In een wereld waarin zoveel verhalen worden verteld blijven sommige aandoeningen onderbelicht. Zo ook de Ehlers-Danlos Syndromen (EDS), een groep erfelijke bindweefselaandoeningen die voor veel mensen onbekend is. In het hele lichaam bevindt zich bindweefsel. Bindweefsel ondersteunt en verbindt verschillende structuren, zoals botten, spieren, pezen en organen. Het bindweefsel zorgt voor stevigheid, structuur en elasticiteit. Bij mensen met EDS is dit bindweefsel minder goed opgebouwd, waardoor ze allerlei klachten kunnen krijgen.
Diegenen die leven met de Ehlers-Danlos Syndromen kennen de dagelijkse worstelingen die deze aandoening met zich meebrengt. Maar deze aandoening blijft vaak onbekend, verscholen in de schaduwen van onbegrip en onwetendheid.
Zo ook het verhaal van Esmee Knauff uit Apeldoorn. Esmee is een positieve, gedreven jonge vrouw van 23 jaar die van het leven geniet. Ze heeft een passie voor fotograferen en droomt ervan om ooit naar Afrika te reizen. Maar achter haar glimlach schuilt een verhaal dat niet altijd zichtbaar is voor anderen.
Esmee heeft vanaf haar geboorte verschillende klachten. De specialisten weten niet wat ze heeft en schuiven het af op psychische problemen. Op haar 21e krijgt ze echter te horen dat ze het hypermobiele Ehlers-Danlos Syndroom heeft. Hierover vertelt Esmee: “Toen ik de diagnose kreeg vielen puzzelstukjes op hun plek en was er sprake van (h)erkenning. Ik was heel erg opgelucht dat artsen mij eindelijk geloofden en ik wist wat er aan de hand was. Zelf heb ik altijd gevoeld dat er iets niet klopte en toen ik de diagnose kreeg was het een bevestiging dat de klachten niet tussen mijn oren zaten. In de periode die volgde moest ik heel erg leren luisteren naar mijn lichaam en mijn grenzen. Voorheen werd ik altijd gepusht dat ik moest doorgaan, hierdoor ging ik ook altijd over mijn grenzen heen. Ik vond dit wel een lastige en confronterende periode.”
Er zijn ook positieve dingen aan de EDS, Esmee vertelt hierover: “Ik heb meer leren genieten van de kleine dingen. Zo kan ik er bijvoorbeeld van genieten als er een vriendin langskomt en op een slechte dag bij mij in bed komt liggen. Of als ik buiten ben en de zon schijnt en je de vogels hoort fluiten. Die kleine dingen kunnen mij echt heel blij maken. Ook heb ik geleerd dat vrienden en familie heel waardevol zijn. Je leert wie je echte vrienden zijn wanneer je ze het meest nodig hebt. Gelukkig ben ik gezegend met hele lieve vrienden die altijd voor mij klaar staan.”
Grenzen bewaken vindt Esmee echter nog wel heel moeilijk. “Het gebeurt nog te vaak dat ik over mijn grenzen heen ga. Soms doe ik dit ook wel bewust, dan weet ik van tevoren dat ik ergens heel erg van moet bijkomen, maar dan maak ik bewust de afweging om het toch te doen. Je hoeft ook niet altijd slim en verstandig te zijn. Ik ben misschien ook wel een beetje eigenwijs, eerst wil ik iets zelf doen voor ik erachter kom dat het mij misschien zonder hulp toch niet helemaal lukt. Die eigenwijsheid brengt mij soms ook wel verder in het leven, ik zoek vaker de grens op en zeg niet gelijk ‘nee’. Ik ben een echte doorzetter en ga overal voor de volle honderd procent voor.”
Door de EDS heeft Esmee ook dingen moeten opgeven. Hierover vertelt ze: “Op mijn 8e ben ik begonnen met hockeyen. Dit deed ik met veel passie en plezier. Helaas was hockeyen vanaf mijn 14e niet meer mogelijk door lichamelijke klachten. Ik denk dat dit één van de moeilijkste dingen is geweest die ik heb moeten opgeven door de EDS. Maar als ik zo terugkijk zijn er de afgelopen jaren steeds dingen geweest die niet meer mogelijk waren. Eigenlijk ben je continu aan het accepteren en aanpassen wat niet meer mogelijk is. Ik sta hier ook niet graag bij stil en kijk liever naar wat er wél allemaal mogelijk is. Want ondanks de EDS zijn er nog zoveel dingen wel mogelijk, als je maar een beetje creatief bent en in oplossingen denkt.”
Wat Esmee heel graag doet is reizen, de EDS belemmert haar niet om haar dromen hierin na te jagen. “Ondanks de EDS is het nog steeds mogelijk om te reizen, al moet je wel vaak meer regelen. Doordat het veel meer tijd en energie kost om een reis te plannen, geniet je er uiteindelijk extra van dat het maar wel mooi gelukt is. Mijn droom is van kleins af aan al om ooit naar Afrika te gaan, ik hoop dat ik deze reis in de toekomst ooit mag maken. Het lijkt mij ook heel gaaf om Afrika door middel van foto’s vast te leggen. Fotografie is namelijk ook een grote passie van mij. Ik vind het heel mooi om de wereld op een andere manier door een lens te zien. Ik neem dan ook vaak op uitstapjes mijn camera mee en probeer zo alles vast te leggen. Het zorgt voor een tastbare herinnering waar ik altijd naar kan terugkijken. Elke keer als ik dan de foto weer zie, word ik teruggebracht naar het moment dat ik de foto heb gemaakt. Ook daar kan ik dan echt van genieten.”
Esmee staat symbool voor de vele gezichten van EDS. Haar verhaal illustreert de complexiteit, de zichtbare en onzichtbare aspecten van de aandoening. Ze hoopt op begrip en (h)erkenning, niet alleen voor zichzelf, maar voor alle mensen die leven met EDS.
De Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten heeft als doel deze aandoening uit de schaduw te halen. De campagne draait om het vergroten van bewustzijn en begrip ten aanzien van de Ehlers-Danlos Syndromen. Het gaat over meer dan alleen het delen van feiten; het gaat over het onthullen van gezichten, het delen van verhalen en het omarmen van de diversiteit van degenen die met het Ehlers-Danlos Syndroom leven. Het is een roep om begrip, steun en (h)erkenning voor hen die (on)zichtbaar worstelen.