Vereniging van Ehlers Danlos
Tijdens het vEDS-congres op 22 november 2025 in het Experience Center in Nijmegen, georganiseerd door de Expertisecentra van het Radboudumc, het Erasmus MC en het UMC Utrecht, in samenwerking met de Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten, gaf dr. I. van de Laar (klinisch geneticus, Erasmus MC) een lezing over genetica, gericht op vasculaire EDS.
De lezing is …
Tijdens het vEDS-congres op 22 november 2025, georganiseerd door de Expertisecentra van het Radboudumc, het Erasmus MC en het UMC Utrecht, in samenwerking met de Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten, zijn zes lezingen verzorgd door gerenommeerde professionals met uitgebreide expertise op het gebied van vasculaire EDS.
De bijeenkomst vond plaats in het Experience Center in Nijmegen. Alle …
De afgelopen weken heeft de VED zich opnieuw ingezet voor verzekerden die door het gewijzigde beleid van CZ hun vergoeding voor revalidatiezorg bij solistische artsen verliezen. Dit raakt onze hele achterban, omdat de toegang tot gespecialiseerde revalidatiezorg voor EDS- en HSD-patiënten hierdoor nog verder onder druk komt.
Politiek
De Kamercommissie VWS heeft laten weten dat zij de …
Ook naar aanleiding van onze brief is de CZ-groep niet van plan om haar nieuwe beleid te wijzigen. Wel willen ze in gesprek met instellingen die HSD- en EDS-patiënten weigeren. We hebben inmiddels ook brieven en mails gestuurd naar de VRA, het ministerie van VWS, de NZa, SKGZ, Patiëntenfederatie Nederland, Zorgverzekeraars Nederland, de Tweede Kamercommissie …
Op 22 november organiseerde de VED, in samenwerking met de expertisecentra RadboudUMC, UMC Utrecht en Erasmus MC, een speciale dag voor mensen met vEDS. Op deze koude novemberdag kwamen patiënten, artsen en betrokken professionals samen in het Radboud Experience Center in Nijmegen.
Er waren artsen aanwezig vanuit verschillende disciplines, wat zorgde voor een breed en waardevol …
Op 27 november was de VED (Tara en Antoinette) aanwezig bij het INVOLV Symposium in Baarn: “Willen én kunnen: van participatie denken naar participatie doen!” Een inspirerende middag waar patiënten- en cliëntenorganisaties, beleidsmakers, onderzoekers, financiers en professionals samenkwamen om inzichten te delen en elkaar beter te begrijpen.
Na een boeiende lezing van prof. dr. Marcel Levi …
Patiënten van Klatte Pijncoaching of Janssen Rehabilitation Medicine & Consultancy die verzekerd zijn bij de CZ-groep (Ohra, CZ, CZdirect, IZZ via CZ, Just, Nationale Nederlanden) hebben van hun verzekeraar een brief ontvangen dat de zorg van deze artsen per 1 januari 2026 niet langer vergoed wordt. Dit heeft te maken met een nieuwe voorwaarde van …
Op 16 oktober was in Utrecht het Gehandicaptendebat 2025, en de VED was erbij!
Na een inspirerend debat tussen de kandidaten van VVD, SP, Partij voor de Dieren, GroenLinks-PvdA, BBB, CDA, ChristenUnie en D66, gingen de bestuursleden Ellie en Patrick met hen in gesprek om aandacht te vragen voor de problemen die HSD- en EDS-patiënten in de zorg ervaren.
Ze overhandigden een brief met onze zorgen en aanbevelingen en wisten …
Na de ALV op 24 mei 2025 gaf revalidatiearts drs. E.P.F. Janssen een lezing over het ontstaansmechanisme van hEDS en een mogelijke bloedtest. Aansluitend was er gelegenheid om vragen te stellen, waar enthousiast gebruik van werd gemaakt. De lezing is inmiddels online beschikbaar en daardoor voor iedereen terug te kijken.
De lezing is te bekijken via: …
De Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten (VED) is op zoek naar een betrokken en enthousiast
algemeen bestuurslid met de portefeuille Activiteiten!
Lees meer
De Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten (VED) is op zoek naar een betrokken en gestructureerde secretaris!
Lees meer
