezig en kijkt terug op een …
Ben jij door de beleidswijziging van CZ gedupeerd geraakt? Moest je noodgedwongen overstappen? Of ben je gebleven, maar moest je daardoor van arts wisselen of krijg je een deel niet meer vergoed?
In overleg met de Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen (SKGZ) roepen wij iedereen die geraakt is door het niet meer vergoeden van ongecontracteerde solistisch …
De minister van VWS heeft op verzoek van de Tweede Kamercommissie voor VWS gereageerd op onze brief van 14 november 2025: reactie minister. De minister haalt hierin de eerdere antwoorden op de Kamervragen over dit onderwerp aan en gaat in op de knelpunten die er zijn in de zorg voor zeldzame aandoeningen. Hij acht de …
De minister van VWS heeft de Kamervragen van Kamerleden Julian Bushoff en Lisa Westerveld over het gebrek aan toegang tot passende zorg bij HSD en EDS beantwoord: Antwoord op Kamervragen EDS.
Minister erkent probleem en nodigt uit tot gesprek
De VED is positief om te lezen dat het expertisecentrum het geschetste probleem (h)erkent en heeft toegelicht wat …
Tijdens het vEDS-congres op 22 november 2025 in het Experience Center in Nijmegen, georganiseerd door de Expertisecentra van het Radboudumc, het Erasmus MC en het UMC Utrecht, in samenwerking met de Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten, gaf S. Wielemans (medisch maatschappelijk werker, UMC) een lezing over de psychosociale impact bij vEDS.
De lezing is te bekijken via: …
Tijdens het vEDS-congres op 22 november 2025 in het Experience Center in Nijmegen, georganiseerd door de Expertisecentra van het Radboudumc, het Erasmus MC en het UMC Utrecht, in samenwerking met de Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten, gaf prof. dr. B. Loeys (klinisch geneticus, Radboudumc) een lezing over (nieuwe) therapieën, gericht op vEDS.
De lezing is te bekijken …
Tijdens het vEDS-congres op 22 november 2025 in het Experience Center in Nijmegen, georganiseerd door de Expertisecentra van het Radboudumc, het Erasmus MC en het UMC Utrecht, in samenwerking met de Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten, gaf dr. F. Wilmink (gynaecoloog, Radboudumc) een lezing over zwangerschap en bevalling bij vEDS.
De lezing is te bekijken via: …
Tijdens het vEDS-congres op 22 november 2025 in het Experience Center in Nijmegen, georganiseerd door de Expertisecentra van het Radboudumc, het Erasmus MC en het UMC Utrecht, in samenwerking met de Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten, gaven T. Hermsen (VED) en dr. A. Baas (klinisch geneticus, UMC Utrecht) een lezing over kinderwens & genetisch testen van …
Tijdens het vEDS-congres op 22 november 2025 in het Experience Center in Nijmegen, georganiseerd door de Expertisecentra van het Radboudumc, het Erasmus MC en het UMC Utrecht, in samenwerking met de Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten, gaf drs. S. Janssen (internist vasculaire geneeskunde, UMC Utrecht) een lezing over controles en adviezen na de diagnose vEDS.
De lezing …
