Binnen de vereniging worden er elk jaar diverse activiteiten georganiseerd, speciaal voor leden. Deze activiteiten zijn vaak gericht op contact tussen lotgenoten onderling. Een deel van de activiteiten richt zich op de partners en familieleden van onze leden en zij zijn dan ook van harte welkom bij deze activiteiten. Contact met lotgenoten wordt door veel van onze leden als heel positief ervaren.
We proberen de activiteiten altijd voor iedereen geschikt te maken; zo hebben we bijvoorbeeld online koffie’s voor de mensen die graag vanuit huis mee willen doen aan activiteiten.
Naast lotgenotenactiviteiten is de vereniging actief met:
- belangenbehartiging;
- informatievoorziening voor leden en alle andere belanghebbenden;
- het vergroten van de bekendheid van onze syndromen bij o.a. (para-)medici;
- het stimuleren van voor ons relevant wetenschappelijk onderzoek op nationaal en internationaal gebied.
Hieronder volgt een kort overzicht van activiteiten die elk jaar op de planning staan. Voor het actuele overzicht van komende activiteiten en hoe u zich hiervoor kunt aanmelden, kunt u kijken op de agenda.
EDS/HSD en kinderwens
Het hebben van EDS/HSD kan grote invloed hebben op de stappen die je zet en de beslissingen die je neemt als het gaat om het ‘krijgen’ van een kindje. Tijdens deze bijeenkomsten bieden we een veilige plek waar vragen, twijfels, zorgen en onzekerheden over dit onderwerp besproken worden.
Online Koffie
Wil je in een ongedwongen sfeer praten over EDS/HSD, zowel over de leuke dingen als de dingen waar je moeite mee hebt? Daar zijn onze online koffie’s voor! Naast de algemene online koffie’s, die voor iedereen toegankelijk zijn, organiseren we ook online koffie’s voor specifieke doelgroepen, zoals jongeren of ouders met jonge kinderen.
ALV
De VED houdt één keer per jaar een algemene ledenvergadering. Omdat wij weten dat voor veel van onze leden de reis inspannend is, proberen we de ALV altijd te combineren met een interessante spreker, zodat het eigenlijk twee activiteiten in één is.
VED weekend
Als vereniging organiseren we VED-weekenden. De bedoeling van deze weekenden is in een gezellige en bovenal ongedwongen sfeer tijd doorbrengen met mensen die elkaar toch wat beter begrijpen.
Regiodagen met thema
De naam zegt het eigenlijk al: de regiodagen zijn dagen die wij in de verschillende regio’s organiseren. Ongedwongen lotgenotencontact bij jou in de buurt, vaak met een specifiek thema voor die dag. De regiodagen zijn toegankelijk voor leden en hun naasten.
Koffieleuten
Op diverse plaatsen in het land worden er koffieleuten georganiseerd. Hier kun je, onder het genot van een kopje koffie laagdrempelig en ongedwongen contacten leggen met lotgenoten en hun naasten.
Online bijeenkomst voor nieuwe leden
Met enige regelmaat zijn er online bijeenkomsten voor leden die de afgelopen periode lid zijn geworden. Hier zal de vereniging zich kort voorstellen, is er uitleg over HSD en EDS en is er tijd voor vragen en contact.
Jongerenactiviteiten en kinderactiviteiten
Speciaal voor jongeren worden er zowel online als fysieke activiteiten georganiseerd, van spelletjes tot gezellig kletsen. Deze activiteiten zijn een mogelijkheid om leeftijdsgenoten met HSD/EDS te leren kennen. Voor de kleinere kinderen organiseren we, soms samen met andere organisaties, activiteiten waarbij ze zich weer even helemaal kind kunnen voelen en gezellig samen kunnen zijn met lotgenootjes.
Wanneer je zelf een leuk idee hebt voor een activiteit en je wilt deze organiseren, mail dan naar secretaris@ehlers-danlos.nl
Weten welke activiteiten er binnenkort plaatsvinden? Bekijk de agenda.
