Op 7 maart konden patiënten, zorgverleners en naasten virtueel samenkomen bij de Female Health Summit van The Ehlers-Danlos Society om dieper inzicht te krijgen in hoe het lichaam van mensen met EDS en HSD functioneert, en vooral hoe complexe thema’s zoals hormonen, bekkenklachten en seksualiteit daarin een rol spelen. De VED was aanwezig en kijkt terug op een heel interessante en inspirerende dag.
De bijeenkomst voelde veilig en herkenbaar: een plek waar we niet hoefden uit te leggen dat “gewone klachten” voor ons vaak net even anders zijn, en waar onze ervaringen serieus genomen werden. Tal van sprekers kwamen voorbij: medisch specialisten, ervaringsdeskundigen en (para)medisch geschoolde behandelaars. De sessies waren relatief kort en vlot, waardoor het goed te volgen bleef, ondanks dat het een online event was. Omdat er tijdsverschil is, was het fijn om het laatste deel van de Summit de volgende dag in de besloten online omgeving van de Ehlers-Danlos Socety terug te kunnen kijken.
Het was tijdens het event mogelijk om via een app live vertaling te ontvangen. Hoe deze op je scherm te plaatsen was even een puzzel, maar is een goede optie voor wie Engels lastig te volgen vindt en het geen probleem vindt om de woorden te zien “ontstaan” tijdens het spreken. Wij vonden het Engels verrassend goed te volgen, maar het was fijn om af en toe even te kunnen spieken in de vertaalapp. Tijdens de bijeenkomst kon je via een andere app (Whova) vragen indienen, waarvan een gedeelte geselecteerd werd om tijdens vraag- en antwoordsessie met de sprekers te behandelen. Ook was het mogelijk om in een digitale omgeving samen te komen op onderwerp of regio en daar met anderen ervaringen uit te wisselen.
Hormonen als onzichtbare regisseurs van ons dagelijks leven
Veel deelnemers herkenden hoe sterk hormonale schommelingen hun klachten beïnvloeden. Sessies over menstruatie, cyclusgerelateerde pijn en menopauze maakten duidelijk dat deze hormoongestuurde veranderingen bij EDS/HSD hard kunnen aankomen. Ook hormoontherapie bij transgendermannen- en vrouwen en bij (peri)menopauzale vrouwen kwam voorbij. Het was verhelderend om te horen hoe experts de link leggen tussen bindweefsel, hormoonpieken – en dalen en klachten rondom instabiliteit en pijn – voor velen een bevestiging van iets wat we al lang voelen maar lang niet veel aandacht heeft gekregen. Dat de medische wetenschap een achterstand heeft als het gaat om onderzoek naar EDS en HSD, is iets dat door veel sprekers genoemd werd. Hier is nog veel te onderzoeken en leren.
Bekken(bodem)klachten, verzakkingen en blaasproblemen: eindelijk erkenning
Voor veel van ons zijn bekkenpijn, verzakkingen en problemen met de bekkenbodem dagelijkse realiteit, maar soms moeilijk bespreekbaar in de spreekkamer. Het verraste ons niet dat deze klachten bij EDS/HSD-patiënten vaker voorkomen dan gedacht werd en nauw samen lijken te hangen met het verzwakte bindweefsel. De Summit belichtte ook de grote rol van blaasdysfunctie – iets waar veel patiënten mee worstelen. Er werd gesproken over hoe de bacteriepopulatie in de urinewegen lijkt te verschillen van controlegroepen zonder EDS of HSD en hoe mestcellen mogelijk een rol spelen. Wat ons ook heeft verrast was de schatting dat bij mensen met HSD of EDS met een blaasontsteking, de standaard dipsticktest slechts in 10% van de gevallen positief uitslaat, tegenover 70-80% van de controlegroep. Het kan bij aanhoudende klachten dus verstandig zijn om de urine op kweek te laten zetten.
Endometriose en chronische pijn: herkenning in verhalen van anderen
Hoewel endometriose geen exclusieve EDS- of HSDdiagnose is, hoorden we veel herkenning in de gesprekken over overlappende pijnpatronen, hevige menstruaties, en hoe moeilijk het is om serieus genomen te worden bij gynecologische klachten. De Summit maakte inzichtelijk dat structurele vooroordelen in de zorg – zoals het wegwuiven van pijn – een belangrijke rol spelen in vertraagde diagnoses en gemiste zorg. Ook werd besproken dat bij onderzoek naar endometrioseweefsel mestcellen werden aangetroffen.
Seksualiteit en intimiteit: kwetsbaarheid en kracht
Een eerlijk gesprek over seksualiteit: vaak taboe, maar tijdens de summit was hier volop aandacht voor. Problemen met intimiteit door pijn, instabiliteit of schaamte kwamen openlijk aan bod. Er was veel aandacht voor het herdefiniëren van seksualiteit: niet als iets wat “moet”, maar als iets wat in verbinding en veiligheid ervaren mag worden. Ook was er veel aandacht voor het aangaan van het gesprek over seksualiteit om samen te zoeken naar mogelijkheden.
Zwangerschap en kinderen krijgen: hoopvolle én realistische handvatten
Zwangerschap bij EDS en HSD brengt vragen met zich mee die je niet zomaar bij de huisarts of verloskundige kwijt kunt. Tijdens de summit werd aandacht besteed aan zwangerschap, bevalling en postpartumzorg, met ruimte voor zowel medische risico’s als positieve ervaringen. De nadruk lag op goede voorbereiding, multidisciplinaire begeleiding en het belang van luisteren naar je lichaam.
Daarnaast werd het sociale aspect benoemd: ouderschap met een chronische aandoening vraagt flexibiliteit, steun en mildheid voor jezelf.
Tot slot
Wat we meenemen van deze dag? Allereerst het gevoel: we zijn niet alleen, en het ligt niet aan ons dat de puzzel van onze klachten zo ingewikkeld is. En de wetenschappelijke uitleg, de ervaringsverhalen en de praktische handvatten vertelden ons dat er nog zoveel puzzelstukjes zijn die gelegd kunnen worden en dat het totaalplaatje èn de oplossingen, steeds dichterbij komen.
Het was inspirerend om te zien dat er wereldwijd zoveel mensen werken aan betere zorg voor EDS- en HSDpatiënten en dat de stem van de patiënt daarin goed gehoord wordt. Voor wie ook eens wil deelnemen aan dit soort online evenementen: tickets zijn op dit moment enkel met creditcard en vanuit een persoonlijke account bij de Ehlers-Danlos Society aan te schaffen, dus houdt daar even rekening mee. Lees hier welke evenementen er in 2026 nog georganiseerd worden.
