In een wereld waarin zoveel verhalen worden verteld blijven sommige aandoeningen onderbelicht. Zo ook de Ehlers-Danlos Syndromen (EDS), een groep erfelijke bindweefselaandoeningen die voor veel mensen onbekend is. In het hele lichaam bevindt zich bindweefsel. Bindweefsel ondersteunt en verbindt verschillende structuren, zoals botten, spieren, pezen en organen. Het bindweefsel zorgt voor stevigheid, structuur en elasticiteit. Bij mensen met EDS is dit bindweefsel minder goed opgebouwd, waardoor ze allerlei klachten kunnen krijgen.
Diegenen die leven met de Ehlers-Danlos Syndromen kennen de dagelijkse worstelingen die deze aandoening met zich meebrengt. Maar deze aandoening blijft vaak onbekend, verscholen in de schaduwen van onbegrip en onwetendheid.
Zo ook het verhaal van Kris Switser uit Maarssen. Kris is een positieve, reislustige jonge vrouw van 26 jaar die van het leven houdt. Ze heeft een passie voor reizen en droomt ervan om ooit haar eigen hostel te openen. Maar achter haar glimlach schuilt een verhaal dat niet altijd zichtbaar is voor anderen.
Kris kreeg op haar achttiende officieel de diagnose hypermobiele Ehlers-Danlos Syndroom. Hierover vertelt ze zelf: “Toen ik de diagnose kreeg was ik heel blij. Eindelijk wist ik wat ik had. Ik was heel opgelucht en kon weer naar de toekomst kijken. Het gevecht met de artsen is de grootste uitdaging waar ik tegenaan loop. Voordat ik de diagnose kreeg werd ik niet geloofd en nu ik de diagnose heb word ik soms nog steeds niet geloofd. Wat ik doe om met deze uitdagingen om te gaan is reizen! Mijn reis door Europa is gestart op 16 december 2021 met het motto: wat als ik één jaar alleen maar doe waar ik gelukkig van word. Dat betekent dat ik soms gewoon ging ontbijten met taart. Natuurlijk zijn er dan nog steeds dingen die je moet doen die minder leuk zijn in het leven, maar over het algemeen deed ik alleen dingen waar ik mij goed bij voelde. Inmiddels is dat jaar allang voorbij, maar ik leef nog steeds op deze manier.”
De diagnose heeft bij Kris wel wat veranderd. “Ik was altijd al redelijk gehaast in het leven, maar sinds ik voel dat mijn lichaam het steeds zwaarder heeft ben ik als een malle mijn bucketlist aan het afwerken. Dingen die op mijn bucketlist staan zijn bijvoorbeeld de hele wereld zien, vrienden maken, op mijzelf wonen en een eigen hostel beginnen.”
De EDS heeft ook gezorgd voor een positieve blik op het leven. Kris vertelt: “Ik kan veel meer genieten van de kleine dingen. Als ik iets behaal ben ik extra trots op mijzelf. En ik heb heel helder voor mijzelf wat nu echt belangrijk is in het leven. Dat het leven eigenlijk alleen maar leuk hoeft te zijn. Een prioriteit voor mij is gelukkig zijn in het leven. Ik doe bijna alleen nog maar dingen die mij gelukkig maken, alles wat saai is doe ik gewoon niet. Het leven is voor mij een grote speeltuin.”
Maar ook Kris komt regelmatig misvattingen over haar aandoening tegen. “Een misvatting die ik heel vaak hoor over EDS is dat iedereen met EDS hetzelfde is. Maar iedereen is juist heel verschillend. Ik heb een vriendengroep waarbij iedereen EDS heeft maar wij hebben niet dezelfde klachten en het uit zich ook op verschillende manieren. Daarnaast zien mensen niet aan mij waar ik allemaal last van heb, ja natuurlijk is er wel iets zichtbaar zoals de rolstoel. Maar de andere klachten waar ik dagelijks tegenaan loop zoals maag-/darmproblemen en dysautonomie klachten (bij mij uit zich dat in lage bloeddruk en een verkeerde temperatuurregulatie) zijn niet zichtbaar. Daarnaast ben ik snel vermoeid. Ook kan een chronische aandoening een fulltimebaan zijn met alles wat daarbij komt kijken. We moeten vaak strijden voor de juiste zorg en hulpmiddelen en dat kost tijd en energie. Daarnaast merk ik dat er vaak wordt over- of onderschat en dat is niet altijd handig. Laten we met elkaar ervoor zorgen dat we niet te snel oordelen over iemand. Kijk bijvoorbeeld niet gek op als iemand opeens opstaat uit een rolstoel. Want wanneer je in een rolstoel zit hoeft dat niet te betekenen dat je helemaal niet meer kunt lopen.”
Als laatste vertelt Kris: “Ik ben niet bang voor de toekomst. Voor mijzelf maak ik een plan voor verschillende scenario’s. Dus wat als ik straks dit niet meer kan, wat ga ik dan doen. En op die manier is het voor mij makkelijker te dragen, te accepteren en weer door te gaan als ik lichamelijk dingen moet inleveren. Natuurlijk heb ik ook dingen moeten opgeven door de EDS. Ik vond dansen heel erg leuk, maar op een gegeven moment was dat niet meer mogelijk. Daardoor ben ik gaan rolstoeldansen, zodat ik op mijn manier toch kan blijven dansen.”
Kris staat symbool voor de vele gezichten van EDS. Haar verhaal illustreert de complexiteit, de zichtbare en onzichtbare aspecten van de aandoening. Ze hoopt dat anderen zien wat er allemaal mogelijk is ondanks een aandoening. Wat voor aandoening je ook hebt, je kunt altijd wat leuks van je leven maken.
De Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten heeft als doel deze aandoening uit de schaduw te halen. De campagne draait om het vergroten van bewustzijn en begrip ten aanzien van de Ehlers-Danlos Syndromen. Het gaat over meer dan alleen het delen van feiten; het gaat over het onthullen van gezichten, het delen van verhalen en het omarmen van de diversiteit van degenen die met het Ehlers-Danlos Syndroom leven. Het is een roep om begrip, steun en (h)erkenning voor hen die (on)zichtbaar worstelen.