In een wereld waarin zoveel verhalen worden verteld blijven sommige aandoeningen onderbelicht. Zo ook de Ehlers-Danlos Syndromen (EDS), een groep erfelijke bindweefselaandoeningen die voor veel mensen onbekend is. In het hele lichaam bevindt zich bindweefsel. Bindweefsel ondersteunt en verbindt verschillende structuren, zoals botten, spieren, pezen en organen. Het bindweefsel zorgt voor stevigheid, structuur en elasticiteit. Bij mensen met EDS is dit bindweefsel minder goed opgebouwd, waardoor ze allerlei klachten kunnen krijgen.
Diegenen die leven met de Ehlers-Danlos Syndromen kennen de dagelijkse worstelingen die deze aandoening met zich meebrengt. Maar deze aandoening blijft vaak onbekend, verscholen in de schaduwen van onbegrip en onwetendheid.
Zo ook het verhaal van Naomi Velders uit Lochem. Naomi is een zorgzame, veerkrachtige jonge vrouw van 23 jaar die positief in het leven staat. Ze studeert voor doktersassistente en droomt ervan om ooit in Spanje te kunnen overwinteren. Maar achter haar glimlach schuilt een verhaal dat niet altijd zichtbaar is voor anderen.
Naomi krijgt op haar zeventiende de diagnose hypermobiele Ehlers-Danlos Syndroom. Het krijgen van de diagnose vond ze wel heel moeilijk. Hierover vertelt ze: “In het begin was ik heel emotioneel omdat mijn ouders en ik jarenlang hebben gevochten voor de juiste diagnose. En toen ik die uiteindelijk kreeg had ik meerdere emoties. Aan de ene kant blijdschap omdat mijn klachten eindelijk een naam hadden en ik wist dat ik niet gek was, maar aan de andere kant was het ook moeilijk omdat ik ergens hoopte dat het niks zou zijn. Maar al snel draaide ik de knop om en ontstond er weer toekomstperspectief omdat ik wist wat er aan de hand was. Ik probeerde er zo goed mogelijk mee te leven en ontwikkelde veel doorzettingsvermogen.”
Energie en vermoeidheid zijn echter wel grote uitdagingen waar Naomi vaak mee te maken heeft. Hierover zegt ze: “Mijn energieverdeling is anders dan bij ‘gezonde’ mensen. Als ik bijvoorbeeld kijk naar mijn tweelingbroer die de aandoening niet heeft, dan kan ik niet hetzelfde als wat hij kan. Ik kan ongeveer drie á vier uur per dag werken of naar school. De rest van de dag lig ik dan op bed vanwege mijn energieverdeling. Al doe ik soms ook gewoon dingen die misschien niet altijd slim zijn en te veel energie kosten, maar dan accepteer ik de gevolgen. De gevolgen kunnen zich bijvoorbeeld uiten in een hele week vermoeid zijn en weinig tot niks meer kunnen. Het ligt er natuurlijk aan hoe groot de activiteit is die ik gedaan heb. Al zou ik nooit belemmeringen zien in dingen die ik écht wil doen en maak ik graag herinneringen.”
EDS heeft Naomi ook verschillende dingen gebracht. “Door de EDS kán ik meer genieten van het leven. Zo kan ik al heel blij worden als ik een lief appje binnenkrijg.” Naomi vertelt lachend dat ze ook echt wel heel groot kan denken en dat ze in de toekomst graag in de wintermaanden in het buitenland zou willen verblijven.
Al komen dromen niet altijd uit, Naomi vertelt hierover: “Vroeger wilde ik altijd arts worden, maar door de EDS is dit voor mij persoonlijk niet haalbaar. Daarom heb ik mijn droom verkleind en ben ik nu bezig met een opleiding tot doktersassistent. Eigenlijk is dit niet eens per se negatief, want ik ben wel gaan inzien dat je niet altijd het hoogst haalbare hoeft te behalen maar dat iets kleiner denken ook oké is. Ik ben sneller tevreden met wat ik wél kan in plaats van dat ik kijk naar wat ik niet kan.”
De EDS heeft er ook voor gezorgd dat niet alles meer mogelijk is. “Vroeger speelde ik altsaxofoon in een harmonieorkest. Toen dat niet meer mogelijk was, ben ik gaan kijken naar alternatieven in de muziek. Dus nu speel ik piano, gitaar en Ukelele wanneer dit lukt. In de muziek kan ik mijn gevoelens kwijt. Ik vind het leuk om bestaande nummers te leren spelen, maar ik vind het ook leuk om zelf wat te improviseren. Bepaalde akkoorden op de piano of gitaar lukken niet, maar dat los ik op door er een ander akkoord van te maken wat past in het nummer. Het lijkt mij leuk om ooit met anderen muziek te gaan maken.”
Als je aan Naomi vraagt waar ze heel trots op is, dan is dat duidelijk haar reis naar Spanje. Ze vertelt hierover: “Eén van de tofste dingen die ik ondanks de EDS ‘gewoon’ gedaan heb is drie maanden in Spanje wonen. Deze mogelijkheid kreeg ik vanuit mijn opleiding en dit was altijd al mijn droom. Ik ben zo dankbaar dat ik heb kunnen ervaren hoe het leven daar is en dat ik op mijzelf heb gewoond. Energieverdeling was voor mij wel een obstakel, ik wilde meer dan dat ik op dat moment kon. Maar dat heb ik gaandeweg wel geleerd. Het was heel mooi om te zien hoe ik mij ontwikkelde en ik écht luisterde naar de grenzen van mijn lichaam.”
Naomi merkt dat sommige mensen EDS onderschatten. “Vaak zien mensen de zichtbare uitingen zoals een rolstoel, maar de onzichtbare kanten zien ze niet. Zo denken ze ook vaak dat het alleen maar een beetje hypermobiel zijn is, maar het is zoveel meer dan dat. Ik heb bijvoorbeeld ook veel maag-/darmklachten wat voortkomt vanuit de EDS. Maar wat ik ook vervelend vind is dat sommige mensen voor mij invullen dat ik alles nog kan en dat ik prima hele dagen zou kunnen werken of naar school zou kunnen gaan.”
Als laatste vertelt Naomi: “Ik denk graag in oplossingen en probeer alles van de positieve kant te bekijken. Natuurlijk heb ik echt wel is baaldagen en hoop ik dat die dag dan snel voorbijgaat. Maar verder kijk ik graag naar wat er wel lukt en naar alle positieve dingen in mijn leven. Zoals bijvoorbeeld lotgenotencontact, dat is voor mij heel waardevol. Je begrijpt elkaar zonder dat je alles hoeft uit te leggen. Dat is eigenlijk het mooiste wat ik aan de EDS heb overgehouden.”
Naomi staat symbool voor de vele gezichten van EDS. Haar verhaal illustreert de complexiteit, de zichtbare en onzichtbare aspecten van de aandoening. Ze hoopt dat anderen zien hoe divers EDS is en dat het zich bij iedereen anders kan uiten. Ook wil ze laten zien wat er allemaal, ondanks alle obstakels, mogelijk is met het leven met EDS.
De Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten heeft als doel deze aandoening uit de schaduw te halen. De campagne draait om het vergroten van bewustzijn en begrip ten aanzien van de Ehlers-Danlos Syndromen. Het gaat over meer dan alleen het delen van feiten; het gaat over het onthullen van gezichten, het delen van verhalen en het omarmen van de diversiteit van degenen die met het Ehlers-Danlos Syndroom leven. Het is een roep om begrip, steun en (h)erkenning voor hen die (on)zichtbaar worstelen.