In een wereld waarin zoveel verhalen worden verteld blijven sommige aandoeningen onderbelicht. Zo ook de Ehlers-Danlos Syndromen (EDS), een groep erfelijke bindweefselaandoeningen die voor veel mensen onbekend is. In het hele lichaam bevindt zich bindweefsel. Bindweefsel ondersteunt en verbindt verschillende structuren, zoals botten, spieren, pezen en organen. Het bindweefsel zorgt voor stevigheid, structuur en elasticiteit. Bij mensen met EDS is dit bindweefsel minder goed opgebouwd, waardoor ze allerlei klachten kunnen krijgen.
Diegenen die leven met de Ehlers-Danlos Syndromen kennen de dagelijkse worstelingen die deze aandoening met zich meebrengt. Maar deze aandoening blijft vaak onbekend, verscholen in de schaduwen van onbegrip en onwetendheid.
Zo ook het verhaal van Nicky van Ginneken uit Etten-Leur. Nicky is een positieve vrouw van 37 jaar die een echte doorzetter is. Ze heeft een passie voor reizen en droomt ervan om in de toekomst weer mooie reizen te kunnen maken. Maar achter haar glimlach schuilt een verhaal dat niet altijd zichtbaar is voor anderen.
In 2016 krijgt Nicky een auto-ongeluk wat alle ontbrekende puzzelstukjes in een sneltreinvaart op zijn plek laat vallen. Een paar maanden na het ongeluk krijgt Nicky op 30-jarige leeftijd de diagnose hypermobiele Ehlers-Danlos Syndroom. Hierover vertelt ze zelf: “Vanaf mijn kinderjaren heb ik al klachten. Ik was ‘gewoon’ de onhandige van de klas en de familie. Mijn enkel kon ik nog verzwikken over een grassprietje. Na een jarenlange zoektocht was voor mij het auto-ongeluk het laatste puzzelstukje dat nog ontbrak. Het was voor mij heel onwerkelijk toen ik de diagnose kreeg. De arts die mij de diagnose gaf schreef het letterlijk op een post-it met de mededeling dat ze niks voor mij kon betekenen behalve erkenning en dat ik de rest maar moest Googelen. Emoties waren er op dat moment en de jaren daarna niet. Ik kreeg ook borstkanker vlak na mijn diagnose, dus het was voor mij vooral overleven. Nu, een aantal jaar later kan ik eigenlijk pas verwerken wat er allemaal is gebeurd. Mijn motto was altijd, zeker toen ik heel ziek was: ‘met volle angst vooruit’. Ik ben altijd iemand die alles aangaat en ondanks alle tegenslagen een hele positieve mindset heeft. En als je goed kijkt naar elke dag, dan is er altijd wel iets moois en positiefs.”
De EDS heeft elke dag invloed op het leven van Nicky. “Ik kan helaas niet meer werken en ben volledig afgekeurd. Maar de EDS heeft vooral invloed op mijn energiemanagement. Ik moet heel veel rusten en kan maar één ding per dag doen. Je bent eigenlijk continu alles aan het plannen, veel dingen zijn niet meer vanzelfsprekend. De grootste uitdagingen waar ik mee te maken heb is de balans om het leefbaar te hebben en te houden. Niet continu je eigen grens overgaan. Ik probeer hier dan ook heel veel rekening mee te houden en niet altijd van pieken naar dalen te gaan. Al ben ik nog steeds wel van het kop in het zand steken. Als ik iets heel erg graag wil doen wat ik leuk vind, dan ga ik dat ook doen en doe ik net of mijn aandoening niet bestaat. Dat is misschien niet altijd de juiste tactiek, maar dat is wel mijn tactiek.”
Energiemanagement gaat nog niet altijd goed. Daarom heeft Nicky sinds kort een hulphond in spé, genaamd Guusje. Nicky vertelt hierover: “Het aanvragen van een hulphond vond ik een heel confronterend proces. Het werd opeens duidelijk dat het over mij gaat, en dat ik iets heb wat niet meer weggaat. Ik vond eerst ook dat ik nog ‘te goed’ was voor een hulphond, achteraf blijkt dit precies het juiste moment te zijn dat Guusje is gekomen. Want ik ga haar zelf – en met een beetje hulp van anderen – opleiden tot hulphond. Guusje gaat mij onder andere helpen met ADL-taken, eigenlijk alles wat mij energie gaat besparen zoals deuren openmaken, iets van de grond pakken, helpen met aan-/uitkleden. Ook gaat Guusje een stukje spiegelen, dus wanneer ik rustiger aan moet doen gaat Guusje dat aangeven. En ze biedt voor mij heel veel structuur in de dag en kom ik bijvoorbeeld ook meer buiten.”
Nicky vertelt verder: “Toen ik de diagnose kreeg dacht ik dat alles wat ik ooit voor ogen had niet meer mogelijk was. Daar ben ik nu wel op terug gekomen. Het kan zeker wel, maar het is anders. Niet alles is meer vanzelfsprekend en je moet meer plannen en rekening houden met wat je gaat doen. Aan de andere kant zorgt dat er ook voor dat je meer kan genieten. Ik leef veel meer in het nu en kijk minder naar de toekomst. De doelen zijn veel kleiner geworden. Ik denk dat mijn doelen veel meer gericht zijn op herinneringen maken, dat is nóg belangrijker geworden. Reizen was altijd een droom van mij, zo ben ik naar Amerika, Indonesië en Curaçao geweest. Maar dat is ook nog steeds een droom. Heel lang heb ik dat niet gedaan omdat ik toch ook de uitdagingen zag. Maar nu ik zelf heb ondervonden dat het best makkelijk gaat – ik ben recent alleen naar Malaga geweest – wil ik het reizen weer gaan oppakken. Zo wil ik binnenkort naar Parijs met de trein en hoop ik in de toekomst ook weer verre reizen te mogen maken.”
Er wordt vaak gezegd dat je je echte vrienden leert kennen wanneer je ze het hardst nodig hebt, bijvoorbeeld tijdens ziekte. Hierover vertelt Nicky: “Ik heb echt heel veel geluk gehad want al mijn vriendinnen zijn er nog. Dat is ook wel echt heel bijzonder, dat besef ik mij heel goed. Ze staan altijd voor mij klaar en zijn er altijd voor mij. Als ik bijvoorbeeld naar het ziekenhuis moet dan regelen ze onderling wie er rijdt en nemen ze mij die zorg uithanden. Daar ben ik hun heel dankbaar voor.”
Nicky staat symbool voor de vele gezichten van EDS. Haar verhaal illustreert de complexiteit, de zichtbare en onzichtbare aspecten van de aandoening. Ze hoopt dat anderen zien hoe het is om EDS te hebben, maar ook dat het leven niet stopt bij het hebben van een chronische aandoening.
De Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten heeft als doel deze aandoening uit de schaduw te halen. De campagne draait om het vergroten van bewustzijn en begrip ten aanzien van de Ehlers-Danlos Syndromen. Het gaat over meer dan alleen het delen van feiten; het gaat over het onthullen van gezichten, het delen van verhalen en het omarmen van de diversiteit van degenen die met het Ehlers-Danlos Syndroom leven. Het is een roep om begrip, steun en (h)erkenning voor hen die (on)zichtbaar worstelen.