In een wereld waarin zoveel verhalen worden verteld blijven sommige aandoeningen onderbelicht. Zo ook de Ehlers-Danlos Syndromen (EDS), een groep erfelijke bindweefselaandoeningen die voor veel mensen onbekend is. In het hele lichaam bevindt zich bindweefsel. Bindweefsel ondersteunt en verbindt verschillende structuren, zoals botten, spieren, pezen en organen. Het bindweefsel zorgt voor stevigheid, structuur en elasticiteit. Bij mensen met EDS is dit bindweefsel minder goed opgebouwd, waardoor ze allerlei klachten kunnen krijgen.
Diegenen die leven met de Ehlers-Danlos Syndromen kennen de dagelijkse worstelingen die deze aandoening met zich meebrengt. Maar deze aandoening blijft vaak onbekend, verscholen in de schaduwen van onbegrip en onwetendheid.
Iris wordt op haar 16e gediagnosticeerd met het hypermobiele Ehlers-Danlos Syndroom. Hierover vertelt ze: “Ik was altijd een kind dat van alles had, misschien wel een beetje onhandig. Ook verzwikte ik vaak mijn enkels. Op mijn 13e ging mijn schouder steeds uit kom, uiteindelijk ben ik hieraan geopereerd. Echter hielp de operatie niet en ging mijn schouder daarna alsnog uit de kom. De arts vond dit wel gek en stuurde mij door naar de klinisch geneticus, die de diagnose hypermobiele Ehlers-Danlos Syndroom vaststelde. Ik vond deze tijd wel heel spannend, dat komt ook omdat ik op andere types EDS getest werd en de uitslag daarvan nog een aantal maanden op zich lieten wachten. Van buiten leek het of ik er heel nuchter mee omging, maar eigenlijk vond ik het wel heel dubbel. Niet alles kon ik meer doen, zoals meedoen met sommige gymonderdelen. Meer van dit soort besefmomentjes volgden, maar mijn mindset veranderde snel. Ik ga er nu heel nuchter mee om, al stapelt het zich onbewust wel op en dan kan het mij soms even te veel worden. Al probeer ik over het algemeen te kijken naar wat ik wel kan en wat er wel goed gaat.”
Uitdagingen waar Iris mee wordt geconfronteerd zijn vooral de onvoorspelbaarheid van haar aandoening. “De ene dag kan het best goed gaan, terwijl het de andere dag niet zo goed gaat. Vooral rondom planning vind ik dit lastig. Soms laat ik mijn planning dan ook gewoon doorgaan, ondanks dat ik dan een mindere dag heb en het misschien niet zo slim is. Ik vind het ook lastig dat EDS bij mij niet zichtbaar is, omdat ik weinig tot geen hulpmiddelen gebruik, afgezien van soms een stok of een brace. Doordat het zo onzichtbaar is vind ik het ook wel eens moeilijk om anderen te vertellen wat ik heb. Niet dat ik het niet wil vertellen, maar het is gewoon lastig. Het feit dat de EDS bij mij onzichtbaar is, maakt het soms lastig voor anderen om het volledig te begrijpen. Soms zou het handig zijn als het wel zichtbaar was, zodat mensen er rekening mee kunnen houden. Ik zeg niet snel ‘hoi, ik ben Iris en ik heb EDS’, dat is nou niet echt een goede openingszin. Bovendien wil ik ook geen medelijden krijgen, maar juist het liefst zo normaal mogelijk meedoen in de maatschappij. Soms als ik het wel heb verteld, dan heb ik het idee dat het niet begrepen wordt. Af en toe zou ik wel eens willen dat het iets meer zichtbaar zou zijn zodat er rekening mee gehouden kan worden of zodat het meer begrepen wordt.”
De EDS heeft Iris ook verschillende dingen gebracht. “Ik geniet veel intenser van dingen. Zoals bijvoorbeeld met tafeltennis, de laatste tien minuten gaan eigenlijk niet meer maar doe ik toch voor spek en bonen mee. Ik ben er dan wel mooi geweest. Al zou ik nooit, ik denk door de EDS, meekunnen doen met competitie. Dit duurt gewoon te lang en is te onvoorspelbaar, onder andere doordat het een paar uur duurt. Ik vind het soms ook wel spannend dat ik EDS heb, zo ga ik binnenkort een mooie reis maken naar Bolivia. De onvoorspelbaarheid van mijn lichaam vind ik dan wel spannend en hoe mijn lichaam op deze reis gaat reageren. Twee jaar geleden ben ik samen met mijn zus naar Ecuador geweest, bijna alles ging goed alleen kwam ik mijn lichaam daar wel tegen. Boven op een berg viel ik en ging mijn schouder uit de kom en zo gebeurde er nog een aantal dingen, toen merkte ik wel dat mijn lichaam niet ‘normaal’ was en dat ik de groep niet bij kon houden.
Ik ontdekte dat ik niet altijd kan vertrouwen op mijn lichaam, wat toch wel confronterend was, vooral omdat mijn lichaam er aan de buitenkant heel ‘normaal’ uitziet.”
Door de EDS heeft Iris geen dingen moeten opgeven, ze is dingen gewoon anders gaan doen. “Ik heb op de universiteit een blauwe maandag Technische Wiskunde gestudeerd, na drie maanden leek het wel of ik al tien jaar aan het strijden was. Daarom ben ik daarmee gestopt. Vervolgens ben ik gaan kijken wat ik wel zou kunnen, zodoende ben ik op de hogeschool uitgekomen en ben ik ICT gaan studeren. Nadat ik deze studie heb afgerond heb ik een master System Engineering gevolgd welke ik reeds heb afgerond. Tijdens mijn opleidingen zijn er weinig tot geen aanpassingen gedaan. Alleen ben ik wel opzoek gegaan naar een geschikte stoel. De meeste stoelen zaten echt niet lekker, ik zat daar echt ondersteboven op de stoel om toch nog een beetje houvast en ondersteuning te kunnen vinden. Nu gaat er een nieuwe periode aanbreken en ga ik fulltime werken als Software & Data Engineer, eigenlijk ga ik bedrijven helpen om te automatiseren. Ik ben heel benieuwd of en hoe ik dit ga volhouden. Ook hier worden er geen aanpassingen gedaan, behalve dat ik gedeeltelijk ga thuiswerken.”
Als laatste vertelt Iris: “Eigenlijk heb ik alles kunnen doen wat ik wilde, alleen soms een beetje aangepast. Ik heb ook niet het gevoel dat ik dingen mis die ik niet kan doen vanwege EDS. Er zijn wel activiteiten zoals wintersport of dingen waarbij ik langdurig moet staan waar ik niet aan deel kan nemen. Maar ik probeer daar liever niet te veel bij stil te staan, misschien is dat ook wel een soort beschermingsmechanisme. Als ik dat wel zou doen, zou ik alleen maar in een negatieve spiraal terechtkomen. Ik focus liever op alles wat ik wél kan doen. Ik leef heel erg in het nu en kijk niet per se naar de toekomst en hoe mijn lichaam dan is. Ik zie wel hoe het leven komt. Het is niet dat ik niet durf vooruit te plannen, maar ik ben daar niet bewust mee bezig. Want dan kan het ook alleen maar uitlopen op een teleurstelling. Ik hoop wel dat ik naar oplossingen kan blijven zoeken om alles wat ik leuk vind te blijven doen. Al ben ik ook wel realistisch en zie ik wel wat de toekomst brengt.”
Iris staat symbool voor de vele gezichten van EDS. Haar verhaal illustreert de complexiteit, de zichtbare en onzichtbare aspecten van de aandoening. Ze hoopt dat anderen de positieve dingen zien en dat het leven ook echt iets moois brengt, ondanks het leven met een chronische aandoening zoals EDS.
De Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten heeft als doel deze aandoening uit de schaduw te halen. De campagne draait om het vergroten van bewustzijn en begrip ten aanzien van de Ehlers-Danlos Syndromen. Het gaat over meer dan alleen het delen van feiten; het gaat over het onthullen van gezichten, het delen van verhalen en het omarmen van de diversiteit van degenen die met het Ehlers-Danlos Syndroom leven. Het is een roep om begrip, steun en (h)erkenning voor hen die (on)zichtbaar worstelen.